Tudi glasbeniki dobrodelno za Urbana
Zanimivosti
01. 06. 2023, 13.51
, posodobljeno: 05. 06. 2023, 11.11
Še okoli 100.000 evrov potrebuje mali Urban, ki se svojega otroštva ne more veseliti tako kot njegovi vrstniki. Rodil se je namreč z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Za razvoj zdravila mora zbrati dva milijona evrov, pri čemer mu bodo pomagali tudi glasbeniki in drugi izvajalci na dobrodelnem koncertu, ki bo 27. junija na Kongresnem trgu v Ljubljani.
Špela Miroševič si želi, da bi sin Urban bil eden izmed prvih na
svetu, ki bo lahko prejel novo zdravilo. Foto: osebni arhiv družine Miroševič
LJUBLJANA
> Z dobrodelnim koncertom, ki se bo začel ob 18.30, bodo sklenili dveletno akcijo zbiranja denarja za Urbana, ki jo nepretrgoma vodijo društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki ter starši malčka okviru Fundacije CTNNB1. Do cilja jim bodo pomagali Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi ter Miran Rudan inDESIGN.
Po besedah izvršne direktorice Eventim Slovenija Nicole Radermacher so se vsi nastopajoči odrekli honorarju, podjetja za prodajo vstopnic in promocijo koncerta so se odrekla proviziji, pri organizaciji in podpori dogodka pomagajo znanci in prijatelji.
Vstopnice za dobrodelni koncert je mogoče kupiti na spletni strani www.eventim.si in bencinskih črpalkah Petrol Slovenije. Pa tudi preko spletne povezave https://tinyurl.com/25944ws4.
“Težko je opisati občutke, ki jih čutiva z možem, in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali. Vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkarjev, nogometašev, hokejistov, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje,” pravi Urbanova mama Špela Miroševič.
Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Foto: osebni arhiv družine Miroševič
Za Urbana je še vedno mogoče prispevati preko poslanega sporočila URBAN5 ali URBAN10 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.
Urban bo 14. junija, le nekaj dni pred koncertom, praznoval svoj četrti rojstni dan. “Rojstni dnevi so za nas opomnik, saj nas spomnijo, da je Urban leto dni starejši in da je zopet izgubil čas, ki ga nikoli ne bo mogel dobiti nazaj. Kot starš bi svojemu otroku dal cel svet, a časa nikoli ne moreš dobiti nazaj,” je povedal Samo Miroševič, Urbanov oče.
Za oba bi bila najlažja stvar na svetu sprejeti diagnozo, a sta se odločila za drugačno pot. Povezala sta se z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. Prvotna ocena projekta za razvoj zdravila za zdravljenje tega redkega genskega sindroma je bila štiri milijone evrov. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion. Ta bo za klinično študijo prispevala dva milijona. “Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo po njem imenovalo Urbagen”, se nadeja Špela Miroševič.