Redka bolezen in le dva meseca časa: triletni Aleks nas potrebuje

Že večkrat smo Slovenci dokazali, da znamo in da zmoremo. Tokrat našo pomoč potrebuje triletni Aleks iz Kranja z genetsko boleznijo, ki je tako redka, da jo ima le 30 …

24ur · 1d

genetska bolezenfantekzbiranje sredstevgenska terapijapomočaleks

Redka bolezen in le dva meseca časa: triletni Aleks nas potrebuje

Že večkrat smo Slovenci dokazali, da znamo in da zmoremo. Tokrat našo pomoč potrebuje triletni Aleks iz Kranja z genetsko boleznijo, ki je tako redka, da jo ima le 30 …

24ur · 1d

genetska bolezenfantekzbiranje sredstevgenska terapijapomočaleks

Obstaja upanje za triletnega Aleksa, starši prosijo za pomoč

Za gensko zdravilo morajo zbrati 600.000 evrov. Triletni Aleks iz Kranja ima zelo težko in napredujočo nevrodegenerativno redko genetsko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56, za katero do nedavnega ni bilo …

Žurnal24 · 1d

aleksredke bolezniviljem julijan

Vsaka minuta šteje: Triletni Aleks potrebuje 600 tisoč evrov za zdravilo, ki mu lahko spremeni življenje

Mali Aleks, star komaj tri leta iz Kranja, se bori z izredno redko in hudo nevrodegenerativno boleznijo spastična paraplegija tipa 56 (SPG56). Bolezen povzroča mutacija gena CYP2U1, ki postopoma onemogoča …

Mariborinfo · 2d

Društvo Viljem Julijan z dobrodelno akcijo v zbiranje 600.000 evrov za triletnega Aleksa

V Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za triletnega Aleksa, ki potrebuje zdravljenje z genskim zdravilom. Strošek je 600.000 evrov, ki jih je treba zbrati čim prej, saj je zdravljenje v …

RTV Slovenija · 2d

aleksdobrodelna akcijaredka genetska bolezengensko zdravilodruštvo viljem julijan

Edino upanje za Aleksa: za gensko zdravilo potrebujejo 600.000 evrov

Triletni Aleks ima izjemno redko in napredujočo genetsko bolezen. Novo zdravilo je edino upanje, a je samoplačniško, časa pa vse manj. Za 3-letnega Aleksa iz Kranja se je pojavilo edino …

Svet24 · 2d

3-letni Aleks se bori z redko boleznijo: pomagajmo mu do zdravljenja in lepše prihodnosti

V Društvu Viljem Julijan so začeli zbiralno akcijo za triletnega Aleksa, ki potrebuje zdravljenje z genskim zdravilom. Strošek zdravljenja je 600.000 evrov, ki jih je treba zbrati čim prej, saj …

Siol.net · 2d

društvo viljem julijanbolezenzdravljenje

3-letni Aleks se bori z redko boleznijo: skupaj mu lahko pomagamo

Mali borec Aleks ima zelo hudo in kruto redko genetsko bolezen, sedaj pa se je zanj pojavilo veliko upanje, saj bi lahko prejel novo gensko zdravilo, ki je bilo nedavno …

Metropolitan.si · 2d

zdravljenjezbiranje sredstevpomočdruštvo viljem julijandobrodelnost

Upanje za malega Aleksa: novo gensko zdravilo, ki pa stane več kot pol milijona

Bolezen povzroča hudo dosmrtno invalidnost z izgubo sposobnosti hoje, sedenja, stanja, govora in drugih osnovnih funkcij. Triletni Aleks Drobnjak iz Kranja ima zelo težko in napredujočo nevrodegenerativno redko genetsko bolezen, …

Delo · 2d

genetska bolezenalekszbiranje sredstevzdravljenjedruštvo viljem julijanbolezenredke bolezni