Stroka, društva in starši bolnih otrok bodo predstavili mnenja o skladu za redke bolezni

Na odboru DZ-ja za zdravstvo bo potekala javna predstavitev mnenj o predlogu zakona o Skladu RS za redke bolezni. Predlog, ki so ga v DZ vložili poslanci SD-ja, predvideva ustanovitev … · RTV Slovenija · 1d

predlog odbor dz sklad za redke bolezni objavi tvitaj

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 10M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 10M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 10M

miloš financiranje matic društvo viljem julijan genska terapija objavi tvitaj

8 novic

Mali borec Teo potrebuje pomoč: trpi za izjemno redko genetsko boleznijo

12. oktobra bo v Cankarjevem domu potekal dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi. 12. oktobra se bo odvijal dobrodelni koncert Viljem Julijan , kjer bodo zbirali denar za otroke … · Metropolitan.si · 1L

društvo viljem julijan bolezen dobrodelnost cankarjev dom objavi tvitaj

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 1L

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 1L

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

Slovenci smo stopili skupaj in rešili življenje: 4-letni deček Miloš s kruto boleznijo je prejel prvi odmerek zdravila (FOTO in VIDEO)

Zaradi dobrih ljudi, ki so nakazali denar in pomagali, je deček Miloš z redko boleznijo kože v Združenih državah Amerike prejel prvi odmerek zdravila. ❤️ Štiriletni Miloš , ki trpi … · Metropolitan.si · 1L

• (VIDEO) Štiriletni Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila · Večer · 1L
• Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega zdravila · Svet24 · 1L

zdravilo miloš objavi tvitaj

11 novic

Pahor stisnil zobe in dokazal, da se da: "Ne obupamo, ne odnehamo"

S svojim tekom je na nedeljskem maratonu za malo borko Karolino zbral zelo lepo številko potrebnih sredstev. Akcija pa se nadaljuje, je sporočil! 💪👇 Borut Pahor je na Ljubljanskem maratonu … · Metropolitan.si · 2L

• Ta slovenski glasbenik je objavil takšen zapis in se poklonil sinu, ki ga je izgubil · TočnoTo · 2L
• V četrtek bo potekal veliki dobrodelni koncert Viljem Julijam za otroke z redkimi boleznimi · Koroške novice · 2L

gregor bezenšek objavi tvitaj

8 novic

Genska bolezen: Urbanova starša sprožila razvoj zdravila

Razvoj povsem novega zdravila urbagen, ki so ga poimenovali po triletnem Urbanu, sta sprožila njegova starša Samo in Špela Miroševič. Za razvoj in proizvodnjo zdravila morata zbrati dva milijona evrov, … · Dnevnik · 2L

• Samo še malo manjka, da za Urbanovo zdravilo zberemo dovolj denarja; jutri s Čuki v Sevnici · Lokalno.si · 2L
• Odrecite se kavi in pomagajte 3-letnemu Urbanu: starša se borita kot leva, da bi mu olajšala bolečino · Metropolitan.si · 2L

objavi tvitaj

6 novic