Varuh Svetina pozdravlja vzpostavitev registra redkih nemalignih bolezni
Ljubljana, 27. marca - Varuh človekovih pravic Peter Svetina pozdravlja vzpostavitev registra redkih nemalignih bolezni in pripravo načrta dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021-2030. Tako z zadovoljstvom zaključuje obravnavo problematike redkih bolezni, saj je ministrstvo za zdravje upoštevalo vsa njegova priporočila, so zapisali pri Varuhu.
Ljubljana.
Varuh človekovih pravic Peter Svetina.
Foto: Bor Slana/STA
Arhiv STA
Varuh več let spremlja težave ljudi redkimi boleznimi, s čimer ga seznanjajo zastopniki pacientovih pravic in člani društev bolnikov z redkimi boleznimi. V Sloveniji naj bi sicer bilo po grobih ocenah med 120 in 160 tisoč ljudi z različnimi oblikami redkih bolezni.
Svetina poudarja, da morajo imeti vsi pravico do enakopravne, primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe, zato si je prizadeval, da se bolnikom olajša uveljavljanje njihovih pravic z jasno določenimi pravili in ukrepi ter s humanim pristopom.