Četrtek, 25. 11. 2021, 13.37
2 leti, 4 mesece
Zdravnikove besede, ob katerih se je mamica majhnega fantka povsem zgrozila #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
2,09
Izjemni mali borec Bono bije bitko s časom in s hudo redko boleznijo – "kavernomi" oz. žilnimi tumorji, ki napadajo njegovo drobno telo. Zaradi bolezni fantek ne more hoditi, zato nujno potrebuje posebne fizioterapije, ki letno stanejo 30 tisoč evrov in si jih njegova starša nikakor ne moreta privoščiti.
Zato so v Društvu Viljem Julijan začeli zbiralno akcijo za Bona, za nujno potrebne fizioterapije, ki so njegovo edino upanje, da bo lahko kdaj hodil, sicer se fantek, žal, nikoli ne bo mogel postaviti na noge in shoditi.
Bono je prekrasen, zelo nasmejan, živahen, pameten, radoveden in zgovoren fantek, ki vse ljudi takoj očara s svojim prikupnim nasmehom. Žal pa se je rodil z redko vrsto žilnih tumorjev po celotnem telesu, med drugim jih ima kar 33 tudi v možganih in enega v hrbtenjači, zaradi česar tudi ne more hoditi.
Prestal že več operacij
Mali borec je pri svoji rosni starosti pogumno prestal že več operacij, pri petih mesecih je bil kar en mesec na intenzivni negi na Pediatrični kliniki, pri enem letu pa je prestal tudi zelo težko operacijo hrbtenjače na Univerzitetni kliniki Tübingen v Nemčiji. V Društvu Viljem Julijan so se z Gregorjem in Nino nedavno srečali in sestali z Bonom in njegovo družino ter jim podarili tudi začetno donacijo Sklada Viljem Julijan, zdaj pa imajo za srčnega fantka tudi vseslovensko zbiralno akcijo.
To je Bonova srčna zgodba, ki nam jo je zaupala njegova ljubeča mamica Kristina Pančur:
"V 27. tednu nosečnosti smo ugotovili napako na srčku pri mojem takrat še nerojenem sinu. Porod je bil peklensko težak in tvegan, a končno je na svet prijokal Bono. Na mojo veliko žalost in zaskrbljenost pa so takoj opazili ogromno zdravstvenih napak. Imel je napako na srčku, cisto v možganih, kilo na popku ter na dimljah in še diafragmalno hernijo."
"Po celotnem letu borbe in spraševanja, zakaj moj Bono ne je hrane, zakaj se ne plazi, zakaj je tako zakrčen tako v rokah kakor tudi v nogah, smo končno z zdravniki prišli do težke ugotovitve. Bono je bil rojen z redko genetsko boleznijo, ki mu je v telesu razvila ogromno 'kavernomov', posebnih vrst žilnih tumorjev. Samo v možganih jih ima okoli 33, enega ogromnega je imel v hrbtenjači. 'Joj, toliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. Tega mu ne moremo operirati,' so bile zdravnikove besede , ob katerih sem se povsem zgrozila."
Poleg te genetske bolezni še več zdravstvenih težav
"Zaradi tega večjega kavernoma v hrbtenjači Bono ni ne čutil ne premikal nog vse do prvega leta. Nato pa so mu lani avgusta izjemni zdravniki v nemški univerzitetni kliniki Tübingen uspešno operirali in odstranili ta zlovešči kavernom iz hrbtenjače. Na žalost smo letos spomladi ugotovili, da se mu je kavernom ponovil, in trenutno situacijo spremljamo, vendar bo po vsej verjetnosti potrebna ponovna operacija. Poleg te genetske bolezni ima Bono še kup drugih zdravstvenih težav. Ima napako na srčku, ki ga k sreči življenjsko ne ogroža, ima večjo cisto v možganih, imel je tudi kilo na želodčku, ki je bila uspešno operirana, kilo na obeh dimljah, ki je tudi bila operirana, ukrivljeno hrbtenico in hudo senzorično motnjo. Bono pri svojih dveh letih ne je goste hrane, ne mara nekaterih materialov, komaj se je sprijaznil z oblačili, ki jih nosi, in s prhanjem. Kot mlajši je sam sebe tepel, grizel in praskal."
"Zaradi vseh zgoraj naštetih zdravstvenih težav, predvsem zaradi operacije, Bono nujno potrebuje številne in zelo pogoste samoplačniške terapije, saj mu terapije v okviru zdravstvenega zavarovanja ne zadostujejo. Nemški kirurg, ki je Bona operiral, nama je z možem jasno podal navodila, da je zanj še upanje, da bo lahko hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo. Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se z Bonom vsak dan vozila v Ljubljano na terapije. Celotno poletje sva tudi hodila na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne napredke in se ga še vedno udeležujeva."
Čaka ga še ena operacija hrbtenjače in kasneje okrevanje
"Bono je sicer prekrasen fantek, ki obožuje živali, najbolj konje. Je tudi izredno pogumen in trmast, kar pomeni, da se bo boril do konca."
"Zdaj ga čaka še ena zahtevna operacija hrbtenjače v Nemčiji, saj se mu je kavernom ponovil. Upajmo, da je ta zadnja in da nas po tej operaciji čakajo samo še okrevanje ter terapije za napredek. Najbolj iz vsega srca pa si želimo, da bi naš Bono lahko hodil in da bi lahko imel normalno otroštvo. Možnost za to obstaja, vendar za to nujno potrebuje strnjene fizioterapije, ki pa jih z možem sinu ne moreva nuditi, saj predstavljajo ogromen finančni zalogaj, ki ga ne zmoreva. Zato hvala vsem za vašo srčno pomoč najinemu Bonu!," je še zapisala Bonova mama.
Za malega borca Bona lahko prispevate z SMS-donacijo s ključno besedo BONO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 882021, namen "Donacija za Bona".
