Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni je potekala deveta nacionalna konferenca o tej temi. Predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel je v uvodnem nagovoru posvaril pred senzacionalizacijo statistike o številu bolnikov z redko boleznijo v Slovenji. Poudaril je, da je kot bolnik posameznik, ne le del statistike.

So redke bolezni postale informacijski hit?

“Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike. Statistični podatek, ki se širi letos, da nas je v Sloveniji 120.000 bolnikov z redko boleznijo, naj bi v bistvu pomenil, če preštejemo še vse bolnike s pogostimi boleznimi, da skoraj ni zdravih prebivalcev v Sloveniji,” je poudaril Faganel. Dodal je, da promoviranje v tej smeri spodbuja hipohondrijo namesto varovanja zdravja.

Kot je dejal, je imel sam kot bolnik s hemofilijo ob rojstvu statistično pričakovano življenjsko dobo največ 15 let, a jo je s 75 preživetimi leti postavil na laž, saj mu je “spoznanje, da transfuzija sveže krvi pomaga, pred 67 leti rešilo življenje“. Razvoj nadomestnega zdravljenja je danes dosegel možnosti profilaktičnega samozdravljenja z varnimi rekombinatnimi faktorji strjevalne krvi brez nevarnosti okužbe z Aidsom ali s hepatitisom C.

Ključno je življenje v družbi, ki omogoča dostopnost zdravljenja za vse z redko boleznijo

Faganel je tako izpostavil pomen življenja v družbi, ki omogoča dostopnost zdravljenja za vse bolnike z redko boleznijo. Poudaril je, da je ključno, da se bolniki organizirajo in v okviru zmožnosti države pomagajo pri razvoju najprej skromnega zdravljenja za vsakogar, nato pa pri postopnem razvoju modernejših in bolj učinkovitih oblik.

Poudaril je še, da sanje o genetskih zdravilih in ostali napredki na področju zdravljenja ne bi bili mogoči brez prispevka zdravih prebivalcev, ki s svojo solidarnostjo in plačevanjem bolniške blagajne pomagajo poravnati stroške zdravljenja tudi za bolnike z redkimi boleznimi. “Zato smo hvaležni vsem zdravim sodržavljanom in tudi zato zaničujemo statistiko, ki prešteva bolne in nezdrave pri svojem zdravstvenem stanju,” je še dodal.

Na letošnji nacionalni konferenci je spregovorila tudi državna sekretarka, pristojna za področje primarne ravni zdravstvene dejavnosti in za področje javnega zdravja, Azra Herceg, ki je poudarila, da je ministrstvo za zdravje uspelo zagotoviti sredstva za financiranje področja redkih bolezni v skupni vrednosti preko štiri milijone evrov, ki so na voljo v letu 2022 in 2023.

Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in pogosto ogrožajo življenje bolnika. Njihovi znaki in simptomi se prekrivajo s pogostimi boleznimi, niso značilni in jih je težko prepoznati. Zato se bolnikom diagnoze pogosto postavijo pozno ali napačno in po številnih medicinskih obravnavah, kar dodatno povečuje breme teh bolezni. V EU prepoznamo za redko bolezen tisto, ki prizadene manj kot pet oseb na 10.000 prebivalcev. Doslej so opisali že več kot 6000 redkih bolezni.

STA