dolenjska

FOTO: Pahorjeva katrca na tretjem dobrodelnem krogu v Novem mestu

19.5.2023 | 17:00 | Besedilo in fotografije: M. Ž.

Predstavnice podjetja Akrobat so Urbana Miroševiča, njegovo mamico Špelo, katrco in njegovega ponosnega lastnika Tomaža Habjana obiskale na Glavnem trgu in izročile donacijski ček.

Urban je prijazen in prisrčen deček, ki potrebuje zdravilo čimprej.

Pozdraviti jih je prišel tudi novomeški župan Gregor Macedoni.

Paraplegik Metod Zakotnik iz Škofje Loke, vodja likovne sekcije pri Zvezi paraplegikov Slovenije

Novo mesto - Znamenita katrca Boruta Pahorja je na svoji novi, tretji dobrodelni poti včeraj obiskala prvo od dvanajstih mestnih občin - Novo mesto, njen rojstni kraj. Tokrat plete verigo upanja za triletnega Urbana Miroševiča in Zvezo paraplegikov Slovenije za pripomočke tetraplegikov. Mimoidoči na Glavnem trgu so lahko tudi spoznali malega borca Urbana, njegovo mamo Špelo in sedanjega lastnika katre Tomaža Habjana iz Selc pri Škofji Loki, se z njo tudi slikali in donirali.

Urban ima redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1, in je doslej prvi in edini otrok v Sloveniji s to diagnozo, na svetu pa jih je le okoli 400. Zanj skupina domačih in tujih strokovnjakov razvija posebno gensko zdravilo, gensko terapijo, podobno, kot je pomagala malemu Krisu iz Kopra. Da bi jo lahko prejel, sta starša Špela in Samo ustanovila posebno fundacijo, znotraj katere vodijo prvi program razvoja genske terapije za sindrom CZNNB1. Za to morajo zbrati dva milijona evrov, trenutno imajo 1.860.000 evrov, tako da so vse bližje tako željenemu cilju. Denar so med drugim zbirali tudi marca na dobrodelnem koncertu v Sevnici, od koder je doma in kjer tudi dela Urbanov očka.

So tik pred ciljem

»Polni smo upanja, še nikoli tako kot zdaj. Upamo in želimo si, da bomo lahko za Urbanov četrti rojstni dan, ki ga bo praznoval 14. junija, prišli do točke, ko bo stekla produkcija zdravila. To bi bilo najlepše darilo zanj in za nas, pa tudi za vse otroke sveta s tem sindromom. Gensko zdravilo je razvito, rezultati lanskih testov na Urbanovih celicah so zelo spodbudni. Konec februarja smo začeli s testi na miškah, starih štiri tedne, konec tega meseca bomo dobili rezultate študije učinkovitosti pri 12 tednih, lahko se zgodi, da ne bomo še nič videli in bomo počakali do 20 tedna. In ko bomo dobili podatek, da je zdravilo varno in da tudi učinkuje, bomo šli v produkcijo zdravila za klinično testiranje, potem pa je samo še vprašanje časa, kdaj bo Urban zdravilo dobil,« je razložila Urbanova mamica.

Včeraj se je dobrodelni karavani pridružil tudi paraplegik Metod Zakotnik iz Škofje Loke, vodja likovne sekcije pri Zvezi paraplegikov Slovenije. »Ravno ta teden se nahajamo v Semiču na likovni koloniji. Prisotnih nas je 15 članov z vsem osebjem in slikamo v različnih tehnikah. Za invalide je to pomembno tako iz vidika druženja kot likovnega ustvarjanja,« je povedal. S sabo je prinesel tudi svojo sliko, ki jo je naredil na koloniji, v roke pa je vzel tudi skicirko in se lotil risanja rotovža.

Na novomeški postaji so po besedah Špele Miroševič zbrali okoli 3.800 evrov, donatorji so bili podjetja Revoz, Malkom, Cerod, center za ravnanje z odpadki, Ag - Ma gradbeništvo, Aico trade, GPI Tehnika in Akrobat. Naslednja mestna občina, v kateri se bodo ustavili, bo Celje, 29. maja. Pot pa bo katrca sklenila v Ljubljani, kjer je doma Urban. Tam bo na Kongresnem trgu 27. junija tudi velik dobrodelni koncert za Urbana kot zadnje dejanje tretjega kroga.

Zbornik Katrca

Po končani akciji v vseh občinah bodo izdali zbornik »Katrca«, v katerem bodo opisali celotno njeno dobrodelno pot, se zahvalili vsem, ki so pomagali s svojo dobrodelnostjo, da bo šla lahko katrca na svoj zasluženi počitek v poseben paviljon v Železnikih kot turistična atrakcija in pojem dobrodelnosti.

‹ nazaj