Ponedeljek, 29. 11. 2021, 9.26
2 meseca, 1 teden
Kje je razlog za uspeh Finske?
Zdravstveni sistemi so pod pritiskom zaradi demografskih sprememb in vse višjih stroškov, ki temu sledijo. Rešitev teh izzivov je sistematična digitalizacija in Finska je med vodilnimi na področju digitalizacije storitev, zato smo se pogovarjali z doktorico biokemije in vodilno strokovno sodelavko za zdravstvene podatke v finski fundaciji za inovacije Sitra.
Minna Hendolin: "Zdravje in podatki o zdravju niso osamljeni otok, in da bi izboljšali sistem in njegovo vrednost za državljane, moramo nanje gledati kot na del celotnega ekosistema okoli nas."
Podatki nam pri premagovanju demografskih pritiskov lahko pomagajo, saj poganjajo premik paradigme v zdravstveni oskrbi v napovedovanje, preprečevanje in izide zdravljenja.
"Zahteve javnih in zasebnih akterjev ter javnih ustanov spodbujajo premik oskrbe z zdravljenja bolezni na pametno, posamezniku prilagojeno in preventivno zdravstveno varstvo. Sekundarna uporaba zdravstvenih podatkov ima ključno vlogo pri varovanju odpornosti družbe, saj omogoča visoko raven raziskav in razvoj novih zdravljenj," je povedala dr. Minna Hendolin, doktorica biokemije in vodilna strokovna sodelavka za zdravstvene podatke v finski fundaciji za inovacije Sitra. Z njo smo se pogovarjali ob robu 10. strateške konference Vrednost inovacij, kjer je predstavila finski primer upravljanja s podatki v zdravstvu. Finska velja za evropski vzor uporabe podatkov v sekundarne namene.
Zdravljenje bolezni se mora spremeniti v pametno in preventivno zdravstveno varstvo.
Finci so očitno pripravljeni deliti svoje zdravstvene podatke. Kako ste zgradili zaupanje javnosti? Kot vemo, je to lahko kar velik izziv.
Vodilna strokovna sodelavka za zdravstvene podatke v finski fundaciji za inovacije Sitra dr. Minna Hendolin
Zdravje in podatki o zdravju niso osamljeni otok, in da bi izboljšali sistem in njegovo vrednost za državljane, moramo nanje gledati kot na del celotnega ekosistema okoli nas. Pomembno je prikazati koristi za vse zainteresirane strani, vključno s posamezniki. Splošni status zaupanja v družbi vpliva tudi na mnenje državljanov o izmenjavi anonimnih zdravstvenih podatkov. Ko so vzpostavljeni osnovni gradniki celotne družbe, kot so zaupanje, varnost, izobrazba, enakopravna in kakovostna socialna in zdravstvena infrastruktura, je to lažje. To je bila tudi za Finsko dolga pot, predvsem pa je posledica več dejavnikov v družbi, od vladnih modelov do strateških političnih in gospodarskih odločitev, npr. vlagati v visoko kakovostno, enakopravno in brezplačno osnovnošolsko in visokošolsko izobraževanje ter socialne in zdravstvene storitve. Ključne besede so transparentnost, javna razprava in sodelovanje na vseh ravneh, tudi z državljani.
V času epidemije se svet sooča s kompleksnimi in težko opredeljivimi izzivi. Kako najbolje zagotovimo odporno zdravstveno varstvo?
Obstaja več stvari, ki se jih je treba lotiti proaktivno in v sodelovanju, najpomembnejše pa se ne zgodijo nujno znotraj zidov bolnišnic ali klinik. Potrebne so proaktivne strateške odločitve in akcijski načrti na globalni, evropski, državni, regijski in organizacijski ravni. Za razumevanje trenutnih sistemov in napovedovanje prihodnjih težav potrebujemo podatke za sprejemanje odločitev. Zato moramo okrepiti širšo in varno uporabo zdravstvenih podatkov, da bi olajšali boljše oblikovanje politik, omogočili boljše okolje za raziskave, inovacije in poslovanje ter javnosti zagotovili izboljšano zdravstveno varstvo. Poleg uporabe podatkov potrebujemo izboljšane digitalne zdravstvene storitve tudi v čezmejnem zdravstvu in pospešeno uporabo naprednih tehnologij, kot je umetna inteligenca.
Evropski indeks osebnega zdravja je v primeru Finske pokazal, da se lahko dodatno razvijete pri integraciji digitalnih zdravstvenih produktov in novih tehnologij. Kaj dobro deluje in kje so potrebne izboljšave?
Uspešnost Finske je posledica kombinacije različnih dejavnikov, ki gradijo in vplivajo na finski zdravstveni model. Izhaja iz razmeroma kratke, a težke zgodovine naše samostojne države, vladnih modelov, strateških odločitev, sprejetih v desetletjih, npr. vlagati v visokokakovostno, enakopravno in brezplačno osnovno in visoko šolstvo ter v državni, javni socialni in zdravstveni sistem. Razlog za splošen uspeh bi lahko izhajal tudi iz visoke stopnje zaupanja in varnosti v družbi, svobode inovacij in življenjske izbire.
Posebnost, ki bi jo rada izpostavila, je medministrsko in vladno sodelovanje, ki ga je Finska poudarjala v zadnjem desetletju. Dober primer tega je Nacionalna strategija raziskav in inovacij v zdravstvenem sektorju, ki je bila objavljena leta 2014 in se osredotoča na rast in prenovo zdravstvenega sektorja ter boljšo skrb za ljudi.
Indeks je pokazal, da je vladi s pragmatičnim izvajanjem strategije uspelo zgraditi političen okvir, ki omogoča inovacijsko okolje, in napredno zdravstveno IT-infrastrukturo z dobrim dostopom do popolnoma digitaliziranih podatkov. Če izpostavimo strateške ukrepe, je bila Finska prva država na svetu, ki je leta 2012 uvedla zakon o biobankah, leta 2019 pa zakon o sekundarni uporabi socialnih in zdravstvenih podatkov.
Finska je bila prva država na svetu, ki je leta 2012 uvedla zakon o biobankah.
Leta 2014 ste sprejeli strategijo zdravstvenega varstva, ki so jo podpisala tri ministrstva. Šlo je za celostno zasnovo. Kaj je cilj strategije?
Cilj strategije je sistematičen razvoj delovnega okolja zdravstvenega sektorja in zagotavljanje njegove konkurenčnosti, spodbujanje investicij in doseganje gospodarske rasti.
Katere ključne ukrepe ste opredelili v strategiji?
Strategija je opredelila osem ključnih področij delovanja: 1. nove oblike javno-zasebnega sodelovanja, 2. krepitev kompetenčne baze, 3. financiranje, 4. raziskovalna infrastruktura, 5. komercializacija rezultatov raziskav, 6. politika in predpisi, 7. omogočanje uporabe zdravstvenih podatkov v raziskavah, 8. trženje prednosti Finske.
Načrt strategije se je skozi leta posodabljal, nedavni načrt Trajnostna rast in blaginja 2020–2023 pa je bil objavljen decembra 2020 v okviru programa vlade premierja Marina.
Poudarjate uporabo podatkov v sekundarne namene. V kateri fazi je to področje?
Pri uporabi podatkov v sekundarne namene je prišlo do številnih izboljšav. Eden večjih dosežkov strategije rasti je bil ločen zakon o sekundarni uporabi zdravstvenih in socialnih podatkov iz leta 2019. Namen zakona je olajšati učinkovito in varno obdelavo ter dostop do anonimiziranih osebnih socialnih in zdravstvenih podatkov za raziskave, razvoj, inovacije, statistiko in za namene sprejemanja odločitev. Drugi cilj zakona je zagotoviti posameznikova legitimna pričakovanja ter njegove pravice in svoboščine pri obdelavi osebnih podatkov. V okviru zakona je bil ustanovljen nacionalni organ za podatkovna dovoljenja in organiziranje storitev Findata, ki deluje že leto in pol.
Podatki, ki so na voljo kjerkoli – tudi posameznikom in biobankam
Na servisnem portalu MyKanta lahko državljani brskajo po svojih zdravstvenih kartotekah ter upravljajo soglasja in recepte, kmalu pa bodo lahko v repozitorij dodajali tudi svoje podatke.
Ste majhna dežela, vaša prednost so podatki in zaveza, da zgradite nacionalne registre. Zdravstvene registre v digitalni obliki že imate in jih vestno uporabljate. Kaj so glavne prednosti za bolnike in zdravstvene delavce?
KANTA je nacionalni portal in platforma, kjer hranimo socialne in zdravstvene podatke ter državljanom ponujamo storitve prek digitalne platforme. Te storitve koristijo tako državljanom kot tudi izvajalcem socialnega in zdravstvenega varstva. Do storitev KANTA lahko dostopate kjerkoli na Finskem. Javni in zasebni zdravstveni delavci po vsej državi lahko dostopajo do potrebnih podatkov, shranjujejo kartoteke pacientov in izdajajo recepte. Edinstvena značilnost platforme KANTA je servisni portal MyKanta, na katerem lahko državljani brskajo po svojih zdravstvenih kartotekah ter upravljajo soglasja in recepte, kmalu pa bodo lahko v repozitorij dodajali tudi svoje podatke. Številni finski nacionalni zdravstveni registri, vključno z biobankami, ponujajo edinstven vir za biomedicinske in zdravstvene raziskave in inovacije v svetovnem merilu.
Finska je že v preteklosti veliko vlagala v storitve javnega zdravstva, raziskave in razvoj. To so mejniki finskega zdravstvenega varstva. Katere raziskovalne platforme ste oblikovali kot del strategije?
Strategija podpira vzpostavitev operativnih modelov in financiranja za Center za boj proti raku, Nevrološki center, Center za razvoj zdravil ter Genomski center, ki bo ustanovljen po začetku veljavnosti zakona o genomu, kar upamo, da bo kmalu. Poleg tega je strategija podprla ustanovitev FINBB, finske zadruge BioBank, in povečanje delovanja javnih biobank. Poslanstvo FINBB je povečati konkurenčnost finskih zdravstvenih in biomedicinskih raziskav z zagotavljanjem centraliziranega dostopa do zbirk in storitev finskih biobank in njihovih organizacij raziskovalcem in korporacijam.
Kako boste poskrbeli, da bodo podatki zanesljivi, resnični, predvsem pa varni?
To je že vzpostavljeno in za te ocene obstajajo odobreni nacionalni postopki.
Prva zakonodaja o sekundarni uporabi zdravstvenih podatkov na svetu
Sekundarna uporaba zdravstvenih in socialnih podatkov pomeni, da bodo podatki o strankah in registru, ustvarjeni med dejavnostmi zdravstvenega in socialnega sektorja, uporabljeni za druge namene kot za primarni razlog.
Sekundarna uporaba zdravstvenih in socialnih podatkov pomeni, da bodo anonimizirani podatki o posameznikih, ustvarjeni med dejavnostmi zdravstvenega in socialnega sektorja, uporabljeni za druge namene kot so bili ustvarjeni.
Ob izgradnji zdravstvenega ekosistema je bilo treba leta 2019 sprejeti zakonodajo o sekundarni uporabi zdravstvenih podatkov. To je bila prva tovrstna zakonodaja na svetu. Kaj zagotavlja in komu je zagotovljen dostop?
Namen zakona je olajšati učinkovito in varno obdelavo ter dostop do osebnih socialnih in zdravstvenih podatkov za usmerjanje, nadzor, raziskave, statistiko in razvoj v zdravstvenem in socialnem sektorju. Drugi cilj je zagotoviti posameznikova legitimna pričakovanja ter njegove pravice in svoboščine pri obdelavi osebnih podatkov. Do podatkov lahko dostopajo javne in zasebne organizacije za namene, navedene v zakonu.
Pomemben del zakonodaje je bila vzpostavitev organa Findata za izdajo dovoljenj za dostop do zdravstvenih in socialnih podatkov. Kako deluje Findata?
Findata izda dovoljenja za sekundarno uporabo zdravstvenih in socialnih podatkov. Za dostop do podatkovnih nizov je potreben načrt uporabe podatkov. Findata lahko zagotovi podatke za uporabo v sistemu oddaljenega dostopa za določeno časovno obdobje, podatki pa so anonimizirani ali psevdonimizirani. Zahtevo za podatke se odda prek spletnega obrazca v Findatinem sistemu, ki je skupaj s podrobnimi navodili na voljo na spletnih straneh Findate.
Stroški za dostop do podatkov
Kakšni so stroški za dostop do teh podatkov za organizacije in ustanove?
Findatine cene temeljijo na odloku ministrstva za socialne zadeve in zdravje o nadomestilih za delo organa za izdajo dovoljenj za zdravstvene in socialne podatke Findata. Skupna cena storitev Findata je sestavljena iz štirih komponent: 1. pristojbina za zahtevo za podatke, 2. stroški, ki jih imajo upravljavci podatkov s pridobivanjem in dostavo podatkov, 3. čas, ki ga Findata porabi za združevanje, predobdelavo, psevdonimizacijo in anonimizacijo podatkov, 4. stroški okolja za oddaljeni dostop za imetnike podatkovnega dovoljenja. Cene se razlikujejo glede na izvor organizacij, za tiste zunaj EU/EGP so višje. Posebna nižja cena velja za projekte, usmerjene v študijske naloge. Osnovna odločitev za zahtevo po podatkih stane tisoč evrov, skupni stroški pa se razlikujejo glede na potrebne storitve, a vseeno znašajo nekaj tisoč evrov.
Izgradnja evropskega zdravstvenega podatkovnega prostora
Projekt TEHDAS se je začel februarja 2021 in v prvih šestih mesecih je bil osredotočen na kartiranje in analiziranje obstoječega okolja zdravstvenih podatkov v Evropi.
Kako bo Findata pomagal pri izgradnji evropskega zdravstvenega podatkovnega prostora, kakšna bo njegova vloga pri tem?
Findata je pridruženi finski partner v skupnem akcijskem projektu TEHDAS in prinaša strokovno znanje za razvoj konceptov izmenjave podatkov za EHDS.
Triletni projekt TEHDAS za uporabo in izmenjavo sekundarnih zdravstvenih podatkov izvaja 25 držav v organizaciji Sitre.
Namen TEHDAS-a je pomagati državam članicam in Evropski komisiji pri razvoju konceptov in smernic za upravljanje, uporabo in izmenjavo zdravstvenih podatkov za sekundarne namene. Rezultati projekta TEHDAS bodo zagotovili elemente zakonodajnega predloga Evropske komisije o Evropskem prostoru zdravstvenih podatkov ter podprli vseevropski dialog, ki bo sledil predlogu.
V kakšni fazi je razvoj platforme za odprte podatke za poslovanje, inovacije in oblikovanje politik?
Evropska komisija je prepoznala potrebo po digitalni preobrazbi in vrednost podatkov. Da bi zagotovila evropsko konkurenčnost in suverenost podatkov, je komisija uvedla evropsko podatkovno strategijo, katere cilj je ustvariti enotni trg za podatke z omogočanjem lažjega in varnega dostopa in uporabe podatkov. Izgradnja večsektorskega evropskega podatkovnega prostora je ena od prednostnih nalog komisije v letih 2019 do 2025, zdravje pa je eden od vključenih sektorjev. Prostor zdravstvenih podatkov (EHDS) je zbirka ukrepov za spodbujanje digitalne preobrazbe in uporabe podatkov v zdravstvenih sektorjih v prihodnjih letih. Na evropski ravni je še vedno v postopku kot del pobude EHDS, torej Evropskega prostora zdravstvenih podatkov.
Kaj vsebuje posebna pobuda, imenovana evropski prostor zdravstvenih podatkov? Kaj je namen pobude?
EHDS se osredotoča na omogočanje izmenjave zdravstvenih podatkov tako v zdravstvenem varstvu kot tudi za sekundarne namene raziskav, inovacij in sprejemanja odločitev. EHDS bo prispeval tudi k razvoju enotnega trga za digitalne zdravstvene storitve in uporabi umetne inteligence v zdravstvu.
Slovenija nekoliko pod povprečjem
Mina Hendolin: "Slovenija je vzpostavila nacionalne podatkovne institucije in uveljavila številne izboljšave politik, kot je zakon o dostopu do informacij javnega značaja."
Kako ocenjujete položaj Slovenije na področju upravljanja z zdravstvenimi podatki?
Slovenija se je po evropskem indeksu na prihodnost odpornega zdravstvenega varstva uvrstila nekoliko pod povprečje med proučevanimi državami. Kljub temu se je precej dobro odrezala pri tako imenovanih vitalnih znakih "Zdravstvene storitve in politike", vendar zaostaja pri podatkovni in IT-infrastrukturi ter pri prilagajanju naprednih osebnih tehnologij. V nedavno objavljenem poročilu neprofitne organizacije Open Data Institute o sekundarni uporabi zdravstvenih podatkov v Evropi je neodvisna raziskava o pripravljenosti evropskih držav na sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov Slovenijo pri ocenjevanju uvrstila med države, ki so slabše pripravljene na uporabo podatkov za sekundarne namene. To so države, kjer je kakovost politik slabša, stopnja izvajanja pa ne tako napredna kot v drugih evropskih državah. Na podlagi poročila ODI-ja je težava Slovenije predvsem ta, da sekundarna uporaba zdravstvenih podatkov ni izrecno omenjena v zdravstvenih strategijah. Prav tako ni nacionalnih biobank, vladni sistemi ne podpirajo odprtih znanstvenih podatkovnih nizov, infrastruktura podatkov iz resničnega sveta (RWD) še ni zagotovljena. Vendar ima Slovenija vzpostavljeno podatkovno infrastrukturo in sisteme posameznih zdravstvenih registrov, ki redno zbirajo zdravstvene podatke in o njih javno poročajo. Poleg tega je Slovenija vzpostavila nacionalne podatkovne institucije in uveljavila številne izboljšave politik, kot je zakon o dostopu do informacij javnega značaja (ki je pravkar v prenovi).
Zakonitosti, ki veljajo pri majhnih državah
Finska je identificirala kar nekaj pomembnih točk: Uspešno strategijo rasti zdravstvenega sektorja je mogoče zgraditi in izvajati, ko so osnovni gradniki celotne družbe vzpostavljeni na dovolj visoki ravni.
- Dolgoročna podpora vlade. Medministrsko in široko organizacijsko sodelovanje.
- Celosten pogled in razumevanje svojega lastnega delovnega okolja in ekosistema, brez omejevanja na konvencionalno področje zdravstvenega sektorja.
- Odprta komunikacija z deležniki in pregledna priprava strategij in politik.
- Pragmatična in oprijemljiva strategija z zavezanostjo na dovolj visoki ravni.
- Spremljanje izvajanja in merjenje uspeha. Posodabljanje načrta, ko je to potrebno.
- Pripravljenost na odprto javno razpravo in medijske intervencije.
- Uporaba najboljših svetovnih raziskav, inovacij in poslovnih ekosistemov.
- Vse terja svoj čas. Zlasti politična vprašanja in spremembe zakonodaje je težko predvideti.
- Pri vsem tem gre za ljudi. Vloga posameznika se bo v prihodnosti povečala, saj ne bodo le končni uporabniki ali potrošniki, temveč tudi ekosistemski partnerji za soustvarjanje in vir podatkov.
