Slovenka s srcem iz Nemčije: 'To se dogaja v filmih, ne more se zgoditi meni'

Zgodba Tadeje Ravnik se začne pred 15 leti, ko je med nosečnostjo občasno opazila neredno bitje srca. Zdravniki so neritmične utripe pripisovali nosečnosti in blagi obliki pljučne hipertenzije, ki po porodu navadno izzvenijo. A pri Tadeji težava tudi po porodu kar ni želela izzveneti. Pregledi so pokazali, da ima redko obliko srčnega popuščanja, restriktivno kardiomiopatijo. To je pomenilo, da bo enkrat v prihodnosti potrebovala novo srce. "Najprej sploh nisem mogla verjeti, da se to sploh dogaja. Nikoli nisem niti pomislila, da bi se kaj takega lahko zgodilo meni, saj v družini nismo imeli nobenih srčnih obolenj, tudi živela sem dokaj zdravo, aktivno," opisuje prve občutke ob prognozi. Z novico, da je njena edina možnost presaditev srca, se je posebej težko spopadla ravno zaradi hčerke, upala je, da bo operacija nastopila čim kasneje. 

Hčerka je rasla, tričlanska družina se je prilagodila Tadejini bolezni, ob popuščanju srca je še vedno vztrajala tudi pljučna hipertenzija "Kljub temu smo se bolj kot na to, česa ne smem početi, osredotočali na stvari, ki sem jih lahko počela," se spominja svoje odločnosti, da na situacijo gleda pozitivno. "Nisem bila pa vedno pogumna. Bili so trenutki, ko sem si vzela čas, da sem bila sama in si dovolila začutiti in si priznati, da me je boli tudi zelo strah. Strah, da bi morala svojo hčerko prekmalu zapustiti," obenem doda.

Z zdravili je srce ostalo v dobri formi še osem let. Nato pa viroza, ki je zahtevala novo obliko zdravljenja – presaditev. Da z njo ne more več odlašati, so jo obvestili, ko je prosila za predčasni pregled. "Imela sem občutek, da bom verjetno kar ostala tam," opisuje domnevanja, ki so se nato res uresničila. Pri transplantaciji je namreč izrednega pomena, da je bolnik pred njo še vedno v čim boljšem zdravstvenem stanju, saj je poseg naporen in je posledično rehabilitacija v tem primeru hitrejša in uspešnejša.

Tadeja je ostala v bolnišnici, dobila mesto na urgentni listi in začelo se je čakanje. Njeno novo srce bi lahko prispelo kadar koli, morala je biti pripravljena. Poleg strahu pred samim posegom ji je bilo še posebej težko zaradi hčerke. "Obljubila sem ji, da pridem čez en teden nazaj. In tega se nisem mogla držati." Kljub temu, da je vedela, da je za hčerko dobro poskrbljeno, ji je bilo grozno pomisliti, da ji kot starš v tistem času ni mogla biti v oporo. Po glavi ji je rojilo nešteto misli, telo so prevzemali različni občutki. Misel na to, da operacije ne bi preživela, je vseskozi odganjala, niti se o tej možnosti ni želela z nikomer pogovarjati, pravi. 

Čakalne vrste na nov organ pri nas med najkrajšimi 

V Sloveniji že od leta 2012 izvedemo največ presaditev srca na milijon prebivalcev. Lani so skupaj v ljubljanskem UKC presadili 29 src, na novega je konec septembra čakalo 80 Slovencev. Čas čakanja na presaditev se sicer  razlikuje od primera do primera, je pojasnil direktor zavoda Slovenija-transplant Andrej Gadžijev. "Odloča več dejavnikov, kot so urgentnost, pripravljenost bolnika na operacijo, odsotnost prehladnih obolenj, ustreznost organa, predvsem po velikosti in krvni skupini, in drugo," je dodal.

Ob tem ima Slovenija veliko srečo, da je že več kot 20 let del mednarodne mreže Eurotransplant. Koordinacijska mreža, ki združuje osem držav in 79 transplantacijskih centrov, omogoča, da človeku, ki nujno potrebuje nov organ, življenje reši tudi oseba izven meja njegove države. S tem se lahko občutno zniža čas čakanja na organ, kar je v nekaterih primerih ključnega pomena. Tadejo je sicer bolj kot to, ali bo dobila primeren organ, skrbelo, da sama ne bo več v dobri kondiciji za presaditev, je povedala. 

Ko bolnika, ki potrebuje zdravljenje s presaditvijo, enkrat uvrstijo na urgentni seznam, pomeni, da lahko nov organ pride kadar koli, čakati mora v bolnišnici. Prvič zato, da ne pride do kakršne koli okužbe, drugič, ker mora imeti vedno pripravljene zadnje izvide, in tretjič, ker je čas pri presaditvi ključnega pomena. Ko kompleksen sistem Eurotransplanta zazna ujemanje med organom darovalca in prejemnikom, imajo namreč v državi prejemnika le pol ure časa za organizacijo. Obenem mora srce darovalca do novega prejemnika priti v roku največ štirih oziroma petih ur, potem ni več ustrezno.

Oseba, ki se opredeli za darovalca, lahko po svoji smrti pomaga osmim drugim, ki potrebujejo zdravljenje s transplantacijo organa. In teh je ogromno – v Evropi je vsako uro na čakalni seznam za presaditev dodanih pet ljudi, na presaditev jih trenutno čaka okoli 41.000. Približno 5000 oseb novega organa ne bo dočakalo. V Sloveniji je bilo konec septembra na čakalnem seznamu 179 oseb.

Neprestano razmišljanje o darovalcu: ko imaš srce nekoga, ki ga ni več

Po petih mesecih čakanja je v ljubljanski UKC prispel klic, da imajo srce za Tadejo. Strah in veselje sta bila pomešana z žalostjo, saj se je zavedala, da je še pred kratkim to bilo srce nekoga, ki ga ni več. O svojem darovalcu ali darovalki sicer ne ve veliko. Le da gre za mlajšo osebo in da so srce pripeljali iz Nemčije. A se je k njemu po presaditvi neprestano vračala. "Vse je super, imaš nov organ, rehabilitiraš se, imaš kondicijo. Obenem pa te spremlja neprestano vračanje k darovalčevi družini. Veliko je za predelati," je opisala.

Prvo leto po transplantaciji je bilo najtežje. Vsak dan je razmišljala o tem, da nekje družina premleva izgubo, medtem ko sama živi novo življenje. Ker ji misli niso dale miru, se je obrnila na psihologinjo zavoda Slovenija-transplant, ki ji je razložila, da so njeni občutki in misli povsem normalne, da potrebuje čas in veliko sprehodov v naravi. Odločila se je tudi, da družini napiše pismo, zahvale, v katerem je obljubila, da bo lepo skrbela za novo srce. Na darovalca ali darovalko se spomni tudi danes, misli so veliko lažje. Do osebe, ki se je odločila, da bo po smrti darovala organe, čuti veliko hvaležnosti, ne želi pa znova pasti v zapleteno 'kepo razmišljanja', kot ji sama pravi. 

Navezo na darovalca na simpatičen način vzdržuje pri športnih tekmah, saj od prejema srca navija za Nemčijo. "Pošalim se, da zdaj pa moji igrajo. Gre za običaj, da ohranim navezo in hvaležnost," je razložila. Razmišlja tudi, da bi se darovalčevi družini oglasila z novim pismom. "Ne vem pa, če bi si želela spoznati družino darovalca ali darovalke, ker bi bilo zame težko gledati nekoga, ki mu je hudo ob izgubi ljubljenega."

Miti in zmotna prepričanja glede darovanja in prejema organa

V Sloveniji in drugih sedmih državah, ki so članice mreže Eurotransplant, sicer obisk družine ni mogoč, tudi pojasni Ravnikova. Ker se o temi v javnosti ne govori prav pogosto, sicer obstaja več zmotnih prepričanj glede darovanja organov, pa izpostavlja Gadžijev. Predvsem ko pride do opredelitve kot darovalec. 

"Ljudi najpogosteje skrbi, da v primeru opredelitve v kritičnih trenutkih ne bodo deležni ustrezne zdravstvene oskrbe," kot prvega izpostavi direktor Slovenija-transplanta. In nanj odgovarja, da so strahovi povsem odveč in neopredeljeni, saj darovanje organov nikoli ni povezano z zdravljenjem. Gre za povsem ločene postopke, ki jih opravljajo različne ekipe strokovnjakov. Do smrti osebe, ki se je opredelila kot darovalec, namreč nihče ne ve, kakšna je njena ali njegova odločitev. Vpogled v podatek imajo tudi po smrti le za to pooblaščene osebe.

Tudi prepričanje, da mora nekdo umreti, da lahko prejemnik živi naprej, je tako napačno. Vsi postopki v transplantacijski mreži se namreč zaženejo šele po tem, ko je oseba že mrtva in je v nobenem primeru ni več mogoče oživiti.

"V zvezi z darovanjem organov imajo ljudje tudi zadržke, ki jih ne želijo javno izraziti, doživljajo jih na intimni ravni," tudi izpostavi Gadžijev. Pogosto so povezani z izvajanjem tradicionalnih verskih obredov ob in po smrti. Pri nekaterih obstaja strah, da bodo z darovanjem kršili načela svoje veroizpovedi, da bo oskrunjena celost telesa. A to ne drži, dodaja, saj so vidni odvzeti deli nadomeščeni s protezami, še vedno je tako mogoč pokop z odprto krsto.

Pogosto se zgodi tudi, da družba z osebo, ki se je zdravila s presaditvijo organa, ne ve, kako ravnati, se pogovarjati, k njej pristopiti. "Pri nekomu je rehabilitacija bolj uspešna, pri drugemu manj, vsekakor pa nas ni treba imeti na rezervi," glede tega pove Tadeja. V petih letih od svoje presaditve je namreč na novo zaživela. Znova se lahko ukvarja s stvarmi, s katerimi se je, preden je zbolela. V bistvu počne še več kot prej. Poleg redne službe s skrajšanim delovnim časom in družinskimi obveznostmi ter aktivnostmi svoj prosti čas namenja delovanju društva bolnikov s pljučno hipertenzijo. V začetku leta pa je dobila še eno priložnost – prek zavoda Slovenija-transplant se je udeležila projekta Erasmus plus in prek njega spoznala ekipo izjemnih ljudi, večina je bila po presaditvi organa.

"Slišala sem pretresljive, a pozitivne in navdihujoče osebne zgodbe in prav vsem je skupno, da si nihče od nas ni predstavljal, da bo kadarkoli v življenju potreboval zdravljenje s presaditvijo. Pa se huda bolezen lahko zgodi vsakomur, ne glede na leta. Ko spoznaš področje od blizu, najbolj neposredno, vidiš, da je res veliko dobrih zgodb, izjemno pozitivnih izkušenj z zdravniki, osebjem, z našim zdravstvom in da je pri zdravljenju s presaditvijo pomembno zaupanje in sodelovanje med bolnikom ter zdravnikom," zaključi.