Slovenija je znova dokazala, da ima največje srce: za rešitev življenja 9-letnega dečka zbrali neverjetnih 2,5 milijona evrov!

Družina že čez dobra dva tedna potuje v ZDA, kjer malega junaka čaka ključen korak v boju s kruto in zahrbtno gensko boleznijo. Preverite to ganljivo zgodbo o uspehu, ki … · Metropolitan.si · 3t

• Dobra novica: Jaka gre na zdravljenje! · Siol.net · 3t
• Za dečka Jako uspeli zbrati 2,5 milijona evrov, zdravljenje v ZDA bo začel še ta mesec · RTV Slovenija · 3t

zdravljenje mišična distrofija jaka škof objavi tvitaj

5 novic

Inovativno zdravilo givinostat za otroke z DMD

Duchennova mišična distrofija: Zdravilo na voljo v okviru zdravstvenega sistema V Sloveniji se bodo otroci z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) lahko odslej zdravili z inovativnim zdravilom givinostat. Zavod za zdravstveno … · Delo · 3t

prof. dr. damjan osredkar duchennova mišična distrofija inovativno zdravilo genetska bolezen zdravje objavi tvitaj

Zdravilo duvyzat za zdravljenje Duchennove mišične distrofije ZZZS uvrstilo na pozitivno listo

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zdravilo duvyzat (givinostat) za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uvrstilo na pozitivno listo zdravil in bo odslej na voljo v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, … · Vizita.si · 4t

• ZZZS odobrilo zdravilo duvyzat za zdravljenje Duchennove mišične distrofije · RTV Slovenija · 4t
• Zdravilo za zdravljenje Duchennove mišične distrofije na pozitivni listi · 24ur · 4t

objavi tvitaj

3 novice

V primežu birokracije: zdravilo je v Ljubljani, slovenski dečki pa do njega še vedno ne morejo

O absurdih in birokratskih zapletih pri dostopu do zdravila duvyzat za slovenske dečke z duchennovo mišično distrofijo smo v Nedeljskem dnevniku že pisali, a se stanje do danes žal še … · Dnevnik · 1M

zdravljenje zdravstvo slovenija zdravila otroci birokracija zdravstvena politika zzzs nevrološke bolezni duchennova mišična distrofija objavi tvitaj

Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 1M

• Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja« · Slovenske novice · 1M
• ZZZS zavrnil financiranje Jakovega zdravljenja v ZDA · RTV Slovenija · 1M

zdravljenje redka bolezen zzzs otrok tujina objavi tvitaj

8 novic

Čas se izteka: starši otrok z Duchennovo distrofijo že pisali Golobu, država pa še vedno odlaša z zdravilom

Stroka podpira zdravljenje, tuji otroci ga v Ljubljani že dobivajo, slovenski pa čakajo na odločitev ZZZS. Starši opozarjajo, da vsak mesec pomeni trajno izgubo mišične funkcije. V Sloveniji približno ducat … · Insajder · 2M

objavi tvitaj

ZZZS zavira zdravilo za hudo bolne dečke z mišično distrofijo: »Naši otroci nimajo časa za birokracijo«

V Sloveniji živi približno ducat dečkov z Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko boleznijo, ki bolnikom postopno jemlje mišično moč, sposobnost hoje in nazadnje tudi sposobnost dihanja. Za to bolezen obstaja … · Dnevnik · 3M

duchennova mišična distrofija zzzs zdravilo pediatrična klinika objavi tvitaj