Društvo Spoznajmo multiplo sklerozo je bilo ustanovljeno z namenom sodelovati s strokovnjaki s področja multiple skleroze, ozaveščati širšo javnost in svojce bolnikov o multipli sklerozi (MS) ter sodelovati z drugimi društvi in humanitarnimi organizacijami. Financirajo se z donacijami in sponzorskimi sredstvi.
Vsak mesec posnamejo dva videa za svojo stran MS p(Reporter#Reporter) na Youtubu, organizirajo strokovna predavanja za bolnike in njihove svojce in sodelujejo pri organizaciji različnih izobraževanj s področja multiple skleroze.
V maju pripravijo različne dejavnosti za ozaveščanje o multipli sklerozi, povežejo pa se tudi z različnimi radijskimi postajami, televizijo in časopisi. Organizirajo vodenje štirih podpornih skupin, ki se na dva tedna dobivajo prek videopovezave in sodelujejo z univerzama v Ljubljani in Mariboru v okviru različnih programov.
Poleg tega pred začetkom šolskega leta 25 otrokom, katerih starši so zboleli za multiplo sklerozo, podarijo bone za nakup delovnih zvezkov in učbenikov pri podjetju Kopija – nova.
Pri večini bolnikov se na začetku izmenjujejo obdobja poslabšanja in izboljšanja
Potek in razvoj MS se delita na štiri faze. Pri večini bolezen na začetku poteka recidivno-remitentno – obdobjem akutnih zagonov poslabšanja sledijo obdobja izboljšanja, ko je zdravstveno stanje dokaj stabilno, do naslednjega vnovičnega zagona bolezni. Vsak tak zagon bolezni lahko bolniku pusti določeno nevrološko prizadetost, te se z leti kopičijo ter tako slabšajo telesno in drugo stanje bolnika.
Pri več kot 50 odstotkih obolelih za recidivno-remitentnim MS se lahko po nekaj letih razvije sekundarno progresiven MS s postopnim stalnim slabšanjem stanja (akutni zagoni postajajo bolj redki, manj izraženi, nevrološka prizadetost postopoma napreduje tudi med zagoni in se po njih le delno popravi). Progresivno recidiven MS ima približno pet odstotkov obolelih. Pri teh bolnikih nevrološka prizadetost napreduje že na samem začetku bolezni ter se še poglablja z dodatnimi zagoni bolezni.
Primarno progresiven MS pa poteka počasi napredujoče, brez akutnih zagonov bolezni in brez remisij, invalidnost nastopi hitreje. Bolniki s to obliko so praviloma nekoliko starejši, moški in ženske zbolijo enako pogosto, pravijo v združenju.
Približno 15 odstotkov bolnikov ima benigno potekajoč MS z redkimi lažjimi akutnimi zagoni bolezni, kjer je nevrološka prizadetost lahko tudi po več kot 15 letih še vedno izredno majhna.
Dejavnikov tveganja je več
Brez ustreznega sodobnega zdravljenja je multipla skleroza najpogostejši vzrok za invalidnost pri mladih in starejših odraslih. Kljub temu da za multiplo sklerozo še vedno ne poznamo vzrokov, pa so bili do zdaj v ospredje postavljeni nekateri dejavniki tveganja, med drugim:
- spol (ženske zbolijo za MS pogosteje kot moški, razmerje med bolnicami in bolniki je približno dve proti ena; zdi pa se, da je stopnja prizadetosti pri moških višja, pogostejša je napredujoča bolezen);
- starost (za MS zbolijo najpogosteje osebe med 20. in 40. letom starosti, redkeje po 45. letu);
- kraj življenja prvih 15 let in preseljevanje (če se oseba preseli do te starosti, prevzame tveganje novega okolja, nove domovine, starejši pa pri preselitvi obdržijo ogroženost rojstnega kraja);
- genetski dejavnik in rasa (MS je predvsem bolezen bele rase, zelo redka je pri rumeni rasi; Bantujci in Eskimi sploh ne zbolijo za MS, tudi obolelost Romov za MS je zelo redka); zemljepisna širina (ob ekvatorju je MS zelo redek, pojavnost raste z oddaljenostjo od ekvatorja);
- družinska obremenjenost (MS ni deden, vendar je v družinah, kjer je nekdo že zbolel za MS, večja nagnjenost k bolezni);
- prehrana in higiena (možen vpliv kemijskih substanc iz urbanega okolja);
- socialni dejavniki (vsakdanji stres).
