»Način, kako razmišljamo o demenci, naših vrednotah in jeziku, ki ga uporabljamo, vpliva na naše dojemanje demence, lahko vpliva na odnos, ki ga imamo z ljudmi z demenco, ter na njihovo vključenost v družbo in kakovost življenja,« je v spletni kavarni z naslovom Ne pozabi – pogovor o demenci poudarila Dijana Lukić, na Zdusu izvršna vodja projektov in prireditev.

Predstavila je mednarodni projekt Podajmo roko osebam z demenco (Move your hands for dementia – MYH4D), ki ga Zveza društev upokojencev Slovenije izvaja drugo leto in poteka v okviru Erasmusa+. Tajnica Zdusa Nika Antolašić, ki je moderirala pogovor, pa je poudarila, da se je decembra tudi Zdus, s prostori na Kebetovi 9 v Ljubljani, pridružil do demence prijaznim točkam, ki jih je že dvesto po vsej državi, njihova vloga pa je ozaveščanje javnosti in zagotavljanje prvih, najnujnejših informacij o demenci; kot je znano, je nosilec aktivnosti združenje Spominčica – Alzheimer Slovenija.

Kako izboljšati razumevanje demence

Namen projekta Podajmo roko osebam z demenco je ustvariti praktično digitalno orodje za izobraževalce odraslih, ki želijo izboljšati svoje razumevanje demence in to znanje prenesti na učeče se skupnosti. To so lahko prostovoljci, oskrbovalci, delavci v servisih ali trgovinah, vozniki avtobusa ali prodajalci na tržnici, ljudje, ki v različnih življenjskih okoljih prihajajo v stik z osebami z demenco.

S partnerji iz Italije, Belgije, Bolgarije, Španije, Grčije in s Cipra so pripravili prosto dostopen spletni tečaj Bodi povezan (http://mooc-dementia.eu/index.php), namenjen izboljšanju zdravstvene pismenosti o demenci, je povedala Lukićeva. Trenutno je na voljo samo v angleščini, od spomladi pa bo tudi v slovenščini. Tako želijo izboljšati zdravstveno pismenost, da bi ljudje v skupnosti, storitvenih dejavnostih in izvajalci oskrbe bolje razumeli demenco in razmislili o svoji lastni vlogi pri spodbujanju vključujočih in opolnomočenih odnosov.

Za razumevanje demence so pomembne tudi naše vrednote in jezik, ki ga uporabljamo. FOTO: Uroš Hočevar/Delo

»Vsebine tečaja so zasnovane na pristopu, ki je osredotočen na posameznika in temelji na poznavanju osebe, ki ima demenco ter prilagajanju našega vedenja, skrbi in okolja individualnim potrebam te osebe. Z razvijanje našega kolektivnega razumevanja, vedenja, podpore, oskrbe in skupnostnega okolja lahko izboljšamo izkušnjo oseb, ki živijo z demenco,« je povedala Lukićeva.

Ustvarjanje vključujočih skupnosti

V uvodu tečaja se lahko postavimo v kožo osebe z demenco, drugi del je namenjen preventivi, tretji komunikaciji v vsakdanjem življenju in življenju v skupnosti z osebami z demenco. Četrti del seznanja s tem, kako oblikovati vključujoče skupnosti, osredotočene na ljudi, ki živijo z demenco.

Vsakdo, ki ga ta tema zanima, se lahko brezplačno registrira in tudi preizkusi svoje znanje s tega področja. »Po opravljenem tečaju lahko preizkusite pridobljeno znanje in nato prejmete certifikat. Najpomembneje pa je, da se boste naučili, da izobraževalci odraslih lahko pomagajo svojim učečim povečati znanje, veščine in kompetence o demenci ter tako pomagati ustvariti vključujoče skupnosti, ki bolje razumejo ljudi z demenco in njihove potrebe,« razlaga Lukićeva.

Kaj so vključujoče skupnosti za ljudi, ki živijo z demenco? Spoštujejo pravice teh ljudi in jih poskušajo opolnomočiti. Spodbujajo prizadevanja za zagotavljanje zgodnje diagnoze in življenja brez stigme ter diskriminacije. Vključujoče so, ker vključujejo vse člane skupnosti, poleg tega pa temeljijo na načelih dostojanstva, pravičnosti in spoštovanja.

Povečati zdravstveno pismenost

Zdravstveni delavci lahko s povečanjem zdravstvene pismenosti o demenci izboljšajo preprečevanje, kakovost oskrbe in sprejemajo odločitve bolj zavestno. Pri vsem tem je bistveno razvijati komunikacijske veščine, da bi dosegli večjo vključenost in izboljšali kakovost življenja ljudi z demenco. Najpomembnejše pa je razumevanje demence, ki ga imamo kot skupnost, tudi naše vrednote in jezik, ki ga uporabljamo. Vse to lahko vpliva na odnos, ki ga imamo z osebo z demenco, ter na vrste podpore in storitev, ki jih ponujamo, pravi Lukićeva.

»Besede, ki jih uporabljamo o demenci, vplivajo na to, kako gledamo na ljudi z demenco in kako so obravnavani v skupnosti. To tudi neposredno vpliva nanje, na njihovo samozavest, razpoloženje in občutke sreče ali depresije. Besede z negativno konotacijo lahko močno vplivajo na osebo z demenco in njene oskrbovalce. Zato ne govorimo o dementnih ljudeh, ampak o osebah z demenco. Ljudje z demenco so na prvem mestu posamezniki z lastno življenjsko zgodovino, osebnostjo, socialnimi stiki … Stanje demence bo sicer imelo vpliv na njihovo življenje, vendar ni odločilni vidik njihovega življenja,« pojasnjuje Lukićeva.

Tveganje, da zbolimo za demenco, lahko zmanjšamo tudi tako, da opustimo vse nezdrave navade, se redno gibamo in se zdravo prehranjujmo. FOTO: Uroš Hočevar/Delo

Pojavlja se tudi veliko primerov vizualnega starizma in negativnih in stereotipnih načinov, ki jih mediji in družba uporabljajo za prikaz ljudi z demenco. Ker je še vedno razširjeno močno napačno prepričanje, da je demenca normalen del staranja in da prizadene samo starejše, so ljudje z demenco pogosto prikazani kot stari ali starajoči se.

»S tem prihajajo stereotipna prepričanja in pogledi na fizične, socialne in psihološke sposobnosti ljudi z demenco. Fizično so šibki, ne zmorejo ničesar sami, socialno ne morejo več prispevati k družbi, ne morejo prepoznati nikogar in psihično živijo izolirano, so pasivni in nimajo posebnih potreb ali interesov. O tem govori starizem, povezan z demenco, ko na ljudi z demenco gledamo skozi njihovo starost in stanje, ne z očmi njihove identitete in osebnih značilnosti,« ugotavlja Lukićeva.

Ena najdražjih bolezni

Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov oziroma možganskih celic, odgovornih za spomin, mišljenje, razumevanje, računske in učne sposobnosti, govorno izražanje in sposobnost presoje. Najpogostejša oblika demence je alzheimerjeva bolezen, je dejala Nika Antolašić.

V Sloveniji je več kot 32.000 bolnikov z demenco, več kot 9 milijonov jih je v Evropi in več kot 49 milijonov po vsem svetu. Zanje skrbi vsaj trikrat toliko ljudi. Ni pa znano, koliko je še tistih, ki jim bolezen še ni bila diagnosticirana. Vsekakor gre za eno najdražjih bolezni, tako z ekonomskega kot socialnega vidika, ki traja od 10 do 15 let, je poudarila Antolašićeva.

Ko opazimo prve znake, se je treba obrniti na osebnega zdravnika, ta bo presodil, ali gre res lahko za demenco, in nas napotil k specialistu. Tudi svojci oseb z demenco potrebujejo podporo, zlasti informacije o bolezni in o tem, kako ravnati z obolelim. Pri tem ima pomembno vlogo združenje Spominčica, ki ponuja svetovanje in ima organizirane tudi skupine za samopomoč.

Prvi znaki demence so postopna izguba spomina, težave govora, spremembe vedenja in osebnostnih lastnosti, upad intelektualnih funkcij, presoje in organizacijskih sposobnosti, težave pri vsakodnevnih opravilih, iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari, težave s krajevno in časovno orientacijo, ponavljanje istih vprašanj, čustvene spremembe in nihanje razpoloženja, introvertiranost oziroma zapiranje vase.

Pri tem je treba vedeti da imajo ljudje z demenco pravico do zdravnika in pravočasne diagnoze, do informacij in kakovostne obravnave po diagnozi, da imajo dostop do zdravljenja in terapij, pravico do samostojnega življenja, podpore in oskrbe, pa tudi pravico do spoštovanja oseb z demenco in njihovih želja.

Komunicirajmo potrpežljivo, spoštljivo in prijazno

»Če naletimo na nekoga, ki se je na primer izgubil, je oblečen neprimerno za letni čas, je zbegan, se težko izraža, lahko pomislimo, da gre morda za osebo z demenco. Ne pustimo je same, poskušamo ugotoviti, kdo je in kdo so njeni svojci. Pogledamo, ali ima na sebi morda kakšno bolnišnično zapestnico. Z osebo komuniciramo potrpežljivo, spoštljivo in prijazno. Ko imamo dovolj podatkov, pokličemo policijo in počakamo nanjo,« razlaga Nika Antolašić.

Kaj lahko sami storimo, da zmanjšamo tveganje, da zbolimo za demenco oziroma da preprečimo njen hiter razvoj? Imeti moramo aktiven in zdrav življenjski slog. Opustimo vse nezdrave navade, redno se gibajmo, zdravo se prehranjujmo, krepimo svojo umsko sposobnost se učimo, rešujmo križanke in podobno. Poskrbimo za kakovosten spanec in bodimo družbeno vključeni in aktivni. Tudi društva upokojencev organizirajo dejavnosti, ki spodbujajo prav to – aktivnosti, družbeno vključenost in krepitev socialne mreže, je poudarila Antolašićeva.

Potrebna je zgodnja diagnoza

Aleš Golja s Sindikata upokojencev Slovenije je ob nasvetu, da naj gre tisti, ki sumi, da je zbolel za demenco, k zdravniku, poudaril, da pri nas to ne deluje, saj do pregleda pri specialistih traja predolgo: »Demenca pa je zelo hitra bolezen. Glede na to, v kolikšnem času je pri nas mogoče priti do zdravnika, bi bilo najprej treba reševati zadeve pri izvoru, pri zdravstvu.«

Jožica Puhar, podpredsednica Zdusa, je poudarila, da se tudi ljudje sami pozno in težko odločajo, da gredo do zdravnika: »Ljudje bežijo od diagnoze, tudi same osebe z demenco. Naša vloga je, da podpremo to informacijo o potrebni zgodnji diagnozi.« Amalija Šiftar, koordinatorka programa Starejši za starejše pri Zdusu, pa je poudarila, de je demenca zelo individualna bolezen: »Naravno inteligentni ljudje to skrivajo, dokler se da. Enkrat ne vidijo, enkrat ne slišijo, enkrat pravijo, da nekaj ne drži, pa drži. Bojazen pred stigmo je prevelika.«

Dobro je krepiti svojo umsko sposobnost, se učiti, reševati križanke in podobno. FOTO: Shutterstock

Vera Pečnik, podpredsednica Zdusa, je opozorila, da je treba prostovoljce podpreti na vseh ravneh: »Ponovno jih moramo izobraziti, kako v lokalnih skupnostih zagotoviti prvi obisk pri zdravniku. Osebe z demenco morajo priti v prvo vrsto, da jim pomagamo.«

Pritegniti mlade

Šiftarjeva je poudarila, da moraš biti za delo z osebami z demenco res dobro usposobljen: »Če prostovoljka obiskuje enega človeka z demenco vsak teden, si zelo težko privošči še kakšna druga prostovoljska opravila, ker je to tako obremenjujoče. V začetni fazi jih še lahko vključuješ, pozneje pa prostovoljec dobiva strahove in odklone. Poznam prostovoljko, ki je spremljala osebo z demenco do smrti, leto in pol. Začela je takrat, ko je ta imela diagnozo. Sama je potem potrebovala čas, da se je rehabilitirala po takšni oskrbi. Za prostovoljstvo za osebe z demenco se redko kdo odloča.«

Lidija Breznik z zavoda Aloja, ki izvaja izobraževanje o demenci, pravi, da program prilagodi uporabnikom, saj vsi ne potrebujejo istega: »Raje kot o problemih govorim o izzivih. Ne sprejemam naučene nemoči. Vedno se da nekaj narediti. Učimo se, kako sprejeti bolezen, kako ravnati s čustvi, s strahom, zanikanjem, nesprejemanjem situacije. Velik problem je, ko oseba z demenco živi sama, nima socialne mreže. Skušam ji pomagati prebroditi krizo. Zelo se trudim mlade vključevati v programe skrbi za osebe z demenco. Povabim študente psihologije in zdravstvene nege, tako se lotevam dela v skupnosti. Mladim želim čim več povedati o demenci. Kdo bo skrbel za nas, ko bomo zboleli? Že osnovnošolci bi morali več vedeti o demenci. To je mogoče, pri tem je smiselno medgeneracijsko sodelovanje. Študente pa je mogoče vključiti v družabništvo.«