REDKA BOLEZEN

Zgodba 18-letne Jerneje: »Potipala sem noge in jih nisem več čutila«

Špela Ožir, Novi tednik
3. 11. 2021, 06.25
Posodobljeno: 3. 11. 2021, 06.28
Deli članek:

Kako hitro se lahko človeku življenje obrne na glavo, je lani decembra spoznala Jerneja Štarkel iz Galicije. Le štirinajst dni po tem, ko je dopolnila osemnajst let, je po telesu začutila neznosne bolečine, ki so se tako stopnjevale, da ni mogla več niti sama hoditi. V približno dnevu je postala hroma od trebuha navzdol zaradi izbruha zahrbtne redke nevrološke bolezni, ki jo medicina imenuje tranzverzni mielitis.

Sherpa
Jerneja je bila še lani novembra tipična najstnica, katere največja skrb je bila poleg obveznosti, ki jih je imela kot dijakinja zdravstvene šole, kako bo preživljala prosti čas s prijateljicami.

Jerneja je bila še lani novembra tipična najstnica, katere največja skrb je bila poleg obveznosti, ki jih je imela kot dijakinja zdravstvene šole, kako bo preživljala prosti čas s prijateljicami. Veliko je tekla, hodila v hribe, rada je plesala in pela. Le nekaj dni po osemnajstem rojstnem dnevu so se pojavile težave. Najprej je začutila boleče oko, nato glavo, pojavili so se mravljinci v roki, začele so se bolečine v nogi, trebuhu in hrbtu ... Bližnji so težave najprej pripisovali preobremenjenosti v šoli, a ko so se stopnjevale do te mere, da so bile bolečine neznosne, so spoznali, da mora biti nekaj veliko resnejšega. »Mama me je zvečer odpeljala do dežurnega zdravnika v Žalcu, kjer so mi naročili, da moram najprej opraviti testiranje na korono in naj se vrnem zjutraj. Zaradi hudih bolečin, kljub temu da sem po nasvetu zdravnika vzela močna protibolečinska zdravila, vso noč nisem zatisnila očesa. Ker je bilo tako hudo, nisem mogla čakati do jutra, temveč sva se z mamo v žalski zdravstveni dom vrnili že ob peti uri, od koder so naju napotili na celjsko urgenco,« se noči z drugega decembra lani spominja osemnajstletnica, ki je bila zaradi vnetja hrbtenjače in možganov takrat že tako šibka, da skoraj ni mogla več hoditi. Z mamo jima je z veliko truda le uspelo nekako priti do urgence, kjer je zdravstveno osebje Jernejo odpeljalo v nevrološko ambulanto, od koder je ni bilo tri ure. Toliko časa je bila njena mama brez kakršnihkoli informacij, kako je s hčerko, sedela pred vrati in čakala. Ko so se vrata le odprla in sta se videli, so bile prve Jernejine besede: »Kaj, če ne bom nikoli več mogla hoditi?«

Sherpa
Svet se ni obrnil na glavo le Jerneji, temveč tudi njeni mami, a kot pravita, sta skupaj močnejši.

Najprej več različnih diagnoz

Jerneja je v manj kot dnevu zaradi vnetja hrbtenjače in možganov postala hroma. Najprej je bila hospitalizirana v celjski bolnišnici, od koder so jo po želji staršev prestavili na nevrološki oddelek ljubljanskega kliničnega centra. »Prejemala sem tako močna zdravila, da sem imela dvojni vid, a mi ni preostalo drugega. Le tako je bilo nekaj upanja, da bi zaustavili vnetje, da se ni razširilo do dihal, zaradi česar bi me morali priključiti na respirator,« pripoveduje osemnajstletnica, ki je imela srečo v nesreči, da se je širjenje vnetja čudežno ustavilo. Sledili so dolgi meseci zdravljenja v bolnišnici. Ker gre za zelo redko bolezen, so ji zdravniki v tem času postavili več različnih diagnoz, a jih nato ovrgli. Zadnja je neopredeljeni avtoimuni tranzverzni mielitis, ki ga povzroča vnetje obeh strani hrbtenjače. Natančen vzrok ni znan, a je lahko povezan z virusno, bakterijsko okužbo ali z motnjo imunskega sistema. V Jernejinem primeru bi lahko bilo vzrok cepljenje v otroštvu ali povsem kaj drugega, saj vzrok še vedno ni znan.

Fizioterapija ji ne pripada

Sherpa
Vsak evro je več kot dobrodošel tudi zaradi nujno potrebnih infrastrukturnih prilagoditev hiše Štraklovih, ki je zgrajena v več nadstropjih z veliko ozkih stopnic.

Osemnajstletni Jerneji iz Galicije lahko pomagate tudi vi. Škofijska karitas Celje je odprla transakcijski račun, ki bo odprt do konca leta (namen: pomoč Jerneji, sklic: 29358, TRR: SI56 0400 1004 6530 307). Prav tako lahko pošljete SMS s ključnima besedama SOLIDAREN in SOLIDAREN5 na številko 1919. V prvem primeru boste prispevali en evro in v drugem pet evrov.

Ko se ji je zdravstveno stanje toliko stabiliziralo, je napočil čas za fizioterapije. »Zaradi več mesecev ležanja sem bila tako šibka, da nisem mogla niti sedeti brez opore. Do zdaj se mi je uspelo toliko okrepiti, da lahko samostojno sedim, a če se nagnem, padem. Ker so v Soči presodili, da je moje stanje tako hudo, da je zelo malo možnosti, da bi shodila, mi fizioterapije ne krije več obvezno zdravstveno zavarovanje Štarklovi ne želijo vreči puške v koruzo, zato so jih Jerneji organizirali na lastne stroške. Zanje morajo na mesec nameniti približno petsto evrov, a kje so še ostale terapije in akupunkutre, za katere upa, da ji bodo pomagale ublažiti neznosne bolečine, ki jim niso kos protibolečinska zdravila, ki jih predpišejo zdravniki.

Na pomoč sta ji priskočila Krajevna organizacija Rdečega križa Galicija in Anin zavod, s pomočjo katerega je dobila tri asistente. Ponoči je to njen brat, dopoldne in popoldne asistentki. Z njima je Jernejino življenje vsaj za odtenek lažje in vedrejše. Poleg tega, da ji pomagata pri vsakdanjih opravilih, se smejijo, klepetajo, brskajo po telefonu in gredo na sprehod. Dobrodošla pomoč sta ji tudi pri nadaljevanju šolanja, ki ga Jerneja opravlja doma, za kar je celjski zdravstveni šoli zelo hvaležna. »Vložiti moram kar nekaj truda, saj sem zaradi bolezni začela veliko pozabljati, a na srečo vnetje ni vplivalo na moje mentalno zdravje

Sherpa
V njeno življenje sta vsaj nekaj vedrine prinesli osebni spremljevalki.

Z dvigalom bo lažje

Ko so v domačem kraju izvedeli, kaj se dogaja, so takoj priskočili na pomoč. Najprej sorodniki in sosedje, nato krajevna skupnost, društva in krajani na čelu z direktorico podjetja Ane Mari Petre Aubreht, ki je na parkirišču tamkajšnje osnovne šole organizirala dobrodelni koncert. Vsak evro je namreč več kot dobrodošel tudi zaradi nujno potrebnih infrastrukturnih prilagoditev hiše Štraklovih, ki je zgrajena v več nadstropjih z veliko ozkih stopnic. Jerneja do svoje sobe, ki je povsem na vrhu, pride s pomočjo ploščadi, medtem ko so stopnice, ki vodijo v osrednji bivanjski del hiše, prestrme za ta pripomoček. Te dni zato nestrpno pričakuje zunanje dvigalo, s pomočjo katerega bo lahko sama po več kot pol leta zapustila hišo. Prav tako so vložili vlogo za gradbeno dovoljenje za prizidek k hiši, kjer bo prostor in pohištvo zasnovano prijaznejše Jerneji, zato bo lahko, kadarkoli si bo zaželela, odšla na svež zrak. »Imam zelo hude nevropatske bolečine pod prsmi, v roku in hrbtu. Tudi če jemljem zelo močna protibolečinska zdravila, ne pomaga. Vsaj nekoliko bolje se počutim zunaj na prostem, zato se dvigala že zelo veselim.«