dolenjska

Pahorjeva katrca danes v Novem mestu - za Urbana

18.5.2023 | 08:40 | M. K.

Špela Miroševič

Novo mesto - Zdaj že znamenita katrca Boruta Pahorja je na novi dobrodelni poti. V svoji tretji dobrodelni akciji bo obiskala 12 mestnih občin. Tokrat bodo del zbranih sredstev namenili tudi malemu Urbanu Miroševiču. Ima redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1, in je doslej prvi in edini otrok v Sloveniji s to diagnozo, na svetu pa jih je le okoli 400. Zanj skupina domačih in tujih strokovnjakov razvija posebno gensko zdravilo, gensko terapijo, podobno, kot je pomagala malemu Krisu iz Kopra. Vse to je seveda povezano z velikimi stroški, denar so med drugim zbirali tudi na dobrodelnem koncetru v Sevnici, od koder je doma Urbanov očka.

DANES V NOVEM MESTU

Z mamico in ostali nosilci akcije bo mali Urban Novo mesto obiskal danes popoldne (potem ko so v začetku maja obisk zaradi slabega vremena prestavili). Na Glavnem trgu jih bodo od 14. do 16. ure ljudje lahko spoznali, donirali za Urbana in paraplegike in se podpisali v knjigo podpisov. S katrco se bodo lahko tudi slikali.

Po končani akciji v vseh občinah bodo izdali zbornik ''Katrca'', v katerem bodo opisali celotno njeno dobrodelno pot, se zahvalili vsem, ki so pomagali s svojo dobrodelnostjo, da bo šla lahko katrca na svoj zasluženi počitek v poseben paviljon v Železnikih, kot turistična atrakcija in pojem dobrodelnosti.

Urban in z njim fundacija CTNNB1 pa tako zaključujeta svoje dve leti trajajoče zbiranje sredstev. Za zaključek genske terapije potrebuje samo še to akcijo. Z njim pa, kot sporočajo iz fundacije, daje upanje številnim drugim otrokom z genetskimi boleznimi. 

Sredstva se zbirajo tudi s poslanimi SMS na 1919  KATRCA5 ali KATRCA10.

‹ nazaj