Ne srčna, ne možganska, ampak hrbtenična kap

Škofjeločanka Mojca: "V bolnišnici sem se zbudila hroma od pasu navzdol"

Melita Berzelak/revija Jana
31. 7. 2022, 15.15
Posodobljeno: 31. 1. 2024, 08.16
Deli članek:

»V četrtek, 8. oktobra 2020, se mi je svet postavil na glavo. Bilo je obdobje korone in imela sem časa na pretek. Ko sem zjutraj sedla v avto, nameravala sem iti na vrt, na katerem neizmerno uživam, sem naenkrat začutila bolečino v hrbtu. Imela sem občutek, kot bi me pičila čebela. Potem sem okrog pasu začutila vročino, pol ure pozneje nisem več čutila leve noge. Naslednji dan sem se v bolnišnici zbudila hroma od pasu navzdol.«

Mateja J. Potočnik
Ko je Mojci zdravnica v kliničnem centru povedala, da verjetno nikoli ne bo vstala iz vozička, jo je ta pogledala v oči in rekla, da bo čez eno leto plesala.

Šestinpetdesetletna Mojca Debeljak iz Virmaš pri Škofji Loki je ženska, ki ne pozna besede predaja. V življenju je premagala nešteto težav in prestopila marsikatero oviro na svoji poti. Mama štirih otrok, po poklicu pletilja, ki je ob delu najprej naredila šiviljsko šolo, pozneje opravila še pedagoško-andragoško izobraževanje, imela svoje podjetje za šivanje in izposojo gledaliških kostumov, bila ustanoviteljica plesne skupine, vodila ustvarjalne delavnice za otroke in odrasle, se pred 14 leti spopadala z ločitvijo, čez dve leti še s hudo poškodbo noge in težavami s hrbtenico. »Zaradi bolečin v hrbtenici ponoči nisem spala in težko sedela za šivalnim strojem, zato sem bila primorana zapreti podjetje. Pa še selila sem se, tokrat že dvanajstič. Toliko stvari se mi je takrat nagrmadilo nad glavo, da nisem več vedela, česa naj se lotim najprej.«

Micka brez ficka odpotuje v Skandinavijo

Čez nekaj let, praznovala je abrahama, se je odločila, da si končno vzame čas zase. »Odločila sem se, da težave, tako zdravstvene kot tudi finančne, vržem čez ramo in grem v svet.« Da bo vse skupaj bolj zares, je na družbenem omrežju Facebook odprla profil Micka brez ficka. »Želela sem si v Skandinavijo. Ker si sama nisem upala na tako dolgo pot, sem prosila eno od hčera, ki je ravno takrat zaključevala magisterij in imela čas, naj gre z mano.« Mojca je nemudoma začela iskati poceni karte za polet na Švedsko in prebirati bloge z nasveti za potovanje. Skoraj pol leta je trajalo, da je našla karte, ki so bile v njenem cenovnem razredu. »Našla sem letalsko karto za 120 evrov in nemudoma začela pakirati. S hčerjo sva se z nahrbtnikoma, na katera sva navezali ležalni podlogi in spalni vreči, odpravili na pot. Čeprav sva imeli v načrtu, da odpotujeva za 14 dni, sva nazadnje potovali kar 40, in to brez posebnih načrtov in skoraj brez denarja. Še danes ne morem verjeti, kako se nama je vse izšlo. Ko sva se prepustili, se je potovanje začelo odvijati samo od sebe. Tako sva poleg Švedske in Finske, kjer sva se na nastopu pridružili moji folklorni skupini, nazadnje odpotovali še na Norveško in v Belgijo. Vodja folklorne skupine mi je namreč po nastopu povedal, da bomo čez dobrih deset dni nastopili še v Belgiji. Čas do naslednjega nastopa sva izkoristili za raziskovanje Norveške. Devet dni sva popotovali po tej čudoviti deželi. Ne znam razložiti, kaj se mi je tam zgodilo, ampak moja glava je nenadoma postala čista.«

Vesolje se je odločilo po svoje

»Ogromno stvari sem predelala na tem potovanju. Ko sem se vrnila domov, sem pretrgala stike z nekaterimi ljudmi, v moje življenje pa je prišlo veliko novih. Začela sem tudi iskati nove možnosti, da si zgradim bolj trdne temelje. Strahovi so takrat kar butali iz mene. Uspelo mi je premagati precej blokad, in ko sem bila prepričana, da je končno prišel čas zame, se je vesolje odločilo drugače.« Ne morem si predstavljati, kako je človeku, ki nekega običajnega četrtka sede v avto, naslednji dan pa mu povedo, da bo odslej na invalidskem vozičku. »Velik šok je bil. Sem pa trdno prepričana, da danes ne bi bila tu, kjer sem, če ne bi pred tem toliko naredila na predelavi strahov. Tudi za trenutek namreč nisem pomislila, da ne bom zmogla premagati tudi te ovire.« Kako je torej potekal ta usodni četrtek? »Odpravljala sem se na vrt, ki ga imam ob hiši pokojne babice. Spotoma sem nameravala še v knjižnico. Ko sem speljala s parkirišča, sem naenkrat začutila podobno bolečino, kot bi me v hrbtenico pičila čebela. Kljub bolečini sem odpeljala proti knjižnici. Ko nisem več mogla obračati volana, sem ustavila, stopila iz avtomobila in se pretegnila. Čeprav bolečina ni popustila, sem vseeno nadaljevala pot in vrnila knjigo. Mi je pa bilo takrat že kristalno jasno, da je z mano nekaj hudo narobe.«

Čez noč postala paraplegik

»Ko sem pred babičino hišo stopila iz avta, sem imela občutek, da hodim po oblaku. Moji nogi namreč nista več imeli pravega stika s tlemi. Nekako mi je uspelo priti v hišo, leči na tla in pokrčiti kolena. Ko sem čakala, da mi bo bolje, sem poklicala prijateljico. Ko sem ji razlagala, kaj se mi je zgodilo, mi je leva noga naenkrat kot pokošena padla na tla. Takrat sem vedela, da moram v bolnišnico.« Poklicala je bratranca, ki živi v sosednji hiši. Ta je poklical rešilca, ki je Mojco odpeljal v ljubljanski klinični center. »V bolnišnici je bila noga že neodzivna, vendar še vedno boleča že na najmanjši dotik. Naslednje jutro sem se zbudila hroma od pasu navzdol. Bila sem šokirana. Prepričana sem bila namreč, da se mi je ukleščil živec in da me bodo zdravniki operirali in bom šla čez kakšen dan domov. Takrat me je zares postalo strah. Kaj, če se bo ohromelost širila naprej in se bom naslednji dan zbudila popolnoma hroma?« Bil je petek, zaposleni so bili z eno nogo že v vikendu, zato se nihče ni kaj dosti ukvarjal z njenimi strahovi. »Nisem vedela, kaj se z mano dogaja, niti kaj lahko pričakujem. Potem je eden od zdravnikov omenil, da imam verjetno paraparezo (omrtvelost obeh nog, op. avt.). Začela sem iskati podatke na spletu in nehala brati po prvem stavku. Pisalo je namreč, da se izboljša v le redkih primerih. Takrat sem se odločila, da stvari vzamem v svoje roke. Poklicala sem nekaj ljudi, med njimi tudi mojo fizioterapevtko in jo vprašala, ali mi lahko razloži, kaj me čaka, in ali lahko kaj naredim tudi sama. Odkrito mi je povedala, da me čaka dolgotrajno zdravljenje in da bom morala biti močna, da pa ona verjame, da mi bo uspelo. Povedala mi je tudi, kaj naj jem, da bom lahko odvajala blato, saj v takih primerih ljudem zaspi prebava. Ena od znank mi je svetovala, naj za krepitev organizma pijem sok iz sveže stisnjene pese.« Mojca je poklicala otroke, da so ji začeli prinašati, kar je potrebovala. »Tudi medicinsko osebje mi je, ko so videli, da sem aktivna, priskočilo na pomoč. Pomagali so mi, da sem si lahko masirala in razgibavala nogo. Na srečo sem pred leti opravila tečaj klasične masaže in sem vedela, kako pomagati nogi.« Ker leve noge, ta je bila najbolj prizadeta, ni mogla premakniti, so ji jo povili s povojem, ki je ob kolenu imel trakove. Ti so Mojci omogočili, da je nogo lahko potegnila k sebi, jo masirala in razgibavala. »Vse mi je prišlo prav. Voziček, na katerem so pripeljali hrano, je bil odličen poligon za potiskanje in pritegovanje nog. Noge sem razgibavala tako, da sem desno, ki se je še odzivala, potiskala ob negibno levo.«

Bolezen ji prinese posebno darilo

Ko se je Mojca ukvarjala z negibno nogo, je spoznala, da še nikoli ni zares poslušala svojega telesa. »Takrat sva prvič 'vzpostavila stik'. Slišala sem ga, kaj mi sporoča, kaj si želi. In sem ga začela opazovati. Nekaj časa sem se upirala, ker nisem verjela, da čutim prav. Danes lahko z gotovostjo rečem, da me je poslušanje in spremljanje svojega telesa pripeljalo do sem, kjer sem danes. Ko so me čez 14 dni prestavili v Sočo, sem dobila super fizioterapevtko, ki je upoštevala moje želje.« Mojca ji je povedala, da ji najbolj pomaga razgibavanje na ležečem kolesu. »Vrtenje kolesa je pospešilo krvni obtok, ki je počasi začel prebujati tudi nogo. Približno mesec dni po kapi je merilec na kolesu pokazal, da je v moji levi nogi zaznal 1 % aktivnosti, čez tri dni se je kazalec dvignil na 3 %.« Ko je Mojci ravno začelo iti na bolje, je zbolela za korono. Ker domov, v stanovanje, do katerega vodi 60 stopnic, ni mogla, ji je hči priskrbela bivanje v skoraj čisto prazni hiši. »Hiša je bila zapuščena. V njej so bili samo postelja, miza in prenosni kuhalnik. V hišo so mi pripeljali tudi invalidski voziček, za katerega se je izkazalo, da je neuporaben. Bil je tako težak in neokreten, da ga nisem mogla premakniti. Niti do stranišča nisem mogla. Za polno mero so mi odobrili samo eno plenico na dan. Takrat sem prvič začela obupovati.« Potem so ji na pomoč spet priskočili otroci in prijatelji. Pripeljali so ji bergle in plenice, ki jih uporabljajo v domovih za ostarele, njena osebna zdravnica pa ji je napisala recept za dodatne plenice. »Hvala bogu za te dodatne plenice, saj bergel zaradi porušene motorike nisem mogla uporabljati. Ti dnevi so bili zame velik izziv. Veliko sem prejokala.« Preden je od osebne zdravnice dobila napotnico za plenice, je preživela v preračunavanju, ali si jih sama s socialno podporo sploh lahko privošči. »150 evrov, kolikor bi me na mesec stale plenice, je bil zame kar precejšen strošek. Potem pa se je aktivirala socialna služba. Res so se zelo potrudili.« Verjetno tudi zato, ker Mojco dobro poznajo, saj je pred leti pri njih delala v okviru javnih del. »Moje delo je bilo povezano z vključevanjem ranljivih skupin v družbo. Dobre rezultate sem dosegala. Zdaj vidim, da me je življenje že takrat pripravljalo na preizkušnje, ki me bodo čakale v prihodnosti.« Na centru za socialno delo so v Mojčinem imenu oddali prošnjo za kovidni dodatek, pridobitev osebne asistence in dodatka za postrežbo in pomoč. »Dobila sem kovidni dodatek in osemurno osebno asistenco, dodatek za postrežbo in pomoč pa so mi zavrnili z obrazložitvijo, da ga ne potrebujem, ker sem samostojna.«

Zapleti s pripomočki

Preizkušenj je bilo, ko so jo odpustili, najprej iz bolnišnice, potem iz Soče, še veliko. Čeprav je bila hvaležna, da je dobila osebnega asistenta za osem ur na dan, je jeseni potrebovala dodatno pomoč. Ker pa se je medtem spremenil pravilnik o osebni asistenci, je Mojca ostala skoraj brez vsakršne pomoči. Uradniki so se odločili, da paraplegikom, ki imajo zdrave roke, ne pripada celodnevna asistenca, prav tako cela množica pripomočkov, med njimi tudi invalidski skuter, ki je po Mojčinem mnenju eden boljših pripomočkov. »Meni so odobrili zgolj invalidski voziček, čeprav so vedeli, da živim v bloku brez dvigala in ga v stanovanje sama ne morem pripeljati. Zato sem voziček odklonila in upala, da bom namesto njega dobila skuter. A ker imam zdravi roki, moje prošnje niso odobrili.« Tako si je Mojca skuter, ki ji omogoča, da je aktivna, kupila s svojimi prihranki. Hodi namreč na parabadbinton, plesne vaje in hipoterapijo. »Skuter ni samo odlično prevozno sredstvo. Tresljaji, ki jih povzroča, poskrbijo tudi za aktivacijo mišic.« Zadnje tri mesece se Mojca naokoli prevaža z boljšo različico invalidskega skuterja. »Tudi tega, ki ima dve bateriji in me pripelje precej dlje, sem si kupila sama. Me pa žalosti, da smo taki invalidi, kot sem jaz, zaradi sistema prikrajšani za tako učinkovite pripomočke. Država bi se morala bolj zavedati, da smo invalidi lahko z dobrimi pripomočki aktivnejši, to pa dolgoročno pomeni, da okvare in bolezni ne napredujejo. Mnogi poročajo, da se jim stanje celo izboljšuje. Sama sem toliko napredovala, da z berglami in svojimi močnimi rokami, s katerimi se vlečem za ograjo, zmorem celo do svojega stanovanja. Tudi po stanovanju že lahko naredim kakšen korak. Je pa odvisno od dneva. Včasih mi uspe, pride pa dan, ko ne morem nič.«

Čez eno leto bom plesala

Ko je Mojci zdravnica v kliničnem centru povedala, da verjetno nikoli ne bo vstala iz vozička, jo je ta pogledala v oči in ji rekla, da bo čez eno leto plesala. »Ko sem ji to rekla, sem videla v njenih očeh, da mi ne verjame in da ji je žal, da sanjam nemogoče sanje.« Mojca je čez leto dni obljubo, ki jo je dala sebi, izpolnila. Kako, me je zanimalo. »Pred leti sem nekega moškega učila plesati. Poklicala sem ga in ga vprašala, ali bi mi pomagal. Takoj je bil za. Dogovorila sem se s plesno šolo, v kateri sem pred leti delala kot prostovoljka, da se lahko priključiva enemu od plesnih tečajev. Potem sva začela. Se zgodi, če imam res dober dan, ko sem spočita tako fizično kot psihično in ko načrtno ves dan masiram in ogrevam nogi, da mi dejansko uspe stati na nogah in s plesalčevo pomočjo tudi zaplesati. Ne gre pa vedno. Se je že zgodilo, da sva se peljala proti Ljubljani in se, ne da bi nama uspelo narediti en sam plesni korak, odpeljala nazaj domov. Se pa plesu ne nameravam odpovedati. Plešem že vse življenje in telo, ne vem, od kod, jemlje moč in energijo, da sledi mojemu soplesalcu.«

Spomladansko popotovanje po Sloveniji

Letos aprila se je Mojca odločila, da Micka brez ficka postane Mojca brez meja. »Spremenila sem ime profila na Facebooku, saj se nisem več počutila kot Micka brez ficka. Odločila sem se, da bom, ko bom imela 500 sledilcev, šla poskusit z mojim invalidskim skuterjem sama potovati po Sloveniji. Moji sledilci so mi obljubljali, da mi bodo pri tem pomagali.« Osmega aprila se je odpravila na pot. »Je bil kar hud izziv. Prvi dan, bil je petek, sem prišla do Volčjega Potoka, a sem se morala vrniti, ker sem doma pozabila baterijo. Naslednji dan je deževalo in sem ostala doma, v nedeljo sem krenila še enkrat. Moj prvi cilj je bila Savinjska dolina. Ker nisem hotela potovati po glavni cesti, se mi je na eni od stranskih cest zgodilo, da sem obtičala sredi klanca. Obrnila sem skuter in poklicala osebo, ki mi je za tisti dan ponudila prenočišče. Gospod me je prišel iskat in me odpeljal do Mozirja, kjer sem ostala dva dni in se potem odpeljala naprej do Velenja, od tam do Slovenj Gradca, pa do Vuzenice, od tam pa z vlakom do Maribora. Po dvodnevnem postanku sem se odpeljala do Murske Sobote, od tam pa na Goričko, pa do Ormoža in nazaj domov.« V devetih dneh je prepotovala 235 km. »To je bil moj Camino. Potrebovala sem to potovanje, saj sem pred odhodom spet prejela zelo neprijetno pošto. Na potovanju mi je uspelo predelati težavo, ki se je pojavila tokrat. Mi je pa to potovanje prineslo tudi spoznanje, da lahko zaupam, da se nazadnje vedno vse postavi na svoje mesto in da ko v nekaj zares verjameš, se to tudi uresniči.«