Od palačink do 2,5 milijona! Za Jako, ki trpi za hudo boleznijo, zbrali potreben znesek za zdravljenje v ZDA

V enem letu več kot 530 aktivnosti, ki dokazujejo, da ima Slovenija srce. Dan, ki ga bodo člani skupine Pomagajmo Jaku za vedno nosili v spominu, je postal simbol izjemne … · Slovenske novice · 2t

zda zdravljenje prostovoljstvo zdravila dobrodelnost donacije redke bolezni bolezen ribnica zdravje objavi tvitaj

Slovenija je znova dokazala, da ima največje srce: za rešitev življenja 9-letnega dečka zbrali neverjetnih 2,5 milijona evrov!

Družina že čez dobra dva tedna potuje v ZDA, kjer malega junaka čaka ključen korak v boju s kruto in zahrbtno gensko boleznijo. Preverite to ganljivo zgodbo o uspehu, ki … · Metropolitan.si · 3t

• Dobra novica: Jaka gre na zdravljenje! · Siol.net · 3t
• Za dečka Jako uspeli zbrati 2,5 milijona evrov, zdravljenje v ZDA bo začel še ta mesec · RTV Slovenija · 3t

zdravljenje mišična distrofija jaka škof objavi tvitaj

5 novic

Jakova starša: Zakaj je država sploh ustanovila sklad za redke bolezni?

Po tem, ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jake, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, se starša sprašujeta, zakaj je država sploh ustanovila sklad za redke bolezni. … · 24ur · 1M

bolezen duchennova mišična distrofija zzzs jaka objavi tvitaj

9-letni Jaka povezal Slovenijo

Jaka Škof ima mišično distrofijo, v ZDA obstaja zdravilo, ki bi upočasnilo razvoj njegove bolezni. V manj kot enem letu zbrali skoraj dva milijona evrov. Še zadnje podrobnosti so urejene, … · Slovenske novice · 1M

zda zdravljenje slovenija zdravila jaka škof dobrodelna akcija redke bolezni bolezen objavi tvitaj

Na blagoslovu motorjev v Novi Štifti zbirali prispevke za malega Jako

Da imajo tudi motoristi veliko srce, so pokazali ljubitelji svobode na dveh kolesih – ob blagoslovu motorjev v Novi Štifti so bili namreč dobrodelni. Zbor je bil posvečen malemu borcu … · 24ur · 2M

dobrodelnost blagoslov jaka škof motorji motor objavi tvitaj

Tekma s časom: Bo zakon otrokom z redkimi boleznimi omogočili zdravljenje

Poslanci odločajo o predlogu zakona o skladu za redke bolezni. Opozicija in starši podpirajo amandma o sofinanciranju zdravljenja, ko zdravilo še ni odobreno. Državni zbor je opravil drugo obravnavo predloga … · Svet24 · 4M

objavi tvitaj

Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

Se bo država vendarle zbudila in pomagala družinam otrok z redkimi boleznimi, za katere Slovenci s srcem zbiramo že leta? Danes so zeleno luč Skladu za redke bolezni prižgali na … · 24ur · 4M

otroci redke bolezni objavi tvitaj