Če omogočimo uporabo anonimiziranih zdravstvenih podatkov posameznikov – tudi zdravih oseb – lahko določene bolezni predvidevamo in se jim izognemo oziroma jih hitreje in bolj ciljno zdravimo, predvsem pa je pomembno, da določene bolezni preprečimo.
Ko namreč na smiseln in razumljiv način združimo ogromno dejstev in številk, lahko prepoznamo vzorce. Ti vzorci nam pomagajo razumeti več o boleznih in vzrokih zanje. Vpogled, ki ga tako dobimo, lahko izboljša diagnozo ali pomaga pri razvoju novih zdravil, diagnostičnih metod in preprečevanju bolezni.
Podatki sploh niso dolgočasni ali nesmiselni!
V Roche, kjer razvijamo diagnostične in terapevtske inovacije, menimo, da lahko ustrezno zbrani, strukturirani ter anonimizirani podatki ključno prispevajo k izboljševanju zdravja in zdravstvenega varstva. In to ne samo na ravni posameznika ampak družbe kot celote.
Podatki prinašajo koristi bolnikom, saj zdravstvenemu osebju pomagajo, da bolj celostno razume bolnika in prilagodi zdravljenje njegovim individualnim potrebam.
Kolikokrat ste si zaželeli, da bi bili na enem mestu zbrani podatki o rezultatih vaših laboratorijskih preiskav ali pa da bi zdravstveno osebje imelo o vas celovito zdravstveno sliko in vam izvidov ne bi bilo treba nositi od enega do drugega zdravnika?
Poleg podatkov, ki jih ustvarimo z obiski pri zdravnikih, zdravljenji in testiranji, so zelo pomembni tudi zdravstveni podatki, ki jih ustvarimo doma, med vsakodnevno aktivnostjo, med telesno vadbo, spanjem …
Vse te pametne naprave, ki jih tako radi uporabljamo, so prav tako edinstveni vir podatkov, ki bi zdravniku koristili za boljše razumevanje vašega zdravstvenega stanja.
Z vpogledi v podatke se lahko učinkoviteje odzovemo na razne izzive. Na primer prihodnje pandemije, omilimo določene vplive okolja na zdravje prebivalstva, optimiziramo zdravstvene sisteme, upravljanje zdravstvenih ustanov in virov, vzpostavimo model, ki temelji na preprečevanju bolezni, zmanjšuje škodljive vplive na zdravje in znižuje stroške.
S spremljanjem in uporabo podatkov lahko tako zdravnik kot bolnik bolje obvladujeta neko kronično bolezen, denimo sladkorno bolezen. Tako lahko ustvarimo prihranke, pa tudi zmanjšamo odsotnosti z dela zaradi poslabšanja kronične bolezni.
Kakovost podatkov, varnost in zaupanje
Vložiti je treba še veliko dela, da bo kakovost podatkov iz vsakdanje klinične prakse, ali pa tistih, ki jih deli bolnik sam, dosegla raven tistih iz kliničnih študij.
Veliko zdravstvenih podatkov je v tem trenutku namreč nestrukturiranih oziroma v različnih oblikah in virih, ki ne omogočajo prej opisane uporabe.
Vsi deležniki se zavedamo, da so zdravstveni podatki občutljivi in jih je treba dobro zaščititi ter poskrbeti, da bo področje urejala ustrezna zakonodaja. Strahovi so podobni kot v obdobju, ko je bančna industrija prešla na digitalne rešitve – skrbi nas varnost podatkov in kdo jih lahko vidi in kaj lahko z njimi počne.
Treba je tudi vedeti, da raziskovalcev osebni podatki, kot so ime, kraj rojstva, bivališča ipd. ne zanimajo.
Profesor Dipak Kalra, direktor Evropskega inštituta za inovacije prek zdravstvenih podatkov, meni, da so zdravstveni podatki gonilo inovacij, saj raziskovalcem omogočajo uporabo obstoječih virov, kot so podatki iz resničnega sveta in podatki o zdravju prebivalstva.
Za prebivalce naše države je vsekakor zanimiva tudi napoved Evropskega prostora zdravstvenih podatkov. Ta bo prav tako pripomogel k smiselnemu, etičnemu, odgovornemu in varnemu povezovanju podatkov na evropskem nivoju,
Vsak od nas je kamenček v mozaiku
Raziskava Evropske komisije je nedavno pokazala, da skoraj 90 odstotkov Evropejcev verjame, da so podatki res pomembni za izboljšave v zdravstvu in so jih pripravljeni deliti za pravi namen. Bolniki so v splošnem bolj odprti, saj iz prve roke poznajo pomembnost in dobrobit deljenja podatkov, ki nastajajo ne samo med njihovim zdravljenjem, ampak tudi v vsakdanjem življenju z boleznijo.
V Roche smo že 2018 začeli FlywheelMS, pomembno petletno študijo na področju podatkov. Ta zdravstvene kartoteke, ki jih je prispevalo 5000 bolnikov z multiplo sklerozo, združuje v enotno bazo podatkov. Naši raziskovalci si obetajo, da bodo tako dobili jasnejšo predstavo o tem, kako in zakaj ta bolezen prizadene ljudi na tako različne načine, in da bodo sčasoma našli pravo zdravljenje za vsakega posameznega bolnika.
V ta namen se je naša ameriška veja, podjetje Genentech, povezalo z zagonskim podjetjem PicnicHealth. Razvili smo aplikacijo, ki zbira in hrani razpoložljive zdravstvene podatke teh bolnikov v elektronski kartoteki.
Podatki so urejeni v strukturirani obliki, ki omogoča tudi grafični prikaz različnih kazalnikov zdravstvenega stanja osebe.
Vsi izvidi bolnikov so tako zbrani na enem mestu, kar je ključno za učinkovito celostno obravnavo.
Bolniki vnaprej privolijo, da te podatke v anonimizirani obliki poleg zdravstvenega osebja uporabljajo tudi raziskovalci podjetja Roche.
V Roche Slovenija se nam zdi pomembno, da tako posamezniki, kot splošna javnost, temeljito razumemo pomen zdravstvenih podatkov in zaupamo v njihovo uporabo ter deljenje za različne namene, v skladu z jasno določenimi etičnimi pravili in ob upoštevanju vseh predpisov s področja varovanja podatkov.
Naročnik oglasa je Roche, farmacevtska družba, d.o.o.
M-SI-00000449 (V1.0)
