Iz ZDA prve novice o zdravljenju Jake Škofa

Na omrežju Facebook so se z dobrimi novicami oglasili starši Jake Škofa. Jaka je namreč pred kratkim odpotoval v Ameriko, kjer je prejel težko pričakovano gensko zdravilo Elevidys. Sporočili so, … · Siol.net · 1t

zdravljenje slovenija pomoč objavi tvitaj

Bitka za Tea se nadaljuje: po zavrnitvi ZZZS družina zbira donacije

"Ne bomo se predali," sporočajo starši osemletnega Tea s Ptuja, ki se bori z redko gensko boleznijo - Dušenova mišična distrofija. ZZZS je namreč zavrnil financiranje zdravljenja z zdravilom Elevidis … · 24ur · 1t

• Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: »Teu se čas izteka« · Slovenske novice · 1t
• Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje · Svet24 · 1t

zdravstvo zzzs redke bolezni deček teo zdravljenje v tujini objavi tvitaj

16 novic

Loterija za redke bolezni: o življenju otrok odločajo SMS-i in birokracija

Slovenija se rada hvali s socialno državo, a ko zbolijo otroci z redkimi boleznimi, odločajo SMS-akcije, medijski pritisk in birokracija. To ni solidarnost, ampak nevarna dobrodelna loterija. Slovenci imamo neizmerno … · Necenzurirano · 2t

objavi tvitaj

Kalvarija Franca Pukšiča: za dober namen bolan kolesaril, v Litvi pa bruhal

Nekdanjemu politiku Francu Pukšiču, ki je bil dolga leta poslanec SDS in SLS ter župan občine Destrnik, je uspel neverjeten podvig. Prejšnji teden se je s kolesom vrnil z dolge … · Reporter · 2t

objavi tvitaj

Za Jako je zbirala vsa Slovenija, zdaj njegov oče sporoča spodbudne novice

Jaka se po prejemu zdravila počuti bolje, njegov oče pa ob tem ne skriva razočaranja nad državo. Spregovoril je tudi o dolgi poti do zdravljenja. Ko je Slovenija stopila skupaj … · Svet24 · 2t

objavi tvitaj

FOTO in VIDEO: Neverjeten podvig nekdanjega poslanca, skoraj 5000 kilometrov za malega Tea

Po dolgih tednih na cesti se dobrodelna kolesarska pot nekdanjega poslanca državnega zbora in dolgoletnega župana Destrnika Franca Pukšiča zaključuje. S kolesom je prevozil približno pet tisoč kilometrov dolgo pot … · Mariborinfo · 2t

objavi tvitaj

Desetletni Jaka Škof v ZDA prejel dolgo pričakovano gensko zdravilo

Iz Združenih držav Amerike pa nasmejane pozdrave pošilja 10-letni Jaka Škof, ki se bori z redko dedno boleznijo, duchennovo mišično distrofijo. Na kliniki na Floridi je prejel težko pričakovano zdravilo, … · 24ur · 1M

• Mali borec Jaka prejel zdravilo, to so njegove prve besede · Svet24 · 1M
• (VIDEO) Jaka prejel zdravilo, za katerega je denar zbirala vsa Slovenija: »To se je zgodilo zaradi vas!« · Dnevnik · 1M

duchennova mišična distrofija zdravljenje jaka škof objavi tvitaj

3 novice