Ko Marjetka Kreševec govori o celiakiji, iz njenih besed vejeta predanost in odločnost, da bo prispevala k boljšim pogojem za življenje ljudi s to avtoimunsko boleznijo. In ne zdi se prav nič nenavadno, da tisti, ki jo poznajo, pravijo, da v njej živi socialna delavka. A to ni njen poklic. Je živilska tehnologinja, zato je svojo formalno izobrazbo zlahka združila s prostovoljskim delom. Sama se je s celiakijo sprva srečala le posredno, saj je pri družinskem članu obstajal sum na diagnozo, ki pa so ga zdravniki ovrgli. Takrat bi se zgodba zanjo lahko končala, a se ni. Tematika jo je vse bolj zanimala, začela je raziskovati trg brezglutenskih izdelkov in ugotovila, da je na tem področju treba storiti še veliko.
Pisalo se je leto 2017, ko je podpora ljudem s celiakijo postala pomemben del njenega življenja. V tistem času je ravno zaključevala s službo pri prejšnjem delodajalcu in se začela ukvarjati s samostojnim podjetništvom, med drugim s svetovanjem na področju alergenov. Na življenjski prelomnici ji je pot prekrižal še predsednik Celiac Slovenija Goran Makar. Hitro sta se ujela in začela sodelovati. Tako je hobijem, kot so sprehodi v naravo, obiskovanje morja, nabiranje zelišč in gob, ki jih obožuje in ne zamudi priložnosti za gobarski dan v gozdu, dodala še prostovoljstvo. A to v resnici ni hobi, ampak trdo, včasih še pretrdo delo.
Bolj se je poglabljala v težave bolnikov, bolj je začela ugotavljati, da je stanje na slovenskem trgu, ko gre za označevanje proizvodov brez glutena, precej netransparentno. Nekateri izdelki so označeni kot brezglutenski, čeprav pogojev za to ne izpolnjujejo. Podobno je z nekaterimi gostilnami, ki ponujajo brezglutensko hrano, čeprav v kuhinji nimajo zagotovljenih razmer, da pri pripravi obrokov ne bi prišlo do kontaminacije. Predvideva, da gre za poskus pospeševanja prodaje, saj je brezglutenska dieta postala moderna. Po drugi strani nekateri proizvajalci hrane brez glutena ne označujejo, ker je to povezano z višjimi stroški.
Morala je ubiti socialno delavko v sebi
Za bolnike s celiakijo je življenjskega pomena, da uživajo hrano brez sledi glutena, saj drugega zdravila za to bolezen ni. Zanjo je značilno, da se v primeru uživanja glutena začnejo bolezni kopičiti. Razvijejo se lahko revmatizmi, bolezni ščitnice, pri otrocih se ustavi rast, lahko pride celo do raka na črevesju. Kot pravi Marjetka Kreševec, je varno živilo za bolnika s celiakijo tisto, ki ne vsebuje več kot 20 miligramov glutena na kilogram. Odkar velja uredba Evropske unije s tega področja, so lahko le takšna živila označena z napisom »brez glutena«, česar pa vsi proizvajalci hrane ne spoštujejo.
Ko je uvidela, kako težko je nakupovati izdelke brez glutena, si je skupaj z Goranom Makarjem zadala cilj, da bi društvo spisalo sto-odstotno varne smernice prehranjevanja. Njuno vodilo je, da tisti, ki se teh smernic striktno drži, nima možnosti, da bi zaužil gluten. Marjetka Kreševec se je naloge lotila zavzeto in sodelovala tudi pri drugih aktivnostih društva, predvsem pri svetovanju uporabnikom. Tedaj je na plan spet prišla socialna delavka v njej, ki se ni hotela ustaviti, ampak pomagati vsaki osebi, ki se je obrnila na društvo.
»Številni bolniki si želijo potrditve določenih tveganih živil kot varne. Tega žal z odgovornim delom ne morem storiti, pa če mi je zaradi želja bolnikov še tako hudo. Spoznala sem, da moram socialno delavko v sebi ubiti. In do neke mere sem jo. Vendar se še vedno zgodi, da mi čepi na levem ramenu in mi prišepetava na uho. Po drugi strani mi prostovoljstvo daje veliko zadovoljstvo. Veliko raje dajem kot prejemam,« pravi in dodaja, da se drži načela: Če pomagamo do rešitve enemu, je naše poslanstvo izpolnjeno. A rešujejo težave precej večjega števila ljudi. Celiac Slovenija ima 736 članov, od tega 483 bolnikov s celiakijo.
Pretirano se je razdajala, še posebno, ko je približno tri leta na Facebooku sama odgovarjala na vprašanja bolnikov, število uporabnikov pa se je vseskozi povečevalo. »Vedno sem se zavedala, da imam na drugi strani morda začetnika, zato sem ene in iste stvari zapisala po tridesetkrat. Poleg tega ljudje ne poiščejo odgovora, čeprav je vse napisano na profilu društva. To je bilo zelo naporno,« pravi. Odrešujoča je bila ideja Gorana Makarja, da bi vzpostavili sistem mentorstva. Članom društva, ki so bolniki s celiakijo in se držijo diete, so ponudili, da bi jih dodatno usposobili, tako da bi lahko svetovali novim članom, ki bi v trenutku, ko bi se pridružili, dobili mentorja. Danes imajo 43 usposobljenih mentorjev, ki so na voljo prek različnih komunikacijskih kanalov, medtem ko Marjetka Kreševec deluje kot predsednica komisije za strokovna vprašanja.
Izobražujejo tudi kuharje
Mentorstvo je le ena od mnogih dejavnosti društva. Večkrat na leto organizirajo tudi izobraževanje za kuharje v osnovni šolah, vrtcih in drugih javnih ustanovah, izdali so priročnik, kako živeti s celiakijo, sodelujejo v kampanjah, kot je »Celiakija - furaj brez glutena«. Prav kmalu, 18. maja, bodo v Novem mestu dobrodelno tekli in obenem pripravili festival brezglutenske hrane. V okviru društva organizirajo med drugim tudi skupno pripravo hrane, izlete, srečanja bolnikov, pohode, silvestrovanje in tabore. V zadnjem času so še posebno osredotočeni na projekt »Varno – za bolnika s celiakijo«. Tako skušajo s pomočjo evropskih sredstev pristopiti k proizvajalcem hrane, ki jim želijo razložiti, kakšna naj bo varna proizvodnja brezglutenske hrane.
»Od septembra naprej smo dodobra pregledali slovenski trg živil. Zdaj je čas, da vse te deležnike nagovorimo. Z njimi si želimo sodelovanja. Želimo vplivati na njihovo znanje in dodati manjkajoči kamenček v mozaiku k temu, da bodo živila določenega proizvajalca varna za naše uporabnike.« Najprej jih bodo prosili, naj jim posredujejo podatke in jim kasneje po potrebi ponudili brezplačno izobraževanje. Tiste, ki se na njihov poziv ne bodo odzvali, bodo še enkrat nagovorili in jim povedali, da bodo v naslednji fazi sodelovali z upravo za varno hrano, ki je zadolžena za nadzor nad živili, ter pristojnim ministrstvom in zbornicami. »Če bomo naleteli na proizvajalca, za katerega bo jasno, da pod oznako ’brez glutena’ ne ponuja varne hrane in če ne bomo našli skupnega jezika z njim, ga bomo obvestili, da bomo nanj opozorili upravo za varno hrano. Istočasno bomo na spletu objavili seznam varnih ponudnikov brezglutenske hrane. Računamo, da bodo proizvajalci želeli biti na tem seznamu,« je sklenila Marjetka Kreševec.
