Umrla deklica Adalia, znana zaradi izjemno redke bolezni
Letos, 12. januarja, je umrla Adalia Rose Williams. Rodila se je z zelo redko boleznijo progerijo oz. hutchinson-gilfordovim sindromom progerije (HGPS. Povprečno življenje človeka s to boleznijo traja 13 let in večinoma je razlog za smrt možganska ali srčna kap. Verjetnost, da jo ima rojeni otrok, je 1 : 4.000.000. Gre za mutacijo gena, ki kodira beljakovino lamin, povzroča hitrejšo delitev celic, kar privede do njihovega umiranja in s tem prehitrega staranja. Zdravila proti njej žal ni.
»Odšla je tiho, kot je prišla. Ampak njeno življenje je pustilo velik vtis pri vseh, ki so jo poznali, hvala vsem zdravnikom in sestram, ki so jo ves čas pomagali ohranjati čim bolj zdravo,« je zapisala Adalijina mati.
Adalia Rose se je rodila leta 2006 v Teksasu, znana pa je postala leta 2011, ko so njeni memi preplavili internetne forume. Njena mati se je naslednje leto odločila na facebooku ustvariti stran, na kateri so lahko ljudje spremljali hčerino življenje. Deklica je pridobila na tisoče sledilcev. Zaradi svoje bolezni je bila plešasta, izjemno suha in nizke rasti, videti pa veliko starejša, kot je v resnici bila. Kljub svoji diagnozi se je izpostavila na spletnih omrežjih, kjer se včasih ni mogla izogniti niti žaljivim komentarjem. Zaradi pogumne drže so jo zelo cenili in spoštovali. Mnogim sledilcem je vlila tudi upanje in moč, da so premagali svoje težave, ki so bile v primerjavi z njenimi večinoma res zanemarljive. V posebno uteho pa so bile njene zanimive, pa tudi zabavne objave, ki jih je pogosto snemala z materjo, otrokom, ki so jim postavili enako diagnozo. Dokazala je, da ni važno, kakšen si na pogled, temveč kaj počneš in kakšen si po srcu.
