Slovenija je znova dokazala, da ima največje srce: za rešitev življenja 9-letnega dečka zbrali neverjetnih 2,5 milijona evrov!

Družina že čez dobra dva tedna potuje v ZDA, kjer malega junaka čaka ključen korak v boju s kruto in zahrbtno gensko boleznijo. Preverite to ganljivo zgodbo o uspehu, ki … · Metropolitan.si · 5h

• Dobra novica: Jaka gre na zdravljenje! · Siol.net · 5h
• Za dečka Jako uspeli zbrati 2,5 milijona evrov, zdravljenje v ZDA bo začel še ta mesec · RTV Slovenija · 5h

zdravljenje mišična distrofija jaka škof objavi tvitaj

5 novic

Inovativno zdravilo givinostat za otroke z DMD

Duchennova mišična distrofija: Zdravilo na voljo v okviru zdravstvenega sistema V Sloveniji se bodo otroci z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) lahko odslej zdravili z inovativnim zdravilom givinostat. Zavod za zdravstveno … · Delo · 2d

genetska bolezen duchennova mišična distrofija zdravje inovativno zdravilo prof. dr. damjan osredkar objavi tvitaj

Zdravilo duvyzat za zdravljenje Duchennove mišične distrofije ZZZS uvrstilo na pozitivno listo

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zdravilo duvyzat (givinostat) za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uvrstilo na pozitivno listo zdravil in bo odslej na voljo v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, … · Vizita.si · 5d

• ZZZS odobrilo zdravilo duvyzat za zdravljenje Duchennove mišične distrofije · RTV Slovenija · 6d
• Zdravilo za zdravljenje Duchennove mišične distrofije na pozitivni listi · 24ur · 6d

objavi tvitaj

3 novice

V primežu birokracije: zdravilo je v Ljubljani, slovenski dečki pa do njega še vedno ne morejo

O absurdih in birokratskih zapletih pri dostopu do zdravila duvyzat za slovenske dečke z duchennovo mišično distrofijo smo v Nedeljskem dnevniku že pisali, a se stanje do danes žal še … · Dnevnik · 1t

slovenija zzzs zdravstvo nevrološke bolezni zdravila zdravljenje zdravstvena politika duchennova mišična distrofija birokracija otroci objavi tvitaj

Bo uspelo? Nadaljujejo zbiranje pomoči za sedemletnega Tea

V okolici Ptuja se nadaljuje velika dobrodelna akcija za sedemletnega Tea , ki se bori z redko in uničujočo genetsko boleznijo - Duchennovo mišično distrofijo. Njegova starša mu želita omogočiti … · Mariborinfo · 1t

objavi tvitaj

Jakova starša: Zakaj je država sploh ustanovila sklad za redke bolezni?

Po tem, ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jake, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, se starša sprašujeta, zakaj je država sploh ustanovila sklad za redke bolezni. … · 24ur · 3t

duchennova mišična distrofija jaka bolezen zzzs objavi tvitaj

Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 3t

• Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja« · Slovenske novice · 3t
• ZZZS zavrnil financiranje Jakovega zdravljenja v ZDA · RTV Slovenija · 3t

tujina redka bolezen zdravljenje otrok zzzs objavi tvitaj

8 novic