
Jaka Škof ima mišično distrofijo, v ZDA obstaja zdravilo, ki bi upočasnilo razvoj njegove bolezni. V manj kot enem letu zbrali skoraj dva milijona evrov. Še zadnje podrobnosti so urejene, … · Slovenske novice · 2t
slovenija dobrodelna akcija zdravila zdravljenje zda jaka škof bolezen redke bolezni objavi tvitaj

Neodvisna komisija, ki spremlja varnost bolnikov, je odobrila nadaljevanje študije in zdravljenje novih bolnikov, pravi Damjan Osredkar. Klinična študija GAIN-CTNNB1 se je v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana začela decembra lani. … · Delo · 1M
redke bolezni deček urban špela miroševič sindrom ctnnb1 otroci objavi tvitaj

Na sončno nedeljsko dopoldne se je Pediatrična klinika odela v barve sivke ter združila ljubitelje teka, dobrodelnosti in srčnih dejanj. A tisto, kar je zares obarvalo dopoldne, je bila energija … · Siol.net · 1M
rokusov hop na grad pr članek športno društvo povodni mož noad dobrodelnost objavi tvitaj

Življenje z Duchennovo mišično distrofijo prinaša številne zdravstvene težave, zato je pomembno,da pri obravnavi bolnikov sodeluje širši multidisciplinarni tim. Duchennova mišična distrofija (DMD) je genetska bolezen, ki jo povzroča mutacija … · Delo · 1M
zdravje duchennova mišična distrofija genetska bolezen prof. dr. damjan osredkar objavi tvitaj

Stroka podpira zdravljenje, tuji otroci ga v Ljubljani že dobivajo, slovenski pa čakajo na odločitev ZZZS. Starši opozarjajo, da vsak mesec pomeni trajno izgubo mišične funkcije. V Sloveniji približno ducat … · Insajder · 1M

V Sloveniji živi približno ducat dečkov z Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko boleznijo, ki bolnikom postopno jemlje mišično moč, sposobnost hoje in nazadnje tudi sposobnost dihanja. Za to bolezen obstaja … · Dnevnik · 2M
duchennova mišična distrofija zzzs zdravilo pediatrična klinika objavi tvitaj

Zadnjega februarja zaznamujemo dan redkih bolezni; gre za stanja, ki jih ima do pet obolelih na 10.000 prebivalcev. Na letošnji Matineji, ki jo je pripravilo Združenje za redke bolezni Slovenije, … · Slovenske novice · 3M
redke bolezni pediatrična klinika zdravljenje damjan osredkar bolezen otroci objavi tvitaj