V primežu birokracije: zdravilo je v Ljubljani, slovenski dečki pa do njega še vedno ne morejo

O absurdih in birokratskih zapletih pri dostopu do zdravila duvyzat za slovenske dečke z duchennovo mišično distrofijo smo v Nedeljskem dnevniku že pisali, a se stanje do danes žal še … · Dnevnik · 5d

slovenija zzzs zdravstvo nevrološke bolezni zdravila zdravljenje zdravstvena politika duchennova mišična distrofija birokracija otroci objavi tvitaj

Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 2t

• Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja« · Slovenske novice · 2t
• ZZZS zavrnil financiranje Jakovega zdravljenja v ZDA · RTV Slovenija · 2t

tujina redka bolezen zdravljenje otrok zzzs objavi tvitaj

8 novic

ZZZS zavira zdravilo za hudo bolne dečke z mišično distrofijo: »Naši otroci nimajo časa za birokracijo«

V Sloveniji živi približno ducat dečkov z Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko boleznijo, ki bolnikom postopno jemlje mišično moč, sposobnost hoje in nazadnje tudi sposobnost dihanja. Za to bolezen obstaja … · Dnevnik · 2M

duchennova mišična distrofija zzzs zdravilo pediatrična klinika objavi tvitaj

V veljavi je zakon za financiranje zdravljenja redkih bolezni

Veljati je začel zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki vzpostavlja namenski sklad, ki ga bo vodil Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Letos je na voljo osem … · RTV Slovenija · 2M

osem milijonov evrov zdravstveno zavarovanje redke bolezni financiranje zdravljenja zavod za zdravstveno zavarovanje slovenije (zzzs) objavi tvitaj

NOVO UPANJA ZA BOLNIKE: Država uvaja sklad za zdravljenje redkih bolezni

Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki uvaja nov mehanizem financiranja zdravljenja redkih bolezni. Vzpostavlja poseben namenski sklad, ki ga vodi Zavod za zdravstveno zavarovanje … · Regional · 2M

• Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni · RTV Slovenija · 2M
• Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni · 24ur · 2M

sklad financiranje redke bolezni zdravljenje objavi tvitaj

3 novice

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj so poslanci tik pred koncem mandata vendarle sprejeli zakon, ki bo visoke stroške … · 24ur · 2M

zbiranje teo jaka miloš redke bolezni objavi tvitaj

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 … · Slovenske novice · 2M

• Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena · RTV Slovenija · 2M
• »Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije« · Slovenske novice · 2M

srčni pohod malih borcev društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

3 novice