Stopimo skupaj za Urbana

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: Slovenija / torek, 6. junij 2023 / 10:46  

V torek, 27. junija, ob 18.30 za malega Urbana organizirajo še zadnjo akcijo, dobrodelni koncert, na katerem se bodo zanj zbrali številni glasbeniki in drugi izvajalci.

Slovenski deček Urban bo 14. junija, le nekaj dni pred dobrodelnim koncertom, praznoval četrti rojstni dan. Dan, ki ga družina ne praznuje tako kot druge, saj se zaveda, da so zopet izgubili leto dni razvoja, ko bi Urban zdravilo lahko dobil. »Kot starš bi svojemu otroku dal cel svet, a časa nikoli ne moreš dobiti nazaj,« pravi Samo Miroševič, Urbanov oče. Deček se je namreč rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Njegova mama in oče sta se povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. »Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo tudi po njemu imenovalo Urbagen, dodaja mama Špela Miroševič, ki je v letošnjem letu končala doktorat na Medicinski fakulteti v Ljubljani, tudi z namenom, da bo lažje pomagala svojemu sinu.

Veriga upanja

Do danes je bilo za Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbranih nekaj manj kot 1,9 milijona evrov, tako da je do konca zbiranja ostalo še okoli sto tisoč evrov. Predvidoma do poletja bo treba zbrati še preostanek do potrebnih dveh milijonov. Malemu Urbanu do cilja danes pomaga tudi dobrodelna Pahorjeva Katra, ki povezuje Slovenijo in za Urbana plete verigo upanja, tako kot je veriga upanja DNK v vsakem izmed nas. Dvoletna akcija zbiranja sredstev, ki jo nepretrgoma vodi društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki in starši malega Urbana v okviru Fundacije CTNNB1, se bliža koncu. Zbiranje sredstev bodo končali 27. junija na Kongresnem trgu, ko jim bodo pomagali številni izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN.

Neizmerno hvaležna za podporo

»Težko je opisati občutke, ki jih občutiva z možem, in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali. Vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkašev, nogometašev, hokejistov, medijev ... in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje.«