Izpostavljeno
Najbolj brano
Dolenjska
sreda, 29. maj 2024
10:00 Praktične vaje sprostitve in čuječnosti, RIC Novo mesto Novo mesto
17:00 Predstava za otroke: Zvezdni princ, Knjižnica Mirana Jarca Novo mesto
18:00 Koncert zasedb Glasbene šole Trebnje, KD Trebnje
20:00 Brez filtra z Anušo: Sonja Gole, ArtCaffe KCJT Novo mesto
četrtek, 30. maj 2024
09:00 Športne igre mladih, Olimpijski center Češča vas
VečBela krajina
sreda, 29. maj 2024
16:30 Delavnica peke ajdove potice, ZIK Črnomelj
četrtek, 30. maj 2024
16:00 - 18:00 Občinski preizkus hoje, športno igrišče za dvorano OŠ Metlika
17:00 Delavnica ročnih del, Krajevna knjižnica Semič
18:00 Predavanje ''Prebava skozi leta'', ZIK Črnomelj
19:00 Sokolska javna telovadna vaja, grad Metlika
VečPosavje
četrtek, 30. maj 2024
18:00 Odprtje skupinske slikarske razstave udeležencev Ex-tempora Krško 2024 ''Moje mesto'', avla KD Krško
19:00 Odprtje gostujoče razstave Čebelarskega muzeja Radovljica "Preplet dediščine in sodobnosti", Viteška dvorana Brežice
petek, 31. maj 2024
16:00 - 21:00 14. Festival modre frankinje, Grad Sevnica
19:00 Odprtje razstave ''Cisterscapes, kulturna krajina cistercijanov'', Galerija Božidar Jakac Kostanjevica na Krki
19:30 Tradicionalni dobrodelni koncert "Širimo upanje", Viteška dvorana Brežice
Več5.4.2023 | 09:30 | M. K.
Ta teden v organizaciji društva Viljem Julijan poteka dobrodelna praznična akcija Pisanka za Karolino. Zbrati želijo čim več sredstev za razvoj zdravila za hudo bolno štiriletno deklico Karolino, ki trpi za sindromom Cockayne tipa B. Gensko zdravljenje je edina možnost, da deklici rešijo življenje, so sporočili iz društva.
Karolina je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Gre za zelo kruto bolezen, ki povzroča hude zdravstvene posledice in okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, so zapisali. Povzroča namreč okvare na jetrih, v ledvicah, možganih, koži in drugih organih, prav tako pa otrok utrpi poškodbe vide in sluha, kar večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti, so pojasnili.
Opozorili so, da je bolezen napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let. "Če za Karolino v najkrajšem možnem času ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje," so poudarili.
Dodaten motiv in zagon za projekt pa je tudi to, da zdravilo ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke na svetu, ki imajo to redko bolezen. To pomeni, da bo lahko zdravilo reševalo življenje tudi ostalim, so izpostavili.
"V tem tednu se na ljudi obračava s srčno prošnjo, da za najino preljubo Karolino, za darilo za njeno pisanko, podarijo čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo, ki je edina možnost, da najini hčerki rešimo življenje in ji omogočimo prihodnost," pa sta pozvala dekličina starša Sabina in Borut Lavrič.
V Društvu Viljem Julijan so za Karolino v dobrem mesecu dni zbrali že 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov. Do sedaj zbrana sredstva so omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za dekličino bolezen, pospešili svoje raziskave. Nedavno so dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so dodaten korak bližje cilju, so pojasnili.
Karolini in njeni družini lahko pomagate s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".
Slika 1: Karolina (Foto: Društvo Viljem Julijan)
Ocene komentarjev