Hemofilija

Za bolezen, ki se večinoma pojavlja le pri moških, pri nas dobro poskrbljeno

R.T.
14. 4. 2022, 14.47
Posodobljeno: 14. 4. 2022, 14.47
Deli članek:

Hemofilija je redka in resna genska motnja, ki vpliva na zmožnost strjevanja krvi. To pomeni, da osebe s hemofilijo krvavijo dlje časa, kot je normalno.

Društvo hemofilikov Slovenije
Okrogla miza Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas

Včasih so se osebe s hemofilijo zdravile tako, da so si otekle sklepe hladile, prejeli so tudi manjšo količino sveže krvi, da jim je pomagala pri bolečinah. Danes na srečo ni več tako, so povedali sogovorniki na okrogli mizi Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas, kjer so predstavili kako je zdravljenje hemofilije tekom let napredovalo.

Hemofilija se večinoma pojavlja pri moških, ženske so navadno le nosilke okvarjenega gena. Poznamo dva glavna tipa hemofilije. Najpogostejši je tip A, pri kateri človek nima dovolj faktorja strjevanja VIII. Hemofilija B, pri kateri oboleli nimajo dovolj faktorja strjevanja IX, je manj pogosta in predstavlja zgolj 15–20 % vseh primerov hemofilije. Ambulantno zdravljenje hemofilije pri nas, se je začelo v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, nadzorovano samozdravljenje na domu pa dobrih deset let kasneje.

V Sloveniji se na leto rodita do dva otroka z motnjo strjevanja krvi. Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Univerzitetnem Kliničnem centru Ljubljana, je ob tem dejala, da prav zgodnje preventivno zdravljenje, ki ga pri otrocih uvedemo v času, ko se ti postavljajo na noge, omogoča, da je otroštvo lahko aktivno in bistveno bolj brezskrbno, kot je bilo nekoč. S tem se strinja tudi prof. dr. Preložnik Zupan, iz Kliničnega oddelka za hematologijo na Univerzitetnem Kliničnem centru Ljubljana, ki pravi, da lahko skozi zadnjih 30 let opazujemo bliskovit razvoj novih oblik in pristopov zdravljenja na tem področju, kar je učinkovito izboljšalo ne samo preživetje, temveč tudi kvaliteto življenja hemofilikov.