Urban Magušar je priznan lončar in industrijski oblikovalec. Živi in ustvarja v starem mestnem jedru Radovljice v Magušarjevi hiši, ki jo je v zadnjih letih spremenil v veliko več kot le dom. Tam ima lončarsko delavnico, razstavlja in prodaja svoje izdelke, gosti džezovske koncerte ter prireja literarne in družabne večere. Poleg tega skoraj vsak dan piše kratke zgodbe in pred letom dni jih je izdal v knjigi Zabura. Mojstrsko igra kitaro in sklada lastne skladbe, ki jih preigrava na klopi pred hišo v starem mestnem jedru. Vse to mu uspeva, čeprav ima Parkinsonovo bolezen. Čas si je vzel tudi za ta intervju. Dobila sva se že ob sedmih zjutraj v "čitalnici" v pritličju Magušarjeve hiše, ki je med njegovimi najljubšimi prostori za druženje v hiši.
Zgodnjo jutranjo uro ste predlagali, ker vam takrat, kot ste rekli, možgani še dobro delujejo. Je to zaradi Parkinsonove bolezni ali nasploh bolje funkcionirate dopoldne?
Ne, zelo različno je. Prvo uro me blazno boli vse telo, zelo naporno je, da telo stoji pokonci. Potem se razgiba, razgreje, uteče in postane skoraj normalno. A funkcioniranje ne gre vedno po istem ritmu; zdi se mi, da zdravila, ki jih jemljem petkrat na dan, včasih primejo bolj počasi. Zgodi se, da ne primejo, potem pa pridejo obdobja, ko me dlje časa držijo. Kako dobro delujem, je odvisno od več dejavnikov: seveda od Parkinsonove bolezni, utrujenosti, psihičnega stresa – vse to močno vpliva. Vendar si to uro vzamem zase. Najsrečnejši sem, če vstanem ob petih zjutraj in vem, da vsi drugi pridejo šele ob osmih. Tako lahko tri ure delam, kar hočem.
Kdaj ste dobili diagnozo in kako je bolezen spremenila vaše življenje?
Diagnozo so mi postavili pred 11 leti. Pravzaprav je imel oče Parkinsonovo bolezen, tako da sem jo po tihem pričakoval. Začne se s trzanjem noge, nadaljuje s potresavanjem roke. Nato se z zdravniki začneš pogovarjati o Parkinsonovi bolezni, o parkinsonizmu. Potem prvič obiščeš nevrologa, ki lahko potrdi, da gre resnično za Parkinsonovo bolezen, ne zgolj za enega od parkinsonizmov, ki imajo lahko zelo različne vzroke. Prijavil sem se torej na preiskavo DaTSCAN, čakalna doba je bila takrat dve leti, zato sem šel v Avstrijo, tam pa so me vprašali: "Je v redu pojutrišnjem ali bi raje jutri?" (smeh) Zdravnik v Sloveniji si je nato natančno ogledal moj izvid iz Avstrije in potrdil diagnozo: Parkinsonova bolezen. In se je začelo.
Kaj se je začelo?
Dober uvod je denimo, da po stopnicah padeš naravnost na glavo, ker noga zastane in nisi pripravljen. (smeh) Najprej so bile majhne motnje pri koordinaciji, potem pa – in moram reči, da me je to najbolj presenetilo – so se začele halucinacije. Strahovi so postajali vse večji. Sam sem pri tem začel uživati, na suho haluciniraš, ampak potem je postalo tako hudo, da se eno leto nisem upal uleči na posteljo. Bilo je tako, kot bi se ulegel na hrbet v neko gradbeno jamo in bi me zalili s hruško betona. Nisem se upal uleči, zato sem spal na fotelju. Potem smo se odločili, da bomo prebelili stanovanje; sobopleskar je fotelj prekril s polivinilom in mi zabičal, da ga ne smem odkrivati, tako da sem bil primoran iti spat v posteljo in je bilo vse normalno. (smeh) Hecne zadeve so tudi zamrznitve, ko signal "premakni nogo" kar naenkrat ne preide do noge. Vidiš, kako zapleteno je naše gibanje, funkcioniranje nasploh. Ko pomisliš "pojdi naprej", se moraš nagniti, premakniti nogo, pokrčiti koleno – premikanje je res kompleksna zadeva. Nato začnejo izginjati besede, komunikacija ne teče tako, kot je tekla nekoč. Spomnim se tudi, da mi je iz leve roke vse začelo padati na tla. Ko sem jedel, je nikakor nisem mogel pravilno obrniti. Potem se začneš skrivati, malo ti je nerodno, a se naučiš obvladovati spremembe. Veliko sem se ukvarjal s tem, da drugi ne bi ničesar opazili. Kajti kar naenkrat nisi več tako vitalen in ne hodiš več tako živahno. Dokler mi ni neki prijatelj rekel: "Pa koga briga, kako ti hodiš? A res misliš, da se kdo s tem ukvarja?" (smeh) Potem so prišle še bergle, ki jih za zdaj potrebujem le občasno. Vse skupaj poskušam prebroditi s humorjem, z njim se tolažim in branim. Rekel bi, da bolezen vsaki dve leti pusti opazne sledi. Vsakodnevnih sprememb ne opaziš, ampak v 11 letih je očitna razlika med stvarmi, ki sem jih lahko počel, pa jih danes ne morem več.
Česa ne morete več početi?
Nimam moči, da bi dvignil kolovrat ali kos gline. Ravno včeraj sem izdeloval naročilo, ki sem ga dobil pred pol leta. Zdaj se mi je tako poslabšalo, da kalupov ne morem več dvigniti in obrniti. Če si "brez" rok, se pač ne moreš iti rokodelstva.
Poleg tremorja ali tresavice telesa, ki je ni mogoče obvladati, pri Parkinsonovi bolezni prihaja do togosti mišic rok, nog in vratu ter upočasnitve gibanja. A vsak bolnik ima drugačno kombinacijo simptomov. Pri nekaterih se pojavlja tudi depresija. Kako je pri vas?
Jaz imam že skoraj vse življenje bipolarno motnjo, diagnosticirali so mi jo pred 40 leti in ves čas jemljem zdravila. Večkrat sem poskušal prenehati, a ni šlo. Imam precej močan odmerek, tako da imam več zanimivih bolezni, ne le Parkinsonove, med drugim zastoj srca in aritmije. Zanimivo je, da Parkinsonova bolezen ni poslabšala depresije, ki jo kakih deset let dobro obvladam, seveda z zajetno količino antidepresivov. Zdravniki so mi sicer povedali, da je kolateralna škoda precej velika, a je vseeno bolje z zdravili kot brez njih.
Ali za vaš tip bolezni obstajajo zdravila?
Seveda obstajajo. A jaz jemljem enaka zdravila, kot jih je moj oče pred petdesetimi leti. To o nečem govori – ampak verjetno ne o tem, kako smo v tem času napredovali. Pri tem ne vidim nekega razvoja, ne vem, zakaj ga ni. V resnici še vedno ne poznamo vzroka za nastanek Parkinsonove bolezni. Zato se trudim sam iskati načine, da bi omilil znake bolezni ali da bi jo upočasnil. Tako sem po 20 letih znova vzel v roke kitaro. In dejansko mi zelo pomaga pri ohranjanju koordinacije v prstih. Ugotavljam, da smo sposobni delati ogromno obvodov – če ne gre na neki način, lahko to dosežeš po drugi poti. Obstaja neka neznanska prilagodljivost telesa. Ko že misliš, da je konec, najdeš novo pot.
Se vaše zdravstveno stanje poslabšuje? Nedavno ste mi omenili, da se pripravljate na selitev v pritličje, ki je dostopno za invalidski voziček. Je dejstvo, da ga boste nekoč potrebovali?
Ne vem, kaj sledi. Začel sem verjeti v čudeže, zdi se, da tudi moj nevrolog. Zadnjič, ko sem bil na pregledu, mi je rekel, naj hodim po sobi in premikam prste, da vidi, kako mi gre. Pošalil sem se in sem normalno hodil. Tudi vse druge naloge sem opravil izvrstno, zato je dvakrat pogledal, ali ima pravo kartoteko. (smeh) Jasno, da me po vsej verjetnosti čaka tudi invalidski voziček, zato tudi preurejam prilično stanovanje. (Povabi me na ogled pritličnega stanovanja v gradnji.) No, zdaj ste videli moje novo stanovanje, vse dnevne sobe, kuhinjo in sanitarije, kamor se bom lahko zapeljal z vozičkom s hitrostjo 30 km/h. (smeh)
Nekajkrat na teden na družbenem omrežju objavljate zgodbe. Večinoma so odraz vašega počutja in doživljanja sveta. Pred letom dni se jih je nabralo kar precej, in tako je nastala tudi knjiga Zabura. Kaj vam pomeni pisanje zgodb? Zakaj jih delite na družbenih omrežjih?
To je moja terapija, jasno. Velikokrat mi kdo reče: "To, kar se tebi dogaja, je res neverjetno." Meni se to ne zdi neverjetno ali nenavadno, zato ker se mi to v resnici dogaja. (smeh) Veliko spominov, veliko veselega in manj veselega življenja, zdi se mi, da živim kot v pravljici. Tukaj na trgu je res zabavno – pogledam ven in čakam, kdo bo prišel, kaj se bo zgodilo. Sem velik "opravljivec" in "firbec" in vse to. Ustvarjam zgodbice, malo provociram. Z nečim moram vzbujati pozornost, saj sem nastopač. To mi je najlažje, pritisniti na zadaj skrit gumb. Ena izmed najbolj branih objav je bila tista, v kateri sem objavil, da se proti aritmiji borim z gledanjem pornografskih filmov. Zato ker mi ta seksualna energija, ki naj bi jo tak film spodbudil, v resnici zelo pomaga, da se med aritmijo osredotočim. Podobno kot dihanje, tapkanje ali recimo plačevanje položnic. (smeh) Spomnim se, da sem nekoč sredi noči vzel iz predala vse položnice in jih začel plačevati. Po nekaj urah sem bil čisto dober.
Pred dnevi ste zapisali:
"pet je, auf, zdravila, voda, vitamini, voda, kopalnica, tuš, zobje, dezodorant, gate, dve majici, bergla!!!!
če uspešno opravim uvodni del, potem grem naprej. sedaj pa nekakšen pozdrav iz kuhinje. drugi predal pod pečico, dve žemljici, toaster, putrček, kamenber, list solatke in hiter prelet vsebine trikotne omare, v kateri skladiščimo hrano!!!! slalom čez verando, ki je še vedno brez ograje, počasen spust po stopnicah, pazi, zadnja štenga je malo višja od ostalih, hiter pogled čez temačno dvorišče, za vsak slučaj, da ni ponoči pristala kakšna vesoljska ladja iz neznanega sveta, odklepanje vhodnih vrat in zasedba najboljšega fotelja v čitalnici!!!!
preklop iz avtomatskega pilota na ročno upravljanje, vklop možganov, logistika, memory, test user friendly konzole, aktiviranje output kanalov, hitra diagnostika in test delovanja vseh psihofizičnih nivojev!!!!
dvojni espresso, pregled privatne elektronske pošte, službenih mailov, vklop facebooka, štetje lajkov, analiza, sinteza, pregled financ, praskanje za ušesi!!!!
dooberdaaaan!!!!"
Je bilo današnje jutro podobno?
Ja, v resnici je skoraj vsako jutro takšno. Pokušam si vzeti toliko časa, da v miru to izpeljem. Tukaj sem poskušal to povedati nekako bolj zabavno. Ampak dejansko nam te avtomatike poenostavljajo življenje. Ne pustim, da me ljudje od zunaj, ki so lahko kljub leporečenju zelo neprijazni in nasilni, vržejo iz takta. Tu doma smo skupnost – družina, žena, vnučki. Živim zelo na egotripu, pravzaprav se vse vrti okoli mene. To, da imam njih in njihovo podporo, je najpomembnejše. Če te tvoji najbližji podpirajo pri vsem, kar počneš, si lahko kralj. Zelo pomembna je tudi fizična vadba, s katero sem začel precej pozno, saj nikoli nisem verjel v zdravo življenje. Zdaj imam trenerja, s katerim vadim trikrat na teden. Sprva mi je bilo nerodno delati vse počepe in drugo (smeh), zdaj sem se navadil, ker mi zelo pomaga. Pomagajo mi tudi masaže. (Vzame kitaro in začne igrati.)
Ena izmed vaših stalnih spremljevalk je tudi kitara. Nekoč ste mi rekli, da ko igrate kitaro, vse težave izginejo. Je igranje kitare nekakšna terapija za vas?
Hecno je, da sem začel igrati, ker ta ritem, motorika, koordinacija v resnici lahko pomagajo. Nisem vedel, ali jo bom sploh še lahko vzel v roke. Potem pa sem se, ko sem po toliko časa ponovno začel igrati, vrnil na stopnjo znanja, kjer sem nehal. Moj prijatelj Igor Leonardi, ki me vsak teden uči, je zelo širok in dober glasbenik, izreden mentor. Tudi zato dobro napredujem in izjemno uživam. Ravno danes sem razmišljal, da bi si pri prodajalcu suhe robe kupil košaro in jo položil na tla na trgu pred hišo, kjer igram. (smeh) Lani mi je namreč, medtem ko sem igral, neki fantek na mizo položil evro. (smeh)
Parkinsonova bolezen lahko bolnike zelo izčrpa, kar močno vpliva na kakovost življenja. Vi živite zelo polno življenje. Vodite manufakturo, ustvarjate, pišete, se družite, organizirate koncerte, muzicirate. Zdi se, kot da se nikoli ne ustavite. Kako vam to uspeva? Vas ta nenehna aktivnost drži pokonci?
Spim od tri do štiri ure na dan. Sem deloholik in to je problem. Vsi okoli mene so nezadovoljni z menoj, saj pravijo, da si s takim načinom življenja krajšam življenjsko dobo. Ampak ne vem, jaz si ne predstavljam, kaj bi delal drugega. Da bi ležal na postelji, ker sem bolnik, in bi gledal na uro, kdaj moram vzeti kakšno tableto? Ne, hvala. Sicer se zato kdaj zgodi, da me z lučkami odpeljejo na urgenco, kar je pa tudi izjemno.
Kako to mislite?
Ja, ker te rešijo, a ne. (smeh)
Vi ste živi dokaz, da se da s Parkinsonovo boleznijo živeti polno in aktivno življenje. Kakšen je vaš recept, ki bi ga svetovali vsem bolnikom?
Če bi lahko vplivali na to, se verjetno ne bi odločili za Parkinsonovo bolezen. Zato se rajši – v okviru, ki nam je dan – ukvarjajmo s stvarmi, na katere lahko vplivamo.
