Krvni bratje – društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, je neprofitna, nevladna in nepolitična organizacija, ki združuje bolnike s hemofilijo in preostalimi motnjami strjevanja krvi.
Registrirani so kot nevladna organizacija v javnem interesu na področju invalidskega varstva in so polnopravni člani p(CNVOS#Center za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij), krovne mreže slovenskih nevladnih organizacij, in NSIOS – Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije.
Njihove programe že drugo leto podpira p(Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij#Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij) (FIHO).
Društvo je bilo ustanovljeno leta 2018, njegov glavni namen je delovanje pri socialnih programih, kar pomeni čim večjo vključenost ljudi s hemofilijo in drugimi motnjami strjevanja krvi v izobraževalni sistem, spodbujanje zaposlovanja in pomoč na domu. Največja pozornost pa je namenjena športu in rehabilitaciji bolnikov.
Aktivnosti društva
- Ohranjanje zdravja – fizioterapija, ki poteka enkrat na teden v termah pod vodstvom diplomirane fizioterapevtke, vadijo pa lahko tudi na domu, in sicer prek aplikacije Physiotools.
- Blaženje socialnih posledic invalidnosti. Namen programa je predvsem izboljšanje kakovosti življenja uporabnikom in podpora socialnim programom, ki jih izvajajo druge institucije. Uporabniki so bolniki s hemofilijo, ki imajo telesno okvaro. Pomagajo jim s posebno socialno pomočjo, svetovanjem pri reševanju stanovanjskega vprašanja ter uveljavljanju pravic iz invalidnosti in preostalih področij.
- Uveljavljanje in varovanje pravic hemofilikov, okuženih s hepatitisom C. V preteklosti so osebe s hemofilijo zdravili s pripravki iz človeške krvi, zato so bile izpostavljene raznim okužbam, kot so HIV in hepatitisi, najpogosteje hepatitis C. Namen je zagotoviti okuženim bolnikom s HCV povrnitev škode in njihovo rehabilitacijo. Cilj pa je zagotovitev finančnih sredstev za uporabnike, ki živijo na robu.
- Šport in rekreacija – vadbe so prilagojene, zato lahko sodelujejo vsi, ki ne morejo sodelovati pri rednih športnih aktivnostih zdrave populacije.
- Izobraževanje – vsako leto organizirajo tri večje dogodke. Prvo predavanje pripravijo ob svetovnem dnevu hemofilije, 17. aprila. Bolnikom in svojcem predavajo hematolog, ortoped, fizioterapevt ali drug strokovnjak. Ob koncu poletja pripravijo tabor za bolnike s hemofilijo v Moravskih Toplicah, kjer prav tako predavajo strokovnjaki vseh področij, ki zadevajo življenje bolnika s hemofilijo. V decembru pa organizirajo sklepno predavanje pod vodstvom hematologa. Za vse invalide s hemofilijo, ne glede na članstvo, organizirajo tudi spletne seminarje.
- Oznake v nujnih primerih za hemofilike – društvo je v projektni skupini farmacevtskega podjetja pripravilo nalepke, ki opozarjajo, da ima oseba hemofilijo in lahko ob hujši poškodbi izkrvavi. Na nalepki sta telefonski številki, na katerih so vedno dosegljivi dežurni hematologi. Takšen klic lahko reši življenje.
