21. marec je svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice.
Otroci z Downovim sindromom svet vidijo in doživljajo drugače, kakor ostali. Ravno zaradi svoje drugačne perspektive pa nam lahko dajo dragocene lekcije in nam pokažejo nekaj, česar sami sicer ne bi opazili.
1. Živi v trenutku.
Starši otrok z Downovim sindromom pravijo, da njihovi otroci živijo v sedanjosti. Medtem ko nam v današnjem svetu misli nenehno bežijo v preteklost ali prihodnost, so vsaj oni preprosto tukaj.
2. Vsi smo samo ljudje. Oznake nas ne definirajo.
Okoli otrok z Downovim sindromom velja veliko prepričanj in predsodkov, a oni sami vedno znova dokazujejo, da so veliko več, kot le oznaka ali diagnoza. So ljudje, ki imajo svoje preference, talente, zanimanja, občutke, skrbi in tudi slabe dni.
Ne spreglejte:
3. Komunikacija je več, kot le beseda.
Otroci z Downovim sindromom lahko komunicirajo drugače, kakor ostali. To lahko počnejo prek dotika, izrazov, mimike, tona in kretenj. Učijo nas, da komunikacija seže mnogo dlje od besede in da se lahko z ljudmi povezujemo na veliko kreativnih načinov.
4. Nekaterih potencialov se ne da izmeriti.
Otroci z Downovim sindromom nimajo enakih mejnikov, kakor ostali. Morda kasneje shodijo ali spregovorijo. Morda v šoli nimajo enakih ocen, kakor ostali. In čeprav morda na papirju niso tako "uspešni" kakor drugi, imajo svoje potenciale in talente, ki jih lahko razvijajo.
5. Dosežemo vse, kar si zadamo.
Otroci z Downovim sindromom se v življenju soočajo z določenimi izzivi in ovirami, a jih to ne ustavi pri uresničevanju svojih ciljev. Danes poznamo posameznike z Downovim sindromom, ki imajo uspešno kariero, izpolnjujoča razmerja in srečno življenje. V pričetku leta je v Španiji ženska z Downovim sindromom celo postala članica parlamenta.
Kaj je tisto, kar najbolj potrebujejo ljudje z Downovim sindromom?
Na to vprašanje odgovarja Jaka Blejc, fant z Downovim sindromom: "Moj svet, v katerem živim, je tak kot svet vsakega človeka. Prav tako potrebujem hrano, spanec, obleko – osnovne človekove potrebe. Predvsem pa je pomembno razumevanje, prijaznost in ljubeznivost ljudi. Lahko sem sit in imam dobro obleko, a ko grem po ulici in slišim besede »kaj pa ta dela tukaj«, me to zaboli. Tak človek me ne pozna, a si vzame pravico, da me sodi na podlagi mojega videza, on ne ve, da jaz tega njemu ne bi rekel nikoli, saj mi je prijaznost pomembnejša. Mi z Downovim sinromom potrebujemo in dajemo predvsem ljubezen in prijaznost."
Kaj lahko storim jaz?
Tudi sami lahko veliko naredimo pri destigmatizaciji drugačnosti, predvsem s svojim vedenjem in z vzgojo svojih otrok. Ljudje z Downovim sindromom lahko prav tako živijo polno življenje, imajo prijatelje, delo in hobije. Pomembno je, da jih sprejmemo, prav tako, kot bi sprejeli človeka na invalidskem vozičku, slepega ali gluhega. Pri Downovem sindromu ne gre za bolezen, temveč genetsko posebnost, ki je tudi ni mogoče ozdraviti, lahko pa spodbujamo posameznikov duševni in telesni razvoj. Kar lahko naredimo, je, da človeka sprejmemo takšnega, kot je, ter mu izkažemo osnovno dostojanstvo in spoštovanje, kakršnega od drugih pričakujemo tudi mi sami.
Vir: Članek: 21. marec – svetovni dan Downovega sindroma
Preberite si še:
- 4 navade ljudi, ki so našli notranji mir
- Kdo je na prvem mestu: otrok ali partner?
- Zakaj je POROKA danes še vedno (ali še bolj) pomembno dejanje v partnerskem odnosu?
Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o svoji najljubši tehniki pomnjenja
