Multipla skleroza – bolezen tisočerih obrazov

Tadeja Polanšček živi z možem Markom in dvema otrokoma. Marko je njen osebni asistent, ima še tri asistentke, ker pomoč potrebuje pri vseh opravilih, 24 ur na dan. Bolezen je počasi napredovala, diagnozo so ji postavili že ob koncu gimnazije, a se ni dala. Doštudirala je fizioterapijo, se zaposlila v Avstriji in kljub bolezni prišla do vodstvene funkcije. Delala je vse, dokler epidemija novega koronavirusa ni posegla v naša življenja. Pred dvema letoma se je invalidsko upokojila. O multipli sklerozi pravi: "Ni prinesla le slabih trenutkov, bolečin, ampak tudi lepe in srečne trenutke."

Ali bom 30. leto starosti sploh dočakal na nogah?

Za takšne – lepe in srečne – trenutke živi Nik Miškovič. Diagnozo je dobil leta 2014, ko je zaključeval fakulteto in šel svoji prvi službi naproti. Veliko je bral o bolezni, iskal informacije, a ga niso opogumile, ker so bile to informacije predvsem o tem, kako hitro bolniki z multiplo sklerozo postanejo invalidi, nepokretni. "Rekel sem si, če bo šlo tako naprej, star sem bil 24, ne vem, ali bom 30. leto dočakal še tako, da bom lahko stal, ali bom že na postelji, kako bo to zgledalo. Pač tiste črne misli, ki pridejo." Otresel se jih je, se poglobil vase, začel meditirati in sebe postavil na prvo mesto. Posluša svoje telo in ga uboga.

Kako se bolniki soočijo z boleznijo?

Nekateri se z diagnozo kronične neozdravljive bolezni soočijo bolj, drugi manj uspešno, za vse pa je izjemno težko. Gre namreč za izgubo zdravja, pripoveduje klinična psihologinja z Nevrološke klinike v Ljubljani Ana Ožura Brečko: "Včasih lahko bolnika razburimo s tem, da je treba najti nekaj pozitivnega, da je treba pozitivno razmišljati, to je pritisk, veste. Ni nujno, da je to v tistem trenutku sploh možno. Sčasoma po mesecih pa povejo bolniki, da so se začele spremembe, da znajo sebe postaviti na prvo mesto."

Kaj je multipla skleroza?

Multipla skleroza je neozdravljiva kronična vnetna avtoimunska bolezen osrednjega živčnega sistema, ki je posledica propadanja mielinskih ovojnic - zaščitnega sloja okrog živčnih vlaken. Bolezen je imunsko pogojena in ta hip še neozdravljiva. Zanjo je značilno, da sočasno potekata vnetni in degenerativni proces, in ta drugi vodi v invalidnost, če v bolezenski proces ne posežejo z zdravljenjem. Čeprav bolezen ne izbira, podatki kažejo, da je multipla skleroza bolezen mladih. Najpogosteje zbolevajo ženske med dvajsetim in štiridesetim letom starosti, ko je pojavnost izrazito najvišja. Ženske v primerjavi z moškimi zbolevajo trikrat pogosteje. Poznamo več oblik multiple skleroze: recidivno-remitentno, primarno-progresivno in sekundarno-progresivno. Najpogostejša oblika je prva: recidivno-remitentna, 85 odstotkov bolnikov jo ima. Tipično zanjo je, da se izmenjujejo obdobja, pri katerih pride do poslabšanja simptomov ali pojava novih simptomov in obdobja, ko se bolnik počuti dobro, težave pa delno ali popolnoma izginejo.

Nekdanja manekenka, ki spet hodi in poje

Bili smo tudi v Zagrebu, na obisku pri Anđi Marić – nekdanji manekenki, spremljevalki Miss Hrvaške, pevki, ki je danes najbolj ponosna na dejstvo, da deset let po diagnozi spet hodi. "Od aprila se počutim, kot da sem znova svobodna," pravi. Anđa Marić je nekaj let živela in ustvarjala v Ljubljani in ravno v tem času se je soočila s prvimi zdravstvenimi težavami. V času, ko je hodila od zdravnika do zdravnika, je bil pevec Magnifico tisti, ki mu je bilo takoj jasno, kaj se z njo dogaja. "On ni izrekel besed multipla skleroza. Ko me je videl, kako hodim, je rekel, zakaj se to sranje dogaja samo najboljšim ženskam." Anđa je vedela, o čem govori, vedela je, da misli na svojo ženo Barbaro, prav tako bolnico z multiplo sklerozo.

Napredek na področju zdravljenja

Multipla skleroza ni genetsko pogojena, se pa pogosteje pojavlja v družinah. Prof. dr. Uroš Rot, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki v Ljubljani pojasnjuje: "Tveganje za pojav multiple skleroze je 0,1 odstotka v populaciji. To tveganje se poveča na 4 do 5 odstotkov pri sorodniku obolelega z multiplo. In na 30 odstotkov pri enojajčnih dvojčkih." V Sloveniji živi okoli 3500 bolnikov z multiplo. Trend obolevnosti raste. "Povečevanje je povezano tudi s hitro diagnostiko." Raziskave veliko obetajo, je optimističen prof. dr. Rot. Poznamo zdravila za lajšanje simptomov, pa zdravila za umiritev zagona bolezni – to so infuzije kortikosteroidov. In pa vsaj 15 različnih zdravil, ki vplivajo na razvoj in potek bolezni. Resni stranski učinki so redki. Največji napredek je pri recidivno-remitentni obliki. Trend bo tudi v prihodnje šel v smeri vse bolj zgodnjega zdravljenja z vse močnejšimi zdravili. Raziskave v zadnjih treh letih so namreč pokazale, da je bolnik na boljšem, če ga zgodaj začnejo zdraviti agresivno. Napredek – sicer počasnejši – pričakujejo tudi pri napredujočih oblikah bolezni, kot jo ima Tadeja. V začetku bolezni je jemala zdravila, ki si jih je sama injicirala, kasneje tablete, ki so ji pomagale pri hoji, zdaj pa le še analgetike za lajšanje bolečin in zdravila, ki sproščajo mišice. Druge terapije zanjo ta hip ni.

Celotno oddajo si lahko ogledate v arhivu VOYO.