Triletna Lora korak do cilja

Deklica z Uršnih sel se je rodila z zelo redko gensko boleznijo, ki prizadene približno 400 otrok po svetu. Starši si prizadevajo zbrati milijon evrov, da bi plačali razvoj zdravila … · Slovenske novice · 5d

redke bolezni družina zdravila lora rebeka marolt jernej blatnik objavi tvitaj

Lorina zgodba: Me bo sploh kdaj poklicala mama? #foto

"Zelo, zelo naju skrbi. So dnevi, ko se sesujem," pravi Rebeka Marolt, mama triletne Lore, ki ima sindrom GAND. Deklica z Dolenjske se bori z izjemno redko genetsko boleznijo, za … · Siol.net · 1t

lora redka bolezen zdravljenje rebeka marolt jernej blatnik objavi tvitaj

Za hudo bolnega Tea zbrali 716 tisoč evrov, potrebnih je 1,7 milijona

Tudi deček Teo se veseli velikonočnih praznikov. Najpomembnejše darilo zanj bi bilo zdravljenje v ZDA. Pisanka za Tea se imenuje velikonočna zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za sedemletnega Tea iz … · Slovenske novice · 1t

• Začela se je Velikonočna akcija za sedemletnega Tea, ki potrebuje pomoč · Slovenske novice · 1t

donacije dobrodelna akcija deček teo zdravila zdravljenje društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Z majhnimi koraki do vedno večjih prebojev

Življenje z Duchennovo mišično distrofijo prinaša številne zdravstvene težave, zato je pomembno,da pri obravnavi bolnikov sodeluje širši multidisciplinarni tim. Duchennova mišična distrofija (DMD) je genetska bolezen, ki jo povzroča mutacija … · Delo · 2t

zdravje duchennova mišična distrofija genetska bolezen prof. dr. damjan osredkar objavi tvitaj

Po več kot letu dni negotovosti novo poglavje za malega Miloša

Sedemletni deček z eno najtežjih oblik redke genetske bolezni, pri kateri je koža krhka kot metuljeva krila, bo končno prejel napredno gensko terapijo. Miloš je to zdravilo sicer pred dvema … · 24ur · 2t

redka bolezen miloš genska terapija dermatološka klinika zdravstvena blagajna objavi tvitaj

Društvo Vilijem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so … · RTV Slovenija · 4t

• Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje · Svet24 · 4t
• Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji · Siol.net · 4t

zdravljenje genetska bolezen miloš objavi tvitaj

5 novic

Mama, ki je premaknila meje medicine

Ob dnevu žensk pogosto govorimo o moči, pogumu in vztrajnosti. In včasih te besede dobijo čisto konkreten obraz oziroma konkretno zgodbo. To je zgodba o materinski ljubezni, ki je prerasla … · 24ur · 1M

8.marec urban materinska ljubezen zdravje genska bolezen znanost objavi tvitaj