Društvo Vilijem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so … · RTV Slovenija · 5d

• Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje · Svet24 · 5d
• Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji · Siol.net · 5d

zdravljenje genetska bolezen miloš objavi tvitaj

5 novic

Srce parajoča izpoved staršev mrtvorojenega Joba: »Za naju si bil popoln«

Malčku so diagnosticirali trisomijo 18. kromosoma, večina s tem stanjem ne živi dlje kot en teden. Že nekaj let vsakega 18. marca obeležujemo svetovni dan trisomije 18. kromosoma. Gre za … · Slovenske novice · 6d

kromosomi trisomija 18 društvo viljem julijan genski zapis redke bolezni objavi tvitaj

Neverjetna zgodba 3-mesečnega Oliverja: »Besede 'vaš otrok lahko umre' so večkrat zabodle v srce ...«

Je prvi otrok na svetu z novim zdravilom za redko bolezen. Včasih zgodbe o pogumu in medicinskih prebojih vzamejo dih. Ena takih je zgodba 3-mesečnega Oliverja , ki je postal … · Slovenske novice · 1t

bolezni srca in ožilja deček oliver otroci zdravje zdravljenje srce društvo viljem julijan bolezen redke bolezni objavi tvitaj

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj so poslanci tik pred koncem mandata vendarle sprejeli zakon, ki bo visoke stroške … · 24ur · 3t

zbiranje teo jaka miloš redke bolezni objavi tvitaj

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 … · Slovenske novice · 3t

• Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena · RTV Slovenija · 3t
• »Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije« · Slovenske novice · 3t

srčni pohod malih borcev društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

Pri samo 23 dneh prejel gensko terapijo, danes naredil prve korake

Nejc se je rodil z najtežjo obliko spinalne mišične atrofije. Danes, pri dveh letih, je naredil svoje prve samostojne korake. »Oktobra 2023 se je v našo družino rodil Nejc . … · Svet24 · 3t

objavi tvitaj

Dveletni Filip preživlja dneve med bolnišnicami namesto v vrtcu

Namesto igre s sovrstniki, dveletni Filip svoje dneve preživlja med bolnišničnimi hodniki, pregledi in terapijami. Dveletni Filip , je eden od približno 20 bolnikov na svetu z izjemno redko genetsko … · Svet24 · 4t

objavi tvitaj