46 glasov za nov sklad: denar za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi

Nova ureditev prinaša upanje družinam otrok z redkimi boleznimi, a ob sprejetju zakona se je odprlo tudi vprašanje financiranja. Državni zbor je danes s 46 glasovi za in petimi proti … · Svet24 · 1t

• Poslanci prižgali zeleno luč za ustanovitev sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni · Slovenske novice · 1t
• MARŽE PRI GORIVIH OSTAJAJO NESPREMENJENE: Predlog Svobode zaključil parlamentarno pot · Regional · 1t

nevladne organizacije zdravstveni sklad financiranje zdravstva evropska sredstva redke bolezni otroci in mladostniki zdravljenje v tujini objavi tvitaj

20 novic

Družina 8-letnika zbira denar za zdravljenje v ZDA, Teo verjame v veliko srce športnikov

Tam se že zdravi Jaka z isto redko boleznijo. Ko so starši izvedeli, da ima njihov sin Teo , ki je letos upihnil osmo svečko, redko mišično distrofijo, se jim … · Slovenske novice · 2t

zda zdravljenje slovenija diagnoza dobrodelnost gensko zdravljenje donacije redke bolezni zdravilo dragica štruc david slodnjak objavi tvitaj

Ali pri Ostrcu odpirajo pot do ameriških zdravil za otroke?

Financiranje zdravljenj redkih bolezni, ki v Sloveniji niso dostopna, nameravajo v zdravstvenem resorju urediti na novo. Predlog zakona, ki je bil danes že objavljen med gradivom v vladni obravnavi, vzpostavlja … · Dnevnik · 3t

zdravstvo predlog nove ureditve sklad redke bolezni tadej ostrc objavi tvitaj

Redke bolezni: Pravočasna terapija je lahko razlika med življenjem in smrtjo

Zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij, je ob sprejetju zakona o skladu za zdravljenje redkih bolezni poudarila predlagateljica, poslanka SD Meira Hot . S tem … · Dnevnik · 1M

zdravstvo dobrodelne akcije sklad dokazovanje učinkovitosti redke bolezni objavi tvitaj

Iz ZDA prve novice o zdravljenju Jake Škofa

Na omrežju Facebook so se z dobrimi novicami oglasili starši Jake Škofa. Jaka je namreč pred kratkim odpotoval v Ameriko, kjer je prejel težko pričakovano gensko zdravilo Elevidys. Sporočili so, … · Siol.net · 2M

zdravljenje slovenija pomoč objavi tvitaj

Bitka za Tea se nadaljuje: po zavrnitvi ZZZS družina zbira donacije

"Ne bomo se predali," sporočajo starši osemletnega Tea s Ptuja, ki se bori z redko gensko boleznijo - Dušenova mišična distrofija. ZZZS je namreč zavrnil financiranje zdravljenja z zdravilom Elevidis … · 24ur · 2M

• Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: »Teu se čas izteka« · Slovenske novice · 2M
• Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje · Svet24 · 2M

zdravstvo zzzs redke bolezni deček teo zdravljenje v tujini objavi tvitaj

16 novic

Loterija za redke bolezni: o življenju otrok odločajo SMS-i in birokracija

Slovenija se rada hvali s socialno državo, a ko zbolijo otroci z redkimi boleznimi, odločajo SMS-akcije, medijski pritisk in birokracija. To ni solidarnost, ampak nevarna dobrodelna loterija. Slovenci imamo neizmerno … · Necenzurirano · 2M

objavi tvitaj