Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj so poslanci tik pred koncem mandata vendarle sprejeli zakon, ki bo visoke stroške … · 24ur · 2d

zbiranje teo jaka miloš redke bolezni objavi tvitaj

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 … · Slovenske novice · 14h

• Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena · RTV Slovenija · 2d
• »Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije« · Slovenske novice · 2d

srčni pohod malih borcev društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

Pri samo 23 dneh prejel gensko terapijo, danes naredil prve korake

Nejc se je rodil z najtežjo obliko spinalne mišične atrofije. Danes, pri dveh letih, je naredil svoje prve samostojne korake. »Oktobra 2023 se je v našo družino rodil Nejc . … · Svet24 · 3d

objavi tvitaj

Dveletni Filip preživlja dneve med bolnišnicami namesto v vrtcu

Namesto igre s sovrstniki, dveletni Filip svoje dneve preživlja med bolnišničnimi hodniki, pregledi in terapijami. Dveletni Filip , je eden od približno 20 bolnikov na svetu z izjemno redko genetsko … · Svet24 · 6d

objavi tvitaj

Velika zmaga malega borca – Nace je uspešno prestal operacijo

Pogumni mali borec Nace je uspešno prestal operacijo, ki mu bo omogočila odvajanje po naravni poti brez vrečke. Danes z vami delimo izjemno zgodbo 7-mesečnega Naceta , malega borca, ki … · Slovenske novice · 1t

donacije slovenija zdravstvo redke bolezni zdravljenje operacija društvo viljem julijan dobrodelnost otroci objavi tvitaj

Mali Nace se je rodil z redko boleznijo, danes je prišla dobra novica

Sedem mesecev star, že tretjič operiran, a tokrat z novico, ki prinaša olajšanje in novo poglavje upanja. Sedemmesečni Nace se je rodil z redko prirojeno deformacijo obeh nogic – tibialno … · Svet24 · 1t

objavi tvitaj

Pomagajmo sedemletnemu Teu (Suzy)

Upanje za Tea predstavlja genska terapija Elevidys, ki je na voljo v Združenih državah Amerike. V okviru 66. Kurentovanja bo 14. februarja na Ptuju potekala tradicionalna humanitarna Obarjada, ki jo … · Slovenske novice · 1t

redke bolezni zdravje zdravljenje zda društvo viljem julijan bolezen otroci objavi tvitaj