Karolina, ki ima kruto smrtonosno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B, se te dni z iskricami v očeh že veselo pripravlja na velikonočne praznike, obenem pa navdušeno pričakuje prihod velikonočnega zajčka, ki ji bo tudi letos prinesel darilo – pisanko. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja zanjo.
V Društvu Viljem Julijan zato želijo s praznično zbiralno akcijo “Pisanka za Karolino” do velikonočnega ponedeljka, ki bo letos 1. aprila, zbrati čim več sredstev in Karolini s tem podariti možnost za razvoj zdravljenja za njeno kruto bolezen.
»V tem radostnem prazničnem času, ki še posebej simbolizira tudi upanje in veselje, si še toliko bolj želiva, da bi lahko upanje uresničili tudi za najino Karolino. Edino upanje zanjo pa je razvoj genskega zdravljenja, saj ji bo drugače bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj žal tudi življenje,« pravita njena starša, Borut in Sabina Lavrič, »zato z vsem srcem prosiva, da v tem velikonočnem času podarite Karolini darilo – pisanko v obliki donacije, da bomo lahko kot družina skupaj preživeli še mnogo praznikov.«
Razvoj genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tipa B trenutno zelo aktivno poteka, za realizacijo projekta pa morajo v Društvu Viljem Julijan zbrati še zadnji del sredstev, še zadnjih 700.000€. Zbrali so namreč že več kot 1.310.000€, torej že dve tretjini potrebnih sredstev.
Ker je čas za malo Karolino izjemno pomemben, v društvu skupaj z njenimi starši prosijo, da za njeno pisanko namenite donacijo. Skupaj z starši Karoline se iz vsega srca globoko zahvaljujejo za vsako podarjeno donacijo.
“Zberimo za PISANKO za KAROLINO čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo. Podarimo naši mali borki, ki ima smrtonosno redko bolezen, v teh velikonočnih praznikih upanje za prihodnost,” so zapisali v Društvu Viljem Julijan.
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Vir: Društvo Viljem Julijan
