Loterija za redke bolezni: o življenju otrok odločajo SMS-i in birokracija

Slovenija se rada hvali s socialno državo, a ko zbolijo otroci z redkimi boleznimi, odločajo SMS-akcije, medijski pritisk in birokracija. To ni solidarnost, ampak nevarna dobrodelna loterija. Slovenci imamo neizmerno … · Necenzurirano · 2t

objavi tvitaj

Mali Miloš že četrtič prejel gensko zdravilo v Sloveniji: »Vesel sem do sonca in nazaj!« (FOTO in VIDEO)

Ob pomembnem koraku je sedemletnik Slovencem namenil še posebno povabilo na veliki dobrodelni koncert v Hali Tivoli. Sedemletni Miloš , ki se že vse življenje spopada z eno najtežjih oblik … · Slovenske novice · 2t

miloš zdravljenje dobrodelnost društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

Zgodovinski dan za malega Miloša: »Otrok metulj« kot prvi v Sloveniji končno prejel revolucionarno gensko zdravljenje (FOTO)

Sedemletni Miloš, deček z eno najtežjih oblik redke genske bolezni bulozne epidermolize, je bil te dni končno deležen premika naprej. Na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana je kot prvi bolnik v … · Slovenske novice · 1M

• Deček Miloš kot prvi pacient v Sloveniji prejel gensko zdravljenje za redko kožno bolezen · RTV Slovenija · 1M
• 7-letni Miloš kot prvi v Sloveniji prejel prelomno gensko zdravljenje · Mariborinfo · 1M

redka bolezen društvo viljem julijan bolezen dermatologija zdravje objavi tvitaj

7 novic

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v Hali Tivoli v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, … · 24ur · 1M

ljubljana dobrodelni koncert otroci z redkimi boleznimi hala tivoli društvo viljem julijan objavi tvitaj

Mali junak Miloš kljub hudi bolezni uspešno zaključil prvi razred: »Mami je ponosna nate do lune in nazaj« (FOTO)

Njegova koža je krhka kot metuljeva krila, a ga to ni ustavilo na poti do pomembnega življenjskega mejnika. Za sedemletnim Milošem je pomemben življenjski mejnik. Deček, ki se že vse … · Slovenske novice · 1M

miloš dobrodelnost otroci društvo viljem julijan prvi razred redke bolezni bolezen objavi tvitaj

Slovenski glasbeniki združujejo moči za otroke z redkimi boleznimi

Dobrodelni koncert že osmo leto spreminja življenja družin po Sloveniji. 👇 Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v … · Metropolitan.si · 1M

koncert zdravljenje dobrodelnost zbiranje sredstev društvo viljem julijan pomoč objavi tvitaj

Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 3M

• Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja« · Slovenske novice · 3M
• ZZZS zavrnil financiranje Jakovega zdravljenja v ZDA · RTV Slovenija · 3M

zdravljenje redka bolezen zzzs otrok tujina objavi tvitaj

8 novic