Obe humanitarni organizaciji zato vse, ki to zmorejo, pozivata k nakupu in s tem k donaciji. Srečke lahko za pet evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri razvoju zdravila – genske terapije in s tem za pomoč Urbanu do njegovih prvih korakov.

Srečke bodo do vključno 9. junija še vedno na voljo na sto prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih družbe OMV in 43 trafikah 3DVA. Urbanova srečka je dobrodelna igra na srečo, ki se prvič po desetih letih vrača v tovrstni obliki v Slovenijo. Vsak, ki kupi srečko, hkrati sodeluje tudi pri žrebanju in nagradah, pri čemer je glavna nagrada denarna in znaša 10.000 evrov.

Urbanova starša sta se povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. Kot je povedala dečkova mama Špela Miroševič, želijo, da bi bil Urban po uspešnem zaključku razvoja eden prvih na svetu, ki bi lahko prejel novo zdravilo.

"Do danes nam je uspelo zbrati 950.000 evrov, po uspešno končani igri pa pričakujemo, da bomo presegli milijon evrov zbranih sredstev, kar je polovica od potrebnih dveh milijonov," pravi Miroševičeva, ki sicer sama dela kot raziskovalka na ljubljanski medicinski fakulteti.

Z akcijo sta Fundacija CTNNB1 in Palčica Pomagalčica začela 11. aprila, potem ko so s pomočjo dobrosrčnih podjetnikov projektu namenili 55 dobitkov ob glavni denarni nagradi še v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport.

"Pri prodaji srečk nam pomagajo številna športna in druga društva, ki želijo pomagati Urbanu do njegovih prvih korakov. Njihovi odzivi so res neverjetni, človeška dobrota ne pozna meja," poudarja Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je v preteklosti že pomagalo malemu Krisu do njegovega zdravila.

Žrebanje nagrad bodo 21. junija v prostorih Športne loterije opravili s pomočjo računalniškega programa, ki je skladen s predpisanimi tehničnimi in drugimi zahtevami ter ima dovoljenje za uporabo, nagrajence pa bodo objavili na spletni strani obeh dobrodelnih organizacij.

Urbanova starša sta se že povezala z raziskovalci doma in po svetu in v prvotni projekt razvoja zdravila vložila vse svoje prihranke ter in ob pomoči družine doslej zbrala več kot 100.000 evrov za raziskave.

Kot je ob tem povedal vodja odseka za sintezno biologijo in imunologijo na Kemijskem inštitutu v Ljubljani Roman Jerala, je gensko zdravljenje v zadnjih letih izjemno napredovalo, razvijajo se številni pristopi in najbrž je samo vprašanja časa, kdaj bomo znali zdraviti več genetskih bolezni.

"Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in želimo, da rezultate raziskav pripeljemo do malih pacientov. Pri razvoju zdravila sodelujemo Kemijski inštitut, Pediatrična klinika in Medicinska fakulteta, zato verjamemo, da bo razvoj takega zdravila ogromen izziv in dosežek za Slovenijo. Zdravilo ne bo pomagalo le slovenskemu dečku Urbanu, temveč potencialno vsem drugim bolnikom po svetu, ki so se ali se še bodo rodili z enakim sindromom," je še pojasnil Jerala.