DL: Demenca, izziv 21. stoletja - Tu se potrpežljivost piše z veliko začetnico

4.12.2021 | 14:00

Pesmi Vidke Kuselj (v sredini) sta prebirali Branka Pirc (druga z leve) in Anita Grubar (tretja z leve), nekaj pa jih je občuteno zapela Stanka Macur (druga z desne). Uglasbil jih je prof. Drago Gradišek (prvi z desne), aranžma pa je delo Dejana Učakarja. Direktorica Valvasorjeve knjižnice Urška Lobnikar Paunović (prva z leve) se je nastopajočim zahvalila s cvetjem, tretja z desne pa je Polona Brenčič, moderatorka večera, na katerem se le redkim niso orosile oči. (foto: Pavel Perc)

V Evropi ima Alzheimerjevo bolezen skoraj pet milijonov ljudi – V Sloveniji bolezen zdravijo komaj četrtini prizadetih – Vidka Kuselj o Alzheimerjevi bolezni skozi lastno izkušnjo z dopolnjeno knjigo

Mednarodno združenje za Alzheimerjevo bolezen je september določilo za mesec ozaveščanja o demenci. Na svetu je več kot 44 milijonov bolnikov z demenco, v Sloveniji pa za to boleznijo trpi več kot 32.000 bolnikov in njihovih svojcev.

Zaradi staranja prebivalstva se pogostost demence in Alzheimerjeve bolezni zelo hitro povečuje. V Evropi ima to bolezen skoraj pet milijonov ljudi, do leta 2030 bo ta številka predvidoma zrasla na osem milijonov, do leta 2050 na okoli 12 milijonov. Na svetu naj bi takrat za njo trpelo že 115 milijonov ljudi. Strokovnjaki po vsem svetu opozarjajo, da je bolezen pomembno odkriti čim bolj zgodaj, saj hitro zdravljenje lahko upočasni potek bolezni in odloži čas, ko bolnik potrebuje stalno oskrbo.

Demenca ni običajen del staranja, ampak je posledica različnih možganskih bolezni, najpogosteje Alzheimerjeve bolezni. Pomeni upad možganskih funkcij, kaže pa se z motnjami spomina, govornega izražanja, mišljenja, orientacije, razumevanja, vedenja in drugih sposobnosti. Upad je tako velik, da vpliva na vsakodnevno življenje bolnikov in tudi njihovih svojcev.

Upokojena profesorica slovenščine Vidka Kuselj iz Brestanice je svojo življenjsko izkušnjo z doživljanjem moževe Alzheimerjeve demence iskreno in pretresljivo prelila v knjigo Zdaj sem tvoja Moja, ki jo je leta 2019 izdal in založil zavod Inkubator idej iz Kranja. Knjiga je postala prava uspešnica, odzivi njenih bralcev pa številni in spodbudni. Neka bralka je zapisala, da je njena knjiga tudi zelo koristen priročnik. Zato se je po moževem prehodu iz domačega okolja v krški dom starejših občanov Kusljeva odločila še za izdajo druge, dopolnjene izdaje, saj so se njena čustva tako zgostila, da so morala iz nje. V trenutku so se ji »zgodile« mnoge boleče in iskrene pesmi, pravi, in to je bila zanjo kot terapija.

Z izpovedjo in objavo njune življenjske zgodbe je pomagala številnim v podobnih stiskah. Z njimi se je srečevala tudi sama, a na zadnjem delu življenjske poti z njenim Jožkom nanje ni našla odgovora. On ji je dal tudi idejo, kako nasloviti knjigo. Ob obisku nevrologa po že močno napredovali Alzheimerjevi demenci je zdravnik prosil moža naj poimenuje določene predmete v ordinaciji. Ko je pokazal na svinčnik, je le opisal njegovo namembnost, ko pa je zdravnik pokazal na soprogo in vprašal, kdo je to, je nekaj trenutkov razmišljal, potem pa rekel: »To je Moja!« in Vidko čvrsto objel okoli ramena.

KRIVA JE BOLEZEN, NE BOLNIK

»Predvsem svojec nikoli, ampak res nikoli ne sme pozabiti, da je za kakršno koli čudno, nepredvidljivo, tudi grobo in agresivno vedenje kriva bolezen, ne bolnik. On si, revež, ne more pomagati. On je samo zmeden v svojo nemoči in prestrašen. In v svoji glavi ima on svoj prav, svojo resnico. Zato se s takim človekom nikoli ne prepiramo, ne prepričujemo ga, da nima prav, ker to nima nobenega smisla. Z neko drugo resnico, ki je prava, ga zgolj spravljamo v še večjo stisko. Postaviti se je treba v njegovo kožo in biti strpen in še enkrat strpen. Tu se potrpežljivost piše z veliko začetnico. Jaz sem si pomagala tako, da sem si skušala predstavljati, kaj doživlja on v svoji stiski in nemoči. Najbolj mu je pomagal objem, to ga je pomirilo,« tako je pripovedovala v Dvorani v parku v Krškem na literarnem večeru, ki ga je pripravila Valavasorjeva knjižnica, ob koncu svetovnega meseca Alzheimerjeve bolezni o svoji boleči izkušnji, kako je zaradi demence izgubljala svojega soproga, svojega Jožka, kot ga je ljubkovalno poimenovala, in ga naposled po treh letih in devetih mesecih njegovega bivanja v krškem domu starejših občanov tudi dokončno izgubila. Vsak dan ga je obiskovala, fizični stik le v času korone, ko se je Jožetova življenjska pot zaradi okužbe s covidom-19 še hitreje iztekala, nekaj časa ni bil mogoč.

Ko je bibliotekarka Valvasorjeve knjižnice Polona Brenčič, ki se je ob predstavitvi knjige pronicljivo pogovarjala z avtorico, vprašala, o čem je bilo zanjo posebej boleče pisati, je odgovorila, da poleg zadnjega poglavja, o katerem ne bi govorila, vsekakor spoznanje, da ne bodo več mogli za Jožka (po)skrbeti doma, da bo moral v dom, v ustanovo. »Pomoč na domu oziroma druge oblike socialne službe ali pomoč domačih so sicer blizu, zanj niso bile sprejemljive, zato ker Jožko v svoji bližini ni prenesel nobenega drugega človeka razen mene. Svojih tudi ni več poznal. Potem pa se je pridružila še agresija. Postajala sem vse bolj nemočna, tudi fizično izčrpana. Človek izgori. Ne bi rad tožila, ampak ni lahko vse dni in neprespane noči, 24 ur na dan skrbeti za nemočnega bolnika in pri tem ohraniti prijazen obraz. V knjigi zapišem, kakšna rešitev pa je dom, če mi je huje kot kdaj prej. Kakšna krivda te razjeda in kako si očitaš, vedo samo tisti, ki so to doživeli.«

Članek je bil objavljen v 41. številki Dolenjskega lista 14. oktobra 2021

P. P.