»Joj, koliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali«

Družino Pančur iz Spodnje Savinjske doline sestavljajo Kristina, Sergej in dva otroka – Karolina in Bono. Prvorojenka, deklica, je zdrava, njen mlajši bratec je tudi videti tako, a videz vara. Ima namreč redko bolezen.

Nasmejan, radoveden in zgovoren dve leti in pol star malček, ki vse okoli sebe očara s svojim prikupnim nasmehom, se je rodil z redko boleznijo, ki povzroča žilne tumorje po vsem telesu. Tudi pri Bonu je tako. Ima jih med drugim v možganih in hrbtenjači, zato ne more hoditi.

Njegova mama Kristina Pančur je povedala, da so njenemu sinu že v 27. tednu nosečnosti odkrili napako na srcu, po težkem in rizičnem porodu pa še številne druge zdravstvene težave. Med njimi redko genetsko bolezen, zaradi katere se mu po telesu pojavlja ogromno kavernomov - posebnih vrst žilnih tumorjev. »Joj, koliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. 'Tega mu ne moremo operirati,' nam je takrat rekel zdravnik. To nas je šokiralo,« je povedala dečkova mama.

Poleg te genetske bolezni in srčne napake, ki ga k sreči življenjsko ne ogroža, ima Bono še večjo cisto v možganih, kile na želodcu in obeh dimljah, ki so bile operirane, ukrivljeno hrbtenico ter hudo senzorično motnjo. Ta povzroča, da fantek pri svojih malo več kot dveh letih ne je goste hrane, ne prenese nekaterih materialov – komaj se je sprijaznil z oblačili, ki jih nosi, in prhanjem. »Ko je bil mlajši, je zaradi te motnje sam sebe tepel, grizel in krempljal,« je povedala njegova mama.

Mamica si za svojega sina želi le, da bi kot ostali otroci skakal po travnikih, in kot pripomni hudomušno, njej po živcih.

Še en zahteven poseg

Zaradi kavernoma v hrbtenjači Bono ni ne čutil ne premikal nog vse do svojega prvega leta starosti. »Nato so mu ga lani avgusta izjemni zdravniki na nemški univerzitetni kliniki Tübingen uspešno operirali in odstranili. Na žalost smo letos spomladi ugotovili, da se mu je kavernom ponovil. Tumor trenutno spremljamo. Najbrž bo potrebna nova operacija,« je dejala mamica.

Starša upata, da bo ta zadnja in da jih po njej čaka samo še okrevanje ter terapije za njegov napredek. »Iz vsega srca si želimo, da bi naš Bono shodil in da bi imel normalno otroštvo. Možnost za to obstaja, vendar za to nujno potrebuje strnjene terapije, ki pa mu jih z možem težko omogočiva, saj predstavljajo ogromen finančni zalogaj, ki ga ne zmoreva. Terapije so namreč samoplačniške. Zato vam bova hvaležna, če boste pomagali najinemu sinku z donacijo po svojih močeh,« je sporočilo družine Pančur našim bralcem.

Terapevtsko jahanje

»Nemški kirurg, ki je Bona operiral, nama je z možem povedal, da je zanj še upanje, da bo lahko shodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo. To poskušamo izvajati že od oktobra 2020 dalje. Do junija letos sva se tako vsak dan vozila na terapije v Ljubljano, poleti pa na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne učinke, zato se ga še vedno udeležujeva,« je še povedala Kristina Pančur.

Ali Slovenci lahko pomagamo temu hrabremu fantičku in njegovi družini?

Združimo moči

Po napovedih nemških zdravnikov bo fantek strnjene fizioterapije potreboval vsaj dve do štiri leta. Letni strošek terapij je okrog 30.000 evrov, je razkrilo Društvo Viljem Julijan, ki se je odločilo pomagati Bonu in njegovi družini. »V društvu si z njenima ustanoviteljema Gregorjem, ki ga širša javnost pozna kot glasbenika z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in njegovo soprogo Nino iz vsega srca želimo, da bi deček iz Prebolda shodil in da bi z zbiralno akcijo dobili potrebna sredstva za terapije. Za malega borca bi radi do konca leta zbrali vsaj 60.000 evrov,« je sporočil predsednik društva Nejc Jelen. Ta nam je povedal tudi, kako lahko bralci donirate – z donacijo na SMS; s ključno besedo BONO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 882021, namen: donacija za Bona.