Verjetno si nas večina ne more niti približno predstavljati, kako izgleda dan družine, v kateri živi bolnik z eno od hujših redkih bolezni. Še huje je, če je tak bolnik otrok (teh je med bolniki z redkimi boleznimi kar 75 odstotkov!), starši pa morajo živeti z zavedanjem, da kljub ogromnemu napredku medicine v zadnjem desetletju za malo bitje tudi najboljši zdravniki ne morejo narediti veliko. Lahko mu morda lajšajo bolečine in mu tako vsaj malo pomagajo, da so njegovi dnevi za odtenek bolj udobni, nikakor pa ne morejo biti »normalni«. Skoraj tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka petega leta starosti.
Takih družin ni tako malo, kot velikokrat zmotno mislimo – v Sloveniji naj bi za katero od redkih bolezni trpelo okoli 120 tisoč posameznikov, na žalost pa njihove stiske velikokrat ostajajo za zaprtimi vrati, znane samo najbližjim. Otroci s hujšo redko boleznijo običajno zahtevajo posebno 24-urno zdravstveno oskrbo, ki jim jo velikokrat zagotavljajo kar starši doma. Njihovo bolezen lahko spremljajo težave z dihanjem, epileptični napadi, upad kisika v krvi, okužbe in rane, nekateri so povsem nesamostojni, ne morejo govoriti, jesti, piti, se premikati …
Gotovo ni treba poudarjati, da je nega takega otroka za starše ali skrbnike fizično izjemno zahtevna, še težje je verjetno psihično in čustveno breme, ki ga občutijo ob 24-urni skrbi za otroka. Strah pred tem, kaj bo z njihovim otrokom, je pogost pri vseh starših otrok z redkimi boleznimi in žal tudi upravičen.
Zanemarljivi pa niso niti stroški, ki nastanejo pri negi in skrbi za bolnika z redko boleznijo. Marsikatera družina z nižjimi dohodki (še slabše je v primeru enostarševske družine ali družine, kjer je otrok z redko boleznijo več) se znajde v težkem finančnem položaju, ko zbira zadnje evre, da otroku, ki na primer nujno potrebuje samoplačniško fizioterapijo ali delovno terapijo, to tudi omogoči. V želji, da dneve, ki mu preostajajo, preživi čim bolj kakovostno in dostojno, predvsem pa s čim manj bolečinami. Letni stroški nege in skrbi za otroka s katero od hujših redkih bolezni gredo v tisoče, lahko tudi desettisoče evrov.
V to pa ni všteto osnovno zdravljenje, ki ga v Sloveniji na srečo še vedno plačuje P(Zavod za zdravstveno zavarovanje#Zavod za zdravstveno zavarovanje).
Zgodbe malih borcev, ki jih zbira in objavlja Društvo Viljem Julijan, ti, pa če si še tako prizemljen in trden, sedejo v srce. In čeprav so težave bolnikov in njihovih družin različne, imajo skupni imenovalec – vsi potrebujejo vso pomoč, ki jo le lahko dobijo – strokovno, psihološko, čustveno, socialno, fizično in tudi finančno. Pomagajmo torej po najboljših močeh.
Aprilska številka revije je dostopna na povezavi Viva, Medicina & ljudje; št. 337, april 2022
