Za nekatere bolezni ni zdravila

23.2.2024 | 09:15

Foto: S. Š.

Žalostni in pretresljivi so pogledi na ljudi, še posebej pa na otroke, ki so zboleli za katero od redkih bolezni oz. se celo rodili z njo. Presune te, da ni zdravila oziroma sploh ni nobenega načina zdravljenja. Najbolj pa ti rani srce misel, da je od vseh bolnikov z redkimi boleznimi kar 75 % otrok.

Si lahko zamislite, kako je njihovim družinam, ko nemočni tekajo od zdravnika do zdravnika, ki odmahujejo z glavo, češ pomagati ne moremo, zdravila ni, lahko jim samo lajšamo bolečine. Ob tej kruti realnosti se materam pa tudi zdravnikom zlomi srce.

Farmacevtski giganti nimajo nobenega interesa, da bi zanje pripravili učinkovita zdravila, ki za nekatere vrste redkih bolezni že obstajajo. Proizvodnja le-teh za redko populacijo se jim zdi predraga, vsekakor tu nimajo nobenega dobička.

Kljub temu, da zadnja leta medicina doživlja velik napredek, je pa nujno te bolezni tudi pravočasno odkriti, kajti v zgodnji fazi bo mogoč napredek v zdravljenju. Obstajati bi moral presejalni program, da bi vsaj malo zmanjšali to strahotno število obolelih otrok in seveda tudi odraslih.

Vsekakor te bolezni vplivajo na kakovost življenja, družina ni več družina, vsak član po svoje doživlja to grozo, trpi v tišini ali pa pride do hudih prepirov. Sprašuje se in išče krivca in ni čudno, da zboli tudi sam. Najhuje pa je, kjer se bolezen prenaša iz roda v rod in starš, po katerem se je bolezen prenesla, si tega seveda ne more oprostiti, čeprav ni njegova krivda. Ni čudno, da zboli tudi sam in v družinah, kjer ni res tesne povezanosti, se začne razpad.

Namesto enega bolnika imamo celo družino, ki je potrebna zdravljenja in se ne more več posvetiti edinemu bolniku z redko boleznijo, ki je kronična, neozdravljiva, življenjsko ogrožujoča in ki je najbolj potreben pomoči.

Čeprav že obstajajo zdravila za nekatere bolezni, ki življenje vsaj podaljšajo in so izredno draga, bi morala biti na razpolago vsem bolnikom, bogatim in revnim, ne glede na barvo kože, veroizpovedi ... Če nič drugega, zaslužijo si vsaj ustrezno zdravstveno nego, ki vsaj malo izboljša kakovost življenja. Tako bi se vsaj nekaj tistih let življenja, ki so jim usojena, počutili kot človek in enakovreden ostalim.

Mi vsi ostali, ki nas to zlo ni prizadelo - sicer nikoli se ne ve, lahko nas obišče tudi v zrelih letih - bodimo ljudje, pomagajmo, kolikor moremo, pobrskajmo v glavi in dajmo na plano empatijo, pa saj vendar jo imamo. Farmacevt bodi farmacevt človek, zdravnik bodi zdravnik človek, mi ostali pa bodimo ljudje z veliko empatije in pomagajmo.

Ko govorimo o planetu Zemlji, ne pozabimo omeniti, da je planet Zemlja edini, kjer živi človeška rasa, ki ima čustva. Kaj mislite, ali je res tako?

29. februar je proglašen za svetovni dan redkih bolezni, ker pa je ta datum samo vsake štiri leta, ga lahko prenesemo na 28. februar. Sicer pa lepo bi bilo, če bi se vseh 365 dni spomnili okrutnih bolezni, ki ne uničujejo samo fizično, ampak tudi psihično tako bolnika kakor njegove bližnje.

E. C.