Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 4h

• Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja« · Slovenske novice · 23h
• ZZZS zavrnil financiranje Jakovega zdravljenja v ZDA · RTV Slovenija · 1d

tujina redka bolezen zdravljenje otrok zzzs objavi tvitaj

8 novic

Za hudo bolnega Tea zbrali 716 tisoč evrov, potrebnih je 1,7 milijona

Tudi deček Teo se veseli velikonočnih praznikov. Najpomembnejše darilo zanj bi bilo zdravljenje v ZDA. Pisanka za Tea se imenuje velikonočna zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za sedemletnega Tea iz … · Slovenske novice · 1M

• Začela se je Velikonočna akcija za sedemletnega Tea, ki potrebuje pomoč · Slovenske novice · 1M

donacije dobrodelna akcija deček teo zdravila zdravljenje društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Z majhnimi koraki do vedno večjih prebojev

Življenje z Duchennovo mišično distrofijo prinaša številne zdravstvene težave, zato je pomembno,da pri obravnavi bolnikov sodeluje širši multidisciplinarni tim. Duchennova mišična distrofija (DMD) je genetska bolezen, ki jo povzroča mutacija … · Delo · 1M

zdravje duchennova mišična distrofija genetska bolezen prof. dr. damjan osredkar objavi tvitaj

ZZZS zavira zdravilo za hudo bolne dečke z mišično distrofijo: »Naši otroci nimajo časa za birokracijo«

V Sloveniji živi približno ducat dečkov z Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko boleznijo, ki bolnikom postopno jemlje mišično moč, sposobnost hoje in nazadnje tudi sposobnost dihanja. Za to bolezen obstaja … · Dnevnik · 1M

duchennova mišična distrofija zzzs zdravilo pediatrična klinika objavi tvitaj

Pomagajmo sedemletnemu Teu (Suzy)

Upanje za Tea predstavlja genska terapija Elevidys, ki je na voljo v Združenih državah Amerike. V okviru 66. Kurentovanja bo 14. februarja na Ptuju potekala tradicionalna humanitarna Obarjada, ki jo … · Slovenske novice · 2M

redke bolezni zdravje zdravljenje zda društvo viljem julijan bolezen otroci objavi tvitaj

Obarjada na Ptuju ima tudi letos dobrodelno noto

V sklopu 66. Kurentovanja bo na Ptuju potekala Obarjada. Na 21. tekmovanju v kuhanju obare, ki se letos seli na mestno tržnico, se bo pomerilo 22 ekip iz Slovenije in … · RTV Slovenija · 2M

humanitarna obarjada tea ptuj duchennova mišična distrofija objavi tvitaj

Kurenti bodo letos plesali tudi za 7-letnega Tea

Deček želi le to, kar večina otrok jemlje za samoumevno: da bi lahko še naprej hodil, tekel in preprosto živel svoje otroštvo. Po Ptuju in okolici se je začelo kurentovanje, … · Slovenske novice · 3M

• Kurenti na pomoč sedemletnemu Teu · 24ur · 3M
• Kurenti letos ne preganjajo le zime, kličejo tudi upanje za Tea · Siol.net · 3M

zdravilo kurentovanje dobrodelna akcija pomoč duchennova mišična distrofija društvo viljem julijan objavi tvitaj

3 novice