Novice Elevidys

Humanitarni srečelov: Pomagajte hudo bolnemu dečku Teu

Humanitarni srečelov: Pomagajte hudo bolnemu dečku Teu

Humorist Sašo Dobnik v nedeljo, 1. marca 2026, v Staršah organizira srečelov, s katerim zbira denar za hudo bolnega fanta Humorist Sašo Dobnik , posebej poznan po liku gasilca Saša, … · Večer · 2t

    objavi tvitaj

    Pomagajmo sedemletnemu Teu (Suzy)

    Pomagajmo sedemletnemu Teu (Suzy)

    Upanje za Tea predstavlja genska terapija Elevidys, ki je na voljo v Združenih državah Amerike. V okviru 66. Kurentovanja bo 14. februarja na Ptuju potekala tradicionalna humanitarna Obarjada, ki jo … · Slovenske novice · 3t

      redke bolezni zdravje zdravljenje zda društvo viljem julijan bolezen otroci objavi tvitaj

      Tekma s časom: Bo zakon otrokom z redkimi boleznimi omogočili zdravljenje

      Tekma s časom: Bo zakon otrokom z redkimi boleznimi omogočili zdravljenje

      Poslanci odločajo o predlogu zakona o skladu za redke bolezni. Opozicija in starši podpirajo amandma o sofinanciranju zdravljenja, ko zdravilo še ni odobreno. Državni zbor je opravil drugo obravnavo predloga … · Svet24 · 3t

        objavi tvitaj

        Kurenti bodo letos plesali tudi za 7-letnega Tea

        Novice / SlovenijaKurenti bodo letos plesali tudi za 7-letnega Tea

        Deček želi le to, kar večina otrok jemlje za samoumevno: da bi lahko še naprej hodil, tekel in preprosto živel svoje otroštvo. Po Ptuju in okolici se je začelo kurentovanje, … · Slovenske novice · 1M

        zdravilo kurentovanje dobrodelna akcija pomoč duchennova mišična distrofija društvo viljem julijan objavi tvitaj

        3 novice

        Društvo Viljem Julijan: Mandat se izteka, zakon o skladu za redke bolezni še ni uvrščen na sejo

        Novice / SlovenijaDruštvo Viljem Julijan: Mandat se izteka, zakon o skladu za redke bolezni še ni uvrščen na sejo

        Društvo Viljem Julijan je opozorilo, da predlog zakona o skladu za redke bolezni še vedno čaka na parlamentarno obravnavo. Iz SD-ja odgovarjajo, da nameravajo zakon sprejeti na izredni seji, ki … · RTV Slovenija · 1M

        državni zbor zdravljenje društvo viljem julijan zakon redke bolezni objavi tvitaj

        3 novice

        Dobrodelno za Tea na Ptuju: V manj kot mesecu zbrali že skoraj 350.000 evrov

        Dobrodelno za Tea na Ptuju: V manj kot mesecu zbrali že skoraj 350.000 evrov

        Na Ptuju so pretekli vikend drsali za dečka Tea. Da bi zbrali 2,5 milijona evrov, kolikor stane zdravljenje, bo potrebnih še nekaj akcij. Zgodba dečka Tea z redko boleznijo iz … · Večer · 2M

          objavi tvitaj

          Genska terapija je edino upanje za Tea (7), ki se bori s kruto in neusmiljeno boleznijo

          Novice / SlovenijaGenska terapija je edino upanje za Tea (7), ki se bori s kruto in neusmiljeno boleznijo

          Za ustrezno zdravljenje v ZDA potrebujejo 2,5 milijona evrov. Sedemletni Teo iz okolice Ptuja se sooča z zelo kruto in neusmiljeno redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo. Gre za … · Slovenske novice · 2M

            otroci zdravljenje terapija društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj