Novice Cockayne sindrom

Zdravilo za Karolino že potuje!

Novice / SlovenijaZdravilo za Karolino že potuje!

Minevajo tri leta, odkar so starši male Karoline izvedeli, da ima njihova deklica edina v Sloveniji izjemno redko, kruto in smrtonosno genetsko bolezen hitrega staranja – Cockayne sindrom tipa B, … · Slovenske novice · 3d

    zdravila mala karolina društvo viljem julijan staranje redke bolezni objavi tvitaj

    Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

    Novice / SlovenijaUrbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

    Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na svetu prejel gensko nadomestno terapijo za sindrom CTNNB1, ki so jo razvili slovenski strokovnjaki. Urbanova mati … · 24ur · 1d

    objavi tvitaj

    13 novic

    Postanite Božiček in osrečite male borce #foto

    Novice / SlovenijaPostanite Božiček in osrečite male borce #foto

    Postanite Božiček za male borce – otroke s težkimi in neozdravljivimi redkimi boleznimi, ki si tako kot vsi otroci, tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas vabijo, da … · Siol.net · 2t

      otroci zdravljenje božiček pomoč društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

      Čustvena Tina Gaber se je objemala in prepevala, toda tokrat ne v družbi Roberta Goloba (FOTO)

      Čustvena Tina Gaber se je objemala in prepevala, toda tokrat ne v družbi Roberta Goloba (FOTO)

      Kjer se dogaja, je tudi Tina Gaber ... 🤭 Glasbeno-dobrodelni dogodek, ki ga je organiziralo Društvo Viljem Julijan , je bil vrhunec dvoletne zbiralne akcije za šestletno Karolino , ki … · Metropolitan.si · 9M

        tina gaber karolina lavrič dobrodelni koncert karolina objavi tvitaj

        Za Karolino zbrali dva dobrodelna milijona. Jelen: »Meseci, ki so pred nami, so za razvoj ključni«

        Novice / SlovenijaZa Karolino zbrali dva dobrodelna milijona. Jelen: »Meseci, ki so pred nami, so za razvoj ključni«

        Na dobrodelnem koncertu v četrtek v polni Hali Tivoli so za malo borko Karolino zbrali dobrih 167.000 evrov in tako presegli potrebnih dva milijona evrov za razvoj genske terapije za … · Slovenske novice · 9M

        donacije dobrodelni koncert karolina društvo viljem julijan bolezen objavi tvitaj

        10 novic

        Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'

        Novice / SlovenijaPred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'

        Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še … · 24ur · 9M

          koncert karolina redke bolezni objavi tvitaj

          Srčni pohod malih borcev

          Novice / ZdravjeSrčni pohod malih borcev

          Danes ob 11. uri bo na Kongresnem trgu v Ljubljani potekal Srčni pohod malih borcev, s čimer želijo v Društvu Viljem Julijan zaznamovati današnji svetovni dan redkih bolezni. »S pohodom … · Slovenske novice · 9M

          karolina redke bolezni viljem julijan objavi tvitaj

          3 novice