Gre za dedno bolezen, pri kateri bolnikom v krvi primanjkuje faktor strjevanja krvi, zaradi česar imajo daljše krvavitve. Slovenija sicer spada med 20 odstotkov držav na svetu, kjer vse bolnike s težko obliko hemofilije zdravijo z redno profilakso, so povedali sogovorniki na okrogli mizi Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
Kot sta povedala Janez Dolinšek, predsednik Društva hemofilikov Slovenije in Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje - Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi, se je tekom let zdravljenje zelo izboljšalo. Včasih so se zdravili tako, da so krvavitve v sklepih hladili, v bolnišnici pa so prejeli za stekleničko Coca-Cole sveže krvi, da so si opomogli. Danes poteka zdravljenje drugače.
HEMOFILIJA - Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas (INFOGRAFIKA)
»Skozi zadnjih 30 let lahko opazujemo bliskovit razvoj novih oblik in pristopov zdravljenja na tem področju, kar je učinkovito izboljšalo ne samo preživetje, temveč tudi kvaliteto življenja hemofilikov. Še pred kratkim smo govorili o invalidnosti hemofilikov, danes pa mlajše generacije bolnikov ne ločimo več od povsem zdravih vrstnikov. Dosegli smo individualiziran pristop k zdravljenju, kar je nekaj, kar si želimo na vseh področjih medicine v sodobnem času,« je povedala prof. dr. Preložnik Zupan, iz Kliničnega oddelka za hematologijo na Univerzitetnem Kliničnem centru Ljubljana.
V Sloveniji se na leto rodita do dva otroka z motnjo strjevanja krvi. »Redno preventivno zdravljenje omogoča udejstvovanje pri večini športnih dejavnosti in ohranja zdrave sklepe, saj s profilakso skušamo preprečiti tudi povsem majhne krvavitve (oz. mikrokrvavitve), ki jih ne zaznamo, a na dolgi rok povzročijo trajno poškodbo sklepov. Sodobna zdravila omogočajo, da zdravljenje vsakemu otroku prilagodimo glede na potrebe ter okoliščine in s tem zagotovimo, da zdravljenje – ki je zaenkrat doživljenjsko – otrok oz. njegova družina, sprejme kot del rutine. S tem dosežemo dobro komplianso, kar je najboljša naložba za prihodnost,« je še povedala doc. dr. Faganel Kotnik.
Kaj je hemofilija?
Hemofilija je redka in resna genska motnja, ki vpliva na zmožnost strjevanja krvi. To pomeni, da osebe s hemofilijo krvavijo dlje časa, kot je normalno. Bolezen se večinoma pojavlja pri moških, redko jo lahko odkrijemo tudi pri ženskah. Te so sicer navadno le nosilke okvarjenega gena, zbolijo pa lahko njihovi sinovi, hčerke so lahko prenašalke bolezni naprej. Poznamo dva glavna tipa hemofilije. Najpogostejši je tip A, pri kateri človek nima dovolj faktorja strjevanja VIII. Hemofilija B, pri kateri oboleli nimajo dovolj faktorja strjevanja IX, je manj pogosta in predstavlja zgolj 15–20 % vseh primerov hemofilije.