Zakaj je treba vsako leto sproti dokazovati, da ima otrok Downov sindrom?

Osemletnega Tristana od rojstva spremljata prikupen nasmešek in dodaten kromosom. Za njegova starša je bil to sprva velik šok. "Bolj je bil ta strah, ker nismo vedeli, kaj je to, kako to zgleda. Ko se je dečko začel odzivati, ko je bil vse večja faca, smo ugotovili, da je nekaj najboljšega, kar se nam je zgodilo," se spominja njegova mama Neža Grmšek.  

Downov sindrom bo Tristana in vse otroke z enako diagnozo spremljal vso življenje, zato Tristanovi mami in drugim staršem ni jasno, zakaj morajo s kupi dokumentacije vsako leto dokazovati, da je njihov otrok otrok s posebnimi potrebami. "Je popolnoma nesmiselno, da vsako leto komisija, paket zdravnikov, odloča o tem, ali je on otrok s posebnimi potrebami. Oni so pred leti uvrstili na seznam, ki je del pravilnika, Downov sindrom, ampak so napisali do tretjega leta, po tretjem letu pa na vsako leto odločanje."

Vsa ta zasedanja zdravniške komisije so tudi dodatno plačana in to skoraj pol milijona letno iz državnega proračuna, doda Neža Grmšek. "Meni se zdi to ogromno denarja. Tudi ne razumem, kdaj najdejo čas ti zdravniki, da o tem odločajo. Sem dobila podatek, da na teden ogromno vlog dobijo, se pravi, da se tedensko sestajajo."  

"Gre gotovo tudi za to, da so ljudje zaposleni, ki to delajo, in da tečejo neka sredstva, ki jih ti ljudje dobijo. Niso pa oni tisti, ki sistema ne spremenijo, to mora spremeniti ministrstvo skupaj z zavarovalnico in z vlado na koncu," razlaga predsednica društva Downov sindrom Valerija Bužan.

Kam vse gre denar, ki ga dobi zdravniška komisija, nam z ministrstva za delo, družino in socialne zadeve niso odgovorili. Zapisali pa so, da so v fazi aktivne priprave sprememb Pravilnika in Seznama, ki sta trenutno v medresorskem usklajevanju.  Kot na ministrstvu še zatrdijo, bodo predloge staršev obravnavali z vso skrbnostjo. 

Zahteve, ki jih imajo starši, so jasne. "Želimo, da se v ta seznam doda Downov sindrom do 18 let brez kakšnih dodatnih zahtev in da to ostane, da ko starš enkrat odda to vlogo, jo bo 18 let imel pri takem otroku," pravi sogovornica. Koristi pa bi imeli vsi: država bi privarčevala, otroci bi dobili več, starši bi se rešili birokracije, manj dela bi imeli tudi centri za socialno delo, zaključi.