'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo

Sredstva, ki so jih do sedaj zbrali, so že omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockaynov sindrom – tip B, pospešili svoje raziskave. Posledično so nedavno dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so dodaten korak bližje cilju.

Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Zdravila za Karolinino bolezen trenutno ni, a edino upanje zanjo je genska terapija, ki jo razvijajo znanstveniki v ZDA in na Portugalskem, a tudi to zdravilo žal ni poceni – zbrati morajo dva milijona evrov in zato potrebujejo pomoč vseh nas.

Ljubka Karolina te dni barva pirhe in se že veseli svojega darila za pisanko, ki ji ga bo v nedeljo prinesel velikonočni zajček. Njeni starši si ob tem želijo, da bi Karolina za pisanko letos prejela še prav posebno darilo, in sicer čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje. 

V Društvu Viljem Julijan so zato sprožili posebno praznično zbiralno akcijo "Pisanka za Karolino", s katero želijo v tem tednu za darilo za pisanko, vključno do velikonočne nedelje, ki bo 9. aprila, za Karolino zbrati čim več sredstev, ki jih bodo namenili za razvoj genske terapije za njeno bolezen.

"V tem tednu se na ljudi obračava s srčno prošnjo, da za najino preljubo Karolino, za darilo za pisanko, podarijo čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo, ki je edina možnost, da najini hčerki rešimo življenje in ji omogočimo prihodnost," se na javnost obračata starša deklice, Borut in Sabina Lavrič.

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali pomagate z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".