Nazaj na Siol.net

TELEKOM SLOVENIJE

Torek,
19. 7. 2022,
15.05

Osveženo pred

1 leto, 9 mesecev

Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Thermometer Blue 0,50

2

Natisni članek

bolezen Društvo distrofikov Slovenije amiotrofična lateralna skleroza občine dobrodelnost kolesarjenje Matjaž Hribljan

Torek, 19. 7. 2022, 15.05

1 leto, 9 mesecev

Dobrodelna pot slovenskega kolesarja

S kolesom v vse slovenske občine za ozaveščanje o hudi bolezni

Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.

Thermometer Blue 0,50

2

Matjaž Hribljan | En dobrodelni podvig, 13 dni, 212 občin, 2.576 kilometrov. | Foto Ana Kovač

En dobrodelni podvig, 13 dni, 212 občin, 2.576 kilometrov.

Foto: Ana Kovač

Matjaž Hribljan je začel svojo 13-dnevno kolesarsko pot po vseh 212 slovenskih občinah, s katero želi opozoriti na hudo nevrološko motnjo − amiotrofično lateralno sklerozo (ALS).

Mladi cestni kolesar iz Ivanjega sela pri Uncu na Notranjskem ves svoj prosti čas preživi na kolesu. "Kolesarstvo je hobi, ki mi je dal neko pot in veselje v življenju, zaradi tega sem postal bolj zdrav in v boljši kondiciji," nam je povedal Hribljan.

Stavba Občine Bloke je ena od 212, ki jih bo Hribljan obiskal na svoji dobrodelni poti. | Foto: Ana Kovač Stavba Občine Bloke je ena od 212, ki jih bo Hribljan obiskal na svoji dobrodelni poti. Foto: Ana Kovač

Matjažu Hribljanu kolesarski izzivi niso tuji, saj redno sodeluje na vzdržljivostnih kolesarskih dirkah in dosega izjemne rezultate. Lani je skupno zmagal v pokalu Slovenije, zmagal je tudi na 12-urnem kolesarjenju kluba Cerkniški rekreativni kolesarji, kot član ekipe Kolesarskega kluba Jan Sport z Vrhnike je zmagal na 24-urni skupinski dirki SLO24ULTRA, opravil je Everest na trenažerju, kar pomeni, da je prekolesaril višino Everesta (8.848 metrov) v eni vožnji, za kar je porabil devet ur in 44 minut, sodeloval je tudi na dobrodelnem dogodku "Pobeg s kolesom" od Horjula do Planice (in s kolesom nazaj domov) ter tako opravil 294 kilometrov.

Hribljan: "Pametno je sproti narediti nekaj dobrodelnega"

Hribljan se je že nekaj časa spogledoval z idejo, da bi prekolesaril vse slovenske občine. Svoje kolesarske podvige namreč redno deli na družbenih omrežjih Facebook in YouTube. Ta osebni projekt se mu je porodil kot, tako pravi, malo bolj "nora" ideja za svoje videovsebine na družbenih omrežjih.

"Toda po pogovoru s prijatelji sem se odločil, da bi bilo pametno sproti narediti nekaj v dobrodelne namene," nam je povedal tik pred odhodom na svoj letošnji kronski kolesarski podvig. Dobrodelnost je namreč tudi del njegovega življenja, saj je tudi gasilec v prostovoljnem gasilskem društvu svojega domačega kraja.

Video: Matjaža Hribljana smo srečali v Novi vasi (Občina Bloke) na prvi dan njegovega podviga

Od Cerknice do Postojne skozi vse slovenske občine

Svojo pot, ki jo je mogoče spremljati v živo, je začel danes zjutraj v Cerknici, zaključil pa jo bo 31. julija v Postojni. Prevozil bo 2.576 kilometrov in ob tem premagal kar 30 tisoč metrov višinske razlike. Načrtuje, da bo v vsaki uri kolesarjenja prevozil 28 kilometrov.

Na poti ne bo sam, saj ga bodo na posameznih odsekih spremljali prijatelji kolesarji in podporniki, ustavil pa se bo pri prav vsaki občinski stavbi in naredil posnetek.

Na nekaterih postankih ga bodo pozdravili oboleli z ALS, v Sloveniji jih je okrog 160, in drugi člani Društva distrofikov Slovenije ter njihovi svojci − odbor za ALS namreč deluje v okviru Društva distrofikov Slovenije.

Potek poti po dnevih | Foto: S. C. (zajem zaslona) Potek poti po dnevih Foto: S. C. (zajem zaslona)

Ozaveščanje in zbiranje sredstev za boljšo kakovost življenja obolelih

"Zakaj ALS?" smo vprašali Hribljana. "Med iskanjem dobrodelne organizacije sem povprašal prijatelje, ali poznajo kakšno dobrodelno organizacijo, povezano s športom in kolesarjenjem. Na tak način sem prišel do bolnikov z ALS. Sprva nisem poznal te bolezni, prav tako pa z njo nisem bil povezan, a rad pomagam ljudem v stiski."

Poleg ozaveščanja o eni najhujših nevroloških motenj bo kolesarski podvig spremljalo tudi zbiranje sredstev za obolele z ALS. Sredstva bodo namenjena sofinanciranju fizične pomoči na domu ter nakupu električne postelje in stropnega dvigala.

Matjaža Hribljana bo na celi poti spremljal njegov kolesarski kolega in prijatelj Lucas Versluys, ki je samo zato priletel iz Edmontona, glavnega mesta kanadske province Alberta (na poti so mu letalski prevozniki izgubili vso prtljago in kolesarsko opremo). | Foto: Ana Kovač Matjaža Hribljana bo na celi poti spremljal njegov kolesarski kolega in prijatelj Lucas Versluys, ki je samo zato priletel iz Edmontona, glavnega mesta kanadske province Alberta (na poti so mu letalski prevozniki izgubili vso prtljago in kolesarsko opremo). Foto: Ana Kovač

Pošiljanje kratkega sporočila (SMS) s ključno besedo ALS5 na številko 1919 bo omogočilo prispevek v višini petih evrov, ki bo naročnikom mobilne telefonije prištet na naslednjem mesečnem računu, predplačnikom pa bo takoj odštet od njihovega dobroimetja.

Kaj je ALS?

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je ena najtežjih nevroloških bolezni, a so šele nedavni napredki nevroznanosti in genetike okrepili obete za nove možnosti zdravljenja. Najbolj se kaže v mišični šibkosti, ki se lahko začne kjerkoli v telesu in nazadnje zajame večino mišic.

Potek bolezni je predvidljiv in neusmiljen: bolniki izgubijo sposobnost govora, požiranja, premikanja udov in dihanja, v povprečju pa jim ostane le od tri do štiri leta življenja. Zdravila, ki bi zaustavilo ali obrnilo potek bolezni, še ni.

Okrog 160 bolnikov z ALS v Sloveniji zahteva intenzivno in nenehno skrb, kar je veliko breme za bolnika in njegove svojce. Največji del oskrbe jim zagotavljajo v okviru Multidisciplinarne skupine za ALS in v Univerzitetnem zavodu za rehabilitacijo invalidov Soča, pomemben del pa je tudi Odbor za ALS, ki deluje v okviru Društva distrofikov Slovenije in letos praznuje 20. obletnico – zaradi usodnosti bolezni nikogar od obolelih ustanovnih članov odbora ni več med živimi.

Oboleli so kljub pomoči sistema večji del dneva odvisni od sebe in svojcev

O ALS se je dobro podučil tudi sam Hribljan. Pred začetkom svoje poti skozi vse slovenske občine je povedal: "Velika težava te bolezni je, da se poleg življenjskega sloga obolelega spremenijo tudi življenja najbližjih in svojcev, ki nato skrbijo za obolelega poleg svoje službe in družine. Tu je še težava 24-urne oskrbe, saj bolnik zaradi bolezni pristane na invalidskem vozičku in tudi ne zmore opravljati normalnih stvari, zato potrebuje pomoč, svojci in najbližji pa mu niso zmeraj na voljo."

"Med iskanjem dobrodelne organizacije sem povprašal prijatelje, ali poznajo kakšno dobrodelno organizacijo, povezano s športom in kolesarjenjem. Na tak način sem prišel do bolnikov z ALS." | Foto: Ana Kovač "Med iskanjem dobrodelne organizacije sem povprašal prijatelje, ali poznajo kakšno dobrodelno organizacijo, povezano s športom in kolesarjenjem. Na tak način sem prišel do bolnikov z ALS." Foto: Ana Kovač Hribljan še pojasnjuje, da obolelim sicer pomaga z oskrbo država, a le nekaj ur dnevno, tako da je oboleli večji del dneva odvisen od sebe in svojcev.

Ambiciozna pričakovanja

Kaj pričakuje Hribljan od svojega dobrodelnega projekta? "Predvsem, da uspešno prevozim celotno traso, ki je že sama po sebi fizično in mentalno zahtevna, še posebej z novim pričakovanim vročinskim valom, poleg tega pa ozaveščati ljudi glede same bolezni, ki ti lahko kaj hitro spremeni sam življenjski slog. Težko mi je določiti pričakovanja, a vseeno sta moja cilja dva: zbrati čim več denarja, da bi z njim olajšal življenja oseb z boleznijo ALS, in promocija cestnega kolesarstva."

Poleg ozaveščanja o eni najhujših nevroloških motenj bo kolesarski podvig spremljalo tudi zbiranje sredstev za obolele z ALS. | Foto: Ana Kovač Poleg ozaveščanja o eni najhujših nevroloških motenj bo kolesarski podvig spremljalo tudi zbiranje sredstev za obolele z ALS. Foto: Ana Kovač

Kako mu pri uresničevanju teh ciljev pomagajo drugi športniki? "Najlažje z delitvijo dogodka na družbenih medijih in z vsaj nekaj aktivne kilometrine na dogodku, da mi skrajšajo čas na tej zelo dolgi poti," je povedal Hribljan.

Ne spreglejte