Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 … · Slovenske novice · 1t

• Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena · RTV Slovenija · 1t
• »Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije« · Slovenske novice · 1t

srčni pohod malih borcev društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

3-letni Aleks ni upravičen do kritja stroškov zdravljenja, čeprav je zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni potrjen (FOTO)

DZ je sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, a v Društvu Viljem Julijan so razočarani. DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o … · Slovenske novice · 3t

zdravljenje društvo viljem julijan bolezen zakon redke bolezni objavi tvitaj

Tekma s časom: Bo zakon otrokom z redkimi boleznimi omogočili zdravljenje

Poslanci odločajo o predlogu zakona o skladu za redke bolezni. Opozicija in starši podpirajo amandma o sofinanciranju zdravljenja, ko zdravilo še ni odobreno. Državni zbor je opravil drugo obravnavo predloga … · Svet24 · 3t

objavi tvitaj

Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

Se bo država vendarle zbudila in pomagala družinam otrok z redkimi boleznimi, za katere Slovenci s srcem zbiramo že leta? Danes so zeleno luč Skladu za redke bolezni prižgali na … · 24ur · 3t

redke bolezni otroci objavi tvitaj

Do težko dostopnih terapij brez zbiranja zamaškov

Odbor DZ za zdravstvo je že v torek podprl predlog zakona, ki uvaja sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni, danes pa so se z njim ukvarjali tudi ostali poslanci. Posodobljeni … · Primorske novice · 3t

• Sprejeli zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni · Vizita.si · 3t
• DZ POTRDIL SKLAD ZA REDKE BOLEZNI: Društvo Viljem Julijan nad zakonom v ključnih delih razočarano · Regional · 3t

sklad redke bolezni otroci objavi tvitaj

14 novic

Urbanovi prvi samostojni koraki

Šest let mineva od diagnoze, ki so jo zdravniki postavili dečku Urbanu. Konec lanskega leta je dobil zdravilo, to je up za več kot 100 otrok, ki imajo podobno diagnozo. … · Slovenske novice · 3t

znanost otroci zdravstvo urban zdravila zdravljenje špela miroševič farmacija redke bolezni kris objavi tvitaj

NA DOBRI POTI PRI REDKIH BOLEZNIH? Združenje poudarja napredek in bolj svetlo prihodnost bolnikov

Strokovnjaki opozarjajo, da se glede redkih bolezni dogajajo pomembni premiki. "Smo na dobri poti, ne pa v brezizhodnem položaju," je bilo denimo slišati na današnji matineji pred svetovnim dnevom redkih … · Regional · 4t

starsi otroci celostna obravnava redke bolezni bolezni objavi tvitaj