»Sprva si izgubljen«: kako družine 120.000 bolnikov najdejo oporo ob redkih boleznih

Ko svoje breme lahko s kom deliš, je lažje. Da to ni fraza, vedo v številnih društvih, ki pri nas povezujejo tudi bolnike z redkimi boleznimi. V Sloveniji je po … · Dnevnik · 1t

društvo hemofilikov tema tedna redke bolezni zdravje društvo za fenilketonurijo debra slovenija objavi tvitaj

V veljavi je zakon za financiranje zdravljenja redkih bolezni

Veljati je začel zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki vzpostavlja namenski sklad, ki ga bo vodil Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Letos je na voljo osem … · RTV Slovenija · 1t

osem milijonov evrov zdravstveno zavarovanje redke bolezni financiranje zdravljenja zavod za zdravstveno zavarovanje slovenije (zzzs) objavi tvitaj

NOVO UPANJA ZA BOLNIKE: Država uvaja sklad za zdravljenje redkih bolezni

Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki uvaja nov mehanizem financiranja zdravljenja redkih bolezni. Vzpostavlja poseben namenski sklad, ki ga vodi Zavod za zdravstveno zavarovanje … · Regional · 2t

• Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni · RTV Slovenija · 2t
• Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni · 24ur · 2t

sklad financiranje redke bolezni zdravljenje objavi tvitaj

3 novice

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj so poslanci tik pred koncem mandata vendarle sprejeli zakon, ki bo visoke stroške … · 24ur · 4t

zbiranje teo jaka miloš redke bolezni objavi tvitaj

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 … · Slovenske novice · 3t

• Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena · RTV Slovenija · 4t
• »Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije« · Slovenske novice · 4t

srčni pohod malih borcev društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

Pri samo 23 dneh prejel gensko terapijo, danes naredil prve korake

Nejc se je rodil z najtežjo obliko spinalne mišične atrofije. Danes, pri dveh letih, je naredil svoje prve samostojne korake. »Oktobra 2023 se je v našo družino rodil Nejc . … · Svet24 · 1M

objavi tvitaj

Velika zmaga malega borca – Nace je uspešno prestal operacijo

Pogumni mali borec Nace je uspešno prestal operacijo, ki mu bo omogočila odvajanje po naravni poti brez vrečke. Danes z vami delimo izjemno zgodbo 7-mesečnega Naceta , malega borca, ki … · Slovenske novice · 1M

donacije slovenija zdravstvo redke bolezni zdravljenje operacija društvo viljem julijan dobrodelnost otroci objavi tvitaj