DL: Nejc Župan - Pravi borec, ki je lahko vsem za zgled

22.11.2023 | 14:30

Nejc Župan z mamo Danico in očetom Jožetom

Stane Rangus, pobudnik turnirja

Dobrote članic Društva kmetic Šentjernej

Gorjanski spev je ubrano zapel

Zbrani petankarji iz vse Slovenije z Nejcem v Cerovem Logu

Napis je zgovoren

Veliko zdravih in mladih ljudi, ki malodušno in brezciljno tavajo po tem svetu, bi moralo spoznati 33-letnega Nejca Župana iz Dolenjega Vrhpolja v šentjernejski občini, ki ima hudo mišično distrofijo. Od 4. razreda osnovne šole je priklenjen na invalidski voziček, stanje pa se mu je z leti že tako poslabšalo, da je povsem odvisen od drugih in sam ne more narediti ničesar. Pomaga mu osebna asistentka.

A fant pravi, da je kljub vsemu srečen – na svoj način. Kaj pa je sreča? Zanj je sreča že to, da je lahko pokonci, na vozičku; da lahko odide iz hiše, na zrak, v naravo; da na računalniku odigra dobro partijo šaha; da si pogleda kak zanimiv dokumentarec; da s kom poklepeta. Ceni, da živi v ljubeči družini, da ga obkrožajo prijazni ljudje. Razveseli ga vsak obisk prijatelja, znanca. Če odide na kak dogodek, med ljudi, pa je zanj sploh poseben dan.

Še posebej vesel in zadovoljen je bil Nejc Župan, ko je družinski prijatelj Stane Rangus skupaj s člani Športnega društva Petanka Šentjernej – Petelini, ki deluje v okviru DU Šentjernej, zanj organiziral dobrodelni turnir v petanki.

Prišlo je okoli 70 petankarjev iz vse Slovenije in 20 ekip je igralo le za Nejca. Tudi bolj deževno vreme jih ni ustavilo in na prireditvenem prostoru PGD Cerov Log je bilo živahno od jutra. Tudi Nejc ni manjkal in vsem se je zahvalil za to lepo gesto. »To mi res veliko pomeni – da so na svetu še dobrosrčni ljudje, ki radi pomagajo. To pa je bistvo življenja. Res vsem hvala,« je dejal zbranim.

STANE POBUDNIK

Stane Rangus, pobudnik dobrodelne akcije, je zadovoljen, saj so s prostovoljnimi prispevki sodelovali številni šentjernejski podjetniki in drugi. Eni so prispevali šotore, drugi pogostitev itn. »Odziv je bil res neverjeten, fenomenalen, nihče ni rekel ne,« pove Stane, ki še kako razume situacijo družine Župan in Nejca.

Tudi njegova družina je bila preizkušena. »Imel sem sina invalida, ki je umrl pri 15 letih. Iz lastnih izkušenj vem, kaj prestajajo, kako živijo, kakšne stroške imajo,« pove Stane, ki je pred leti za Nejca že organiziral dobrodelni dogodek, kupili pa so posebno dvižno mizo za kopanje. Stane se vsem sodelujočim zahvaljuje za pomoč, zbrani znesek pa bo poznala le družina. »Verjemite, da bo dobil vse do zadnjega centa, kar se bo nabralo, raje več kot manj.«

NOV RAČUNALNIK

Nejc si bo z darovi kupil nov, zmogljivejši računalnik, ki je njegov zvesti vsakodnevni spremljevalec. Tega si že dolgo želi. Na računalnik tipka z brado, vsako črko posebej, in marsikdo pozna njegova ganljiva in zelo osebna razmišljanja na Facebooku. Na računalniku igra šah in poker, gleda dokumentarce in filme.

Še kako prav bo Nejcu prišla tudi kaka fizioterapija, saj mu prek Društva distrofikov Slovenije, katerega član je, zdaj pripada le enkrat letno. »Kaka razgibavanja zaradi kontraktur, ko ima zvite vse prste, bodo dobrodošla, saj moramo zdaj vse plačati sami. Letos mu pripada tudi menjava električnega invalidskega vozička. Na njem ima specialne ukaze, ki so prilagojeni le zanj, in če bo treba kaj doplačati, bo lahko šlo iz tega fonda,« pripoveduje mama Danica Župan, po izobrazbi medicinska sestra, ki poudari, da je Nejc pri njih vedno na prvem mestu, in to že več kot tri desetletja.

ZBOLEL ZGODAJ

Nejc se je rodil kot zdrav fantek, a že pri devetih mesecih starosti so mu postavili diagnozo – zelo težko obliko mišične distrofije. Bolezni ni mogoče pozdraviti; zanjo je značilno, da telo izgublja moč in gibljivost.

Prvi znaki – hoja po prstih, klecanje – so se pojavili pri treh oz. štirih letih. V prve tri razrede OŠ Šentjernej je hodil še sam, od 2. razreda mu je pomagala asistentka, v 4. razredu pa je dobil invalidski voziček. »Stanje se je nato iz leta v leto slabšalo, zdaj je negiben tudi Nejčev zgornji del telesa. K sreči so vozički danes tako tehnološko napredni, da lahko samo z enim prstom in brado upravlja voziček pa tudi računalnik in televizijo,« pripoveduje mamica.

OSEBNA ASISTENTKA TANJA

Nejc je v Šentjerneju uspešno dokončal osemletko, potem pa je bil osem let v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje (CIRIUS) v Kamniku. Tu je opravil ekonomsko šolo – poslovno-tehnično izobraževanje. »V Kamnik je res rad hodil, tudi zaradi družbe, ki mu je dobro dela. Ob začetku tedna smo ga vozili tja, ob koncu domov,« pove Danica.

Od leta 2012 Nejc živi pri svoji družini, brat Blaž ima v zgornjem delu hiše svoje gospodinjstvo. Zelo mu pomaga osebna asistentka Tanja Petan, ki prihaja iz Krškega. Dobro se razumeta in pri vsem mu pomaga, saj Nejc sam ne more nič, kot rečeno, premika le prst in brado. Težko tudi dolgo govori, hitro se utrudi, ima aparat za podporo dihanju.

»Ves čas mora biti nekdo v njegovi bližini. Lahko se zgodi, da se mu nabere slina, ki jo je treba odstraniti s posebnim pripomočkom, sicer bi se lahko zadušil,« pripoveduje mama. Po zakonodaji bi mu sicer pripadale 4,5 asistentke in bi z njimi lahko samostojno živel. A odločili so se za eno.

NI POZABLJEN

»Prav toplo nam je pri srcu, ko vidiš, da nisi pozabljen, da se nekdo spomni nate, na tvoje življenje. Res iz srca vsem hvala vsem za vse, kar ste naredili za nas, tudi v preteklosti, ko smo za marsikaj prosili in bili vedno uslišani. Dobrodošli kdaj pri nas doma; Nejc je zelo vesel vsakega obiska,« je mami Danica povedala zbranim petankarjem.

Članek je bil objavljen v septembrski tiskani številki Dolenjskega lista

Lidija Markelj