Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 5h

• Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja« · Slovenske novice · 1d
• ZZZS zavrnil financiranje Jakovega zdravljenja v ZDA · RTV Slovenija · 1d

tujina redka bolezen zdravljenje otrok zzzs objavi tvitaj

8 novic

Bitka s časom, upanje in zdravljenje: Karolina bo v Sloveniji združila svet

Mala borka Karolina bo v Sloveniji združila vodilne svetovne znanstvenike in raziskovalce, ki si prizadevajo za preboj na področju ene najredkejših genetskih bolezni. V Ljubljani bo med 8. in 10. … · Svet24 · 6d

objavi tvitaj

Pisanka za Tea: 7-letnemu dečku ni ostalo veliko časa za zdravljenje

Teo se veseli velikonočnih praznikov kot vsak otrok. A njegova največja pisanka ni iz čokolade, je upanje za zdravljenje, ki mu lahko reši življenje. Kot vsi otroci, tudi sedemletni Teo … · Svet24 · 1M

objavi tvitaj

Za hudo bolnega Tea zbrali 716 tisoč evrov, potrebnih je 1,7 milijona

Tudi deček Teo se veseli velikonočnih praznikov. Najpomembnejše darilo zanj bi bilo zdravljenje v ZDA. Pisanka za Tea se imenuje velikonočna zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za sedemletnega Tea iz … · Slovenske novice · 1M

• Začela se je Velikonočna akcija za sedemletnega Tea, ki potrebuje pomoč · Slovenske novice · 1M

donacije dobrodelna akcija deček teo zdravila zdravljenje društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Društvo Vilijem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so … · RTV Slovenija · 1M

• Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje · Svet24 · 1M
• Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji · Siol.net · 1M

zdravljenje genetska bolezen miloš objavi tvitaj

5 novic

Srce parajoča izpoved staršev mrtvorojenega Joba: »Za naju si bil popoln«

Malčku so diagnosticirali trisomijo 18. kromosoma, večina s tem stanjem ne živi dlje kot en teden. Že nekaj let vsakega 18. marca obeležujemo svetovni dan trisomije 18. kromosoma. Gre za … · Slovenske novice · 1M

kromosomi trisomija 18 društvo viljem julijan genski zapis redke bolezni objavi tvitaj

Neverjetna zgodba 3-mesečnega Oliverja: »Besede 'vaš otrok lahko umre' so večkrat zabodle v srce ...«

Je prvi otrok na svetu z novim zdravilom za redko bolezen. Včasih zgodbe o pogumu in medicinskih prebojih vzamejo dih. Ena takih je zgodba 3-mesečnega Oliverja , ki je postal … · Slovenske novice · 1M

bolezni srca in ožilja deček oliver otroci zdravje zdravljenje srce društvo viljem julijan bolezen redke bolezni objavi tvitaj